Træt af kampen

[peterbonde]

Så skete det igen. Har netop fået besked på at Crohn igen er gået i udbrud for 3. gang.

Samme sted som er ramt, nemlig de sidste 20-30 cm af tyndtarmen.

Jeg er så træt af den evige kamp mod Crohn. Hver gang jeg har fået lidt medvind på cykelstien går min Crohn igen i udbrud og jeg føler jeg bluver bombet tilbage til år 0.

Har været indlagt 1 uge og er blevet sat på entocort som ikke virker, selvom jeg er på højeste dosis.

Ved at næste skridt bliver prenidson men kan ikke klare det meget længere end nogle få måneder, så giver det problemer med led og knogler.

Skal til ny undersøgelse mandag 26/2 og overvejer at foreslå et midlertidig stomi til min læge. Min privat praktiserende læge bakker tanken op, men er der nogen af jer der har erfaring med at få et midlertidig stomi som Crohn patient ?

Hvordan er der det ? Fordele og ulemper ? Skulle du slå i bordet overfor din læge eller ??

[Kimk]

Hej Peter

Jeg har haft midlertidig kolostomi i 1½ års tid og det fjernede stort set mine symptomer i endetarmen.
Stomien var dog ikke lavet ordentlig, så der udviklede sig Crohn i stomi området pga. irritation.

Efter jeg fik lagt stomien tilbage gik jeg symptom fri og glad i næsten 2 år, men så begyndte Crohn
stille og roligt at vise sit grimme ansigt igen.

Hvis jeg ville kunne jeg få lavet en permanent stomi, men jeg har ikke helt opgivet håbet mht. den
medicinske løsning.

Hovedårsagen til at jeg ikke vil have permanent stomi, er at jeg lever et aktivt liv, spiller bl.a. beachvolley
om sommeren og min erfaring med stomi er at det ikke kan lade sig gøre med en pose på maven.
Hvis det ikke er en faktor for dig skulle du seriøst overveje at få stomi.

En af mine læger fortalte om en kollega som fik lavet en permanent stomi og lever et godt symptom frit liv,
så min mening er det i sidste ende er op til dig om hvilke "onde" du vil vælge.

Håber det hjælper
Mvh
Kim K

Ps. Jeg har selv Crohn i den nederste del af tyktarmen/endetarmen og har haft god erfaring med pentase
klysma når det ser sort ud, er bare pokkers besværligt..