Hej.
Det glæder mig da hvis jeg er den eneste der ikke har følt at der er styr på tingene. Og så vil jeg da gerne komme med et par eksempler.
Efter i to år at have haft diagnosen Colitis Ulcerosa, fik jeg mellem jul og nytår 2003 et voldsomt tilbagefald, og fik hurtigt en tid på ambulatoriet. Der blev indsendt afføringsprøver, som viste Clostridium Difficile, en bakterie som også blev påvist da jeg to år tidligere fik CU diagnosen, men som på det nærmeste blev ignoreret, da en senere kontrol ikke viste noget. Nu var den der så igen, og samtidig blev min journal studeret igen, og det stod klart at jeg aldrig havde haft CU.
Jeg blev behandlet for bakterien, men det hjalp ikke meget på diareerne, selv om bakterien ikke længere kunne påvises. Og hele tiden lå den næste tid på ambulatoriet en måned længere fremme, hvilket var alt for lang tid, så jeg måtte hele tiden selv ringe og få en hurtigere tid, da jeg havde det ret elendigt, men havde lidt svært ved at trænge igennem.
Man mente at min tyktarm nok var blevet nervøs, efter den langvarige infektion.
Først sidst i marts måned 2004 indså man at jeg nok var syg, og der blev bestilt en Sigmoidescopi og en ultralydsundersøgelse. Sigmoideoscopien viste intet, og biopsierne bekræftede at der ikke var CU, så man fastholdt nervøsitetsteorien, hvilket jeg ikke selv troede meget på længere. "Fortæl din tarm at den ikke fejler noget", fik jeg at vide.
Ultralydsundersøgelsen var der to måneders ventetid til, men da jeg gerne ville hurtigere til, undersøgte jeg selv hvor der var kortere ventetid, og sørme om ikke selveste Herlev Sygehus kun havde en uges ventetid. Så jeg ringede selv og fik lavet min tid om.
Resultatet af den undersøgelse var at tyktarmen var betændt i det vandrette stykke, hvilket havde været opdaget tidligere, hvis man havde lavet Coloscopi istedet for Sigmoidescopi.
Det resultat satte skub i tingene, og allerede nogle dage senere var jeg i Prednisolonbehandling 40mg/dg, hvilket dog stort set ikke havde nogen effekt, og et par uger senere kom jeg til Coloscopi, som viste at tyktarmen var ret betændt, faktisk fra første sving og resten af vejen til tyndtarmen. Og jeg blev indlagt samme dag.
Det blev besluttet at jeg skulle have antibiotika og 70mg Prednisolon/dg. Jeg gjorde tydeligt flere gange opmærksom på at jeg allerede havde fået 40mg den dag, og det blev skrevet ned. Da jeg fik mit lille bæger med piller, syntes jeg det så ud af så meget, så jeg spurgte hvor mange mg der var, og som jeg allerede godt vidste, var svaret 70mg. Man havde ikke læst ordentligt hvad der var skrevet.
Jeg fik også Metronidazol mod Clostridium Difficile, hvilket jeg var godt tilfreds med.
Til aftensmaden fik jeg ingen medicin. Jeg mente ellers at Metronidazol skulle tages 3 gange/dg, men regnede med at huske forkert.
Til natmedicinen fik jeg pludselig Vancomycin, hvilket er et antibiotika man kan bruge istedet for Metronidazol, mod Clostridium Difficile og skal gives fire gange/dg. Dette var første gang jeg fik det den dag, og da jeg spurgte hvorfor, fik jeg at vide at det var det der var ordineret. Så der var åbenbart lavet om i medicineringen, men OK med det. Man må sommetider gå ud fra at de ved hvad de laver.
Næste morgen fik jeg igen Metronidazol, og ikke Vancomycin. Det afførte selvfølgelig spørgsmålet fra mig, om hvad det nu var for noget? Hvis de har besluttet sig for en behandling mod bakterier, skal den også gennemføres, og ikke skifte mellem det ene og det andet. Og det viste sig at der var vild forvirring. Enden blev at jeg fortsatte med Metronidazol 3 gange/dg. Så var der styr på det.
Selve hospitalsopholdet har jeg ellers ikke noget at udsætte på. Der blev informeret godt ved stuegangen, og svaret godt på mine spørgsmål.
Efter en uges indlæggelse på 70mg prednisolon og Metronidazol var der tydelig bedring, og jeg blev overflyttet til daghospitalet.
Endnu en uge efter skulle jeg til samtale, og resultatet af biopsierne fra Coloscopien, samt diverse blodprøver skulle nu være klar, og en mulig diagnose stillet. Men jeg skulle blive klogere. Der var ikke svar på noget som helst, selv om der var gået 2 uger siden Coloscopien.
Endnu to uger senere fik jeg en ny tid, og nu skulle der jo gerne være svar på alt. Men stadig intet. Det mente jeg ikke kunne passe, og henviste til at det før kun havde taget ca en uge før resultaterne var klar, og nu var der gået næsten en måned. Tingene måtte være et sted. Og så blev de fundet. Man selvfølgelig var der ingen af overlægerne der havde vurderet noget som helst, og jeg kunne stadig ikke få en mening om hvad jeg fejler. Det er min overbevisning, at hvis jeg bare havde accepteret at der ikke var resultater endnu, kunne det have blevet ved sådan længe.
Nu har jeg så været til en MR scanning, og når jeg bliver kaldt til samtale for at få resultatet af den, håber jeg også at der en nogle overlæger der har haft tid til at vurdere alle de andre prøver, som i en periode var væk.
Diagnosen kan muligvis blive MC, men det kan også være at det bliver Clostridium Difficile Colitis, eller noget helt tredie.
Det kan godt være at mit indlæg virker noget negativt, men jeg synes virkelig ikke Herlev Sygehus har været særligt heldige i mit tilfælde. Eller også er det bare mig der har været uheldig :lol:
Hvis jeg skal komme med noget positivt, er det at man denne gang har taget Prednisolonbivirkningerne alvorlige.
Da jeg fik det for to år siden lagde jeg mærke til at synet på mit ene øje ændrede sig, og jeg spurgte om det kunne være en bivirkning. Jeg fik at vide at det var det ikke, og jeg skulle nok bare have nye briller. Men da jeg kom ud af Prednisolonen blev mit syn normalt igen.
Denne gang blev jeg direkte spurgt om mit syn ændrede sig, og da jeg bekræftede det, blev der bestilt tid på øjenambulatoriet. Det viste sig at mit tryk i øjnene var meget højt og skulle behandles. Trykket i øjnene kan i sjældne tilfælde ændre sig ved prednisolonbehandling, og det sker åbenbart for mig. Behandles det ikke, kan man få grøn stær.
Jeg er denne gang blevet anbefalet at tage kalktabletter med D-Vitamin for at undgå led- og knoglesmerter. Og det ser ud til at hjælpe.
Egentlig har jeg tit haft lyst til at prøve et andet hospital, men dels bor jeg tæt på Herlev Sygehus, og dels har jeg en tro på at der kommer styr på tingene. Jeg er også bange for at det hele kommer til at gentage sig hvis jeg skifter. Måske bliver det noget rod så snart lægerne har en patient der ikke er typisk.
Og så en undskyldning for det lange indlæg. Det kunne have været meget længere :lol:
Jens
