Hejsa Henriette..
Chancen for, at få stomi er større, når man har CU end når man har MC. Ved os MC folk fjerner de kun det syge tarm stykke, da det handler om ved os, at bevare mest mulig tarm. Ved folk med CU fjerner man hele tyktarmen på en gang og evt. endetarm hvis nødvendig.
Nu sidder din sygdom jo så i endetarmen og hvis den ikke flytter sig og det kommer til operation, så er det jo stomi. Man kan f.eks mangle hele tyktarmen som MC patient og stadig være sat ud den rigtig vej, hvis bare endetarmen er ok. Mange kan klare deres sygdom med medicinsk behandling og bliver aldrig opereret.
Selv mangler jeg hele tyktarmen og ca. 10 cm af min tyndtarm, endetarm og lukkemuskel og sidder på min venstre lårmuskel. Jeg har aldrig været syg i min tyndtarm, men har fået min stomi rettet 2 gange, derfor mangler der lidt. Chancen for, at jeg bliver syg igen er 5%. Jeg lever nu livet efter jeg aldrig gør det.

Grunden til jeg er medicinfri er bla. jeg er opereret, men man kan nu også blive det uden operation. Jeg har personlig aldrig haft god medicinsk effekt, så da resten af min tyktarm røg, den er fjernet af 3 omgang, var der ingen grund til, at hælde mere medicin på mig, da jeg heller aldrig har været syg i min tyndtarm.
Det er skønt, at være medicinfri, men mit MC forløb, har været meget oppe af bakke. Jeg er ikke en af de gode historiere. Men til trods for det, har jeg et fantastisk liv, jeg er ikke sådan, at slå af pinden.

Jeg har faktisk ikke været syg, så mange gange, da jeg er opereret ret hurtig i mit forløb. Jeg har bla. haft et meget om fattende bylde og fistel forløb som er en følge til MC, det er også derfor jeg mangler min endetarm i dag. Så har jeg også en hudsygdom der giver bylder oveni.
Bylderne er også grunde til, at jeg har fået akupunktur i Hammel. Jeg havde ikke mere tyktarm dengang fik behandling der og Poul synes faktisk det var lidt ærgeligt, jeg ikke var kommet inden, da han jo tidligere har hjulpet folk med MC. Men den var væk, jeg har MC i svær grad og min tarm var færdig. Akupunkturen hjælp ikke for mit vedkommende. Det er der ingen af de alternative ting, jeg har prøvet, der har gjort desværre, for når alternativet er en kniv, gad man jo godt noget havde virket.
Det er kun en fordel i dag du ikke ryger. Hvis du havde røget, da du blev syg, havde du fået af vide, du skulle holde op. Det har jeg hørt mange gang de sidste 15 år selv. For som tidligere skrevet, kan rygning forværre ens MC forløb, det er kun CU folk der kan havde fordel af, at ryge.
Men det er jo bedre slet ikke, at ryge om man fejler det ene eller det andet, set forholde til, hvad rygning ellers gør ved kroppen. Jeg har bare ingen rygrad, til at holde, elsker mine smøger.

Indlægseddelen ved pred. kan godt virker lidt skræmmende. Men hvad folk har oplevet af bivirkninger skal jo stå der og det er meget forskellig, hvad man får af bivirkninger.
Personlig havde jeg rigtig mange også nogle mindre heldig, derfor må jeg heller ikke få medicinen i dag. I dag findes der bla. også remicade og humira. Det gjorde, der ikke da jeg blev syg i 94.
Jeg var en ung 18 årig pige, da jeg blev syg og fik faktisk lidt skæg af medicinen, ikke videre kønt, at se på.

Bivirkninger er træls ved alt medicin, men det kan være en enkel kur er nok for dit vedkommende.
Håber det går godt hos lægen i morgen.
