Jeg er ked af at høre om din søn
Jeg er selv en pige på 19, som fik konstateret crohn lige da jeg var blevet 16 år.
Det er meget svært at sætte ord på hvad crohns sygdom indebærer.. det er simpelthen så forskelligt fra person til person.
Alle har det utrolig dårligt den dag de får det konstateret, men mange for det godt igen så snart de får den rigtige medicin. Men igen er det svært at sige hvor lang tid det tager. Man starter som regel med at få det milde medicin, men hvis det ikke hjælper, prøver man det stærkere. Jeg havde det selv rigtig dårligt dengang jeg blev syg, så måtte starte med en hård omgang prednisolon. (jeg havde tabt 15 kg, og kunne intet spise og lå med konstante mavesmerter) men den prednisolon hjalp på vægten og smerterne, og da jeg var kommet ud af prednisolonen, prøvede jeg en masse forskelligt, inden man fandt ud af at imurel hjalp på mig.
Idag, 3 år efter jeg fik konstateret sygdommen har jeg det godt. Mit liv ligner næsten alle mine venners. Jeg kan dog ikke tage i byen og feste hver weekend - jeg har brug for meget mere søvn end normalt, og det skal jeg acceptere, ellers skal jeg ligge i sengen et par dage efter. Min medicin hjælper på smerterne. Men jeg kan godt mærke på min krop at jeg er syg, i forhold til inden jeg blev syg. Som sagt er jeg meget mere træt. ellers er jeg utilpas (det eneste ord jeg kan forklare det på) jeg har bare lyst til at ligge min under dynen og sove. jeg er træt i krop og hoved... sådan har jeg det i 1-2 dage, ca. hver måned.
det kan være lidt hårdt når jeg går på handelsskolen HHX på sidste år. men heldigvis tager skolen så meget hensyn, så jeg ikke bliver smidt ud. jeg skal bare arbejde lidt hårdere for at kunne følge med.
men mit liv ligner stort set alle andres.. (man skal bare lige have styr på sin sygdom, med medicin osv. så går det fremad, derefter.)
mine forældre var også meget bekymret da jeg blev syg. man kan læse så mange skræmmende ting på internettet. men der findes ikke noget facit.. man må prøve sig frem, og læse lidt rundt omkring..
en god idé ville være at læse herinde. man skal bare passe på at man ikke tror at bare fordi én skriver at de har det sådan og sådan, så får man det også selv sådan.. sygdommen er meget forskellig..
jeg håber du har fået lidt svar på din frustration.. det er meget svært at fortælle hvordan sygdommen ter sig.. jeg har været med på et kursus, hvor forældre til børn med crohn og colitis på 0-16 år stillede spørgsmål. forældrene ville meget gerne have os til at give et korrekt svar på deres spørgsmål, og det kan man desværre ikke.. vi kunne kun fortælle hvordan vi går og har det, og så må forældrene finde ud af hvordan de har det.
det allervigtigste for mig har været at vide at andre også er syge. da jeg fik konstateret crohn, sagde en sygeplejerske til mig at der fandtes en forening (CCF) og at det var godt at melde sig ind i den. jeg ville ikke acceptere at jeg var syg og at jeg skulle meldes ind i en forening. jeg skulle nok klare mig selv.. min mor meldte sig ind, og vi modtog medlemsbladene. dem læste jeg selvfølgelig, og det var jo meget dejligt at se at andre havde samme sygdom, værre eller bedre.. da jeg havde været syg i 2 år meldte jeg mig til deres ungdomskursus - et valg jeg aldrig fortryder.. det var så skønt at være sammen med andre på min alder, som selv var syge.
jeg har fået fortalt at mine øjne strålede da jeg kom hjem... har siden været med en gang til, og skal da nok også med igen til april
det kan kun anbefales!
du må endelig skrive hvis der er andet du vil vide! det virker garanteret håbløst lige nu (det føler alle nok som lige har fået konstateret sygdommen) det tog ca et år for mig, og så var jeg helt på toppen igen. jeg måtte tage et år ud af mit liv, og så fandt lægerne ud af hvad jeg skulle have af medicin, og jeg går stadigvæk selv og finder ud af hvad min mave kan tåle og ikke tåle..
god bedring til din søn.
mange knus fra annika
