Author Topic: Medicin-forsøg på Aalborg sygehus.....  (Read 3111 times)

Nita

  • Newbie
  • *
  • Posts: 25
    • View Profile
Medicin-forsøg på Aalborg sygehus.....
« on: 13-12-2007 13:01:16 »
Hey allesammen....

Jeg er lige blevet ringet op af min overlæge på sygehuset (Aalborg) efter en hård omgang kapselendoskopi i foregårs og der er tydeligt aktivitet i min tyndtarm.... :-( Men dette jeg så ville spørge om /shout-out'e her, er om der er nogen her som pt. deltager i et medicinsk forsøg på Aalborg sygehus, for min overlæge foreslog mig det....???? Jeg får først informationerne om medicinen og fremgangsmåde i løbet af de næste dage, men det eneste jeg fik af vide, er at det ikke er i handel eller noget som helst endnu.... 

Grunden til jeg måske er kandidat til dette er at jeg havde en meeeeget dårlig oplevelse med remicade/Imurel kuren..... og pt. ikke er i behandling med noget som helst....

Nogen der er i lignende situation......???
Nita

Charlotte

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 121
    • View Profile
Sv: Medicin-forsøg på Aalborg sygehus.....
« Reply #1 on: 14-12-2007 07:10:45 »
Hej

Nej jeg er ikke med i noget forsøg. Jeg blev spurgt for nogle år siden af Glostrup, men takkede nej da det viste sig at jeg skulle igennem mindst 2 koloskopier og så vidt jeg husker også ca. 2 sigmoskopier.
Jeg har CU.

Pøj pøj med det.

Hilsen Charlotte

StufdBear

  • Newbie
  • *
  • Posts: 3
    • View Profile
Sv: Medicin-forsøg på Aalborg sygehus.....
« Reply #2 on: 21-05-2008 14:02:44 »
Hej

Jeg svare lidt sent men jeg startede på et forsøg med humira på hvidovre i feb 2008, det har hjulpet men det er ikke som jeg gerne vil ha det. Jeg har ikke prøvet remicade men oplevede også problemer med imurel efter 5-6 år og skulle mere eller mindre leve af prednisolon for at holde sygdommen i skak og derfor jeg sagde ja til forsøget. Hvordan går det?

-Christoffer

Nita

  • Newbie
  • *
  • Posts: 25
    • View Profile
Sv: Medicin-forsøg på Aalborg sygehus.....
« Reply #3 on: 28-05-2008 20:15:52 »
Hej, jeg er altså super glad for min Humira hver 14. dag..... kom aldrig i det forsøg de snakkede om, for jeg heller ikke kunne tåle Imurel mere.....
Nita

thorling

  • Newbie
  • *
  • Posts: 27
    • View Profile
Sv: Medicin-forsøg på Aalborg sygehus.....
« Reply #4 on: 29-05-2008 14:49:49 »
Hejsa
Det er vist noget siden jeg har fået skrevet her. Det kunne jo til dels skyldes at jeg faktisk har fået det MEGET bedre med min MC /CU hvad det nu er, efter at jeg er begyndt på Humira hver 14 dag. Jeg får også Entocort kapsler 6 mg dagligt og kan ikke undvære det da jeg straks får smerter og mange afføringer igen. Har faktisk helt acceptable bivirkninger.
Kan godt mærke jeg lidt lettere får blærebetændelse og svamp osv men det går.
Jeg har jo haft et meget langt forløb og har fået ændret diagnosen efter pouch operation. Det er faktisk først nu her godt 2 år efter sidste operation at jeg har fået det godt. Fik efter en second opinion på Riget ændret diagnosen til MC og derfor også kommet i gang med Humira. Nyt liv... Bare det holder,men jeg glæder mig ihverttilfælde over at være i en god periode. Har foreløbig udsigt til at fortsætte på denne behandling i et år frem og så skal vi prøve udtrapning. Så kun gode erfaringer med Humira herfra.God sommer