Erfaringer med usynlighed ved colitis ulcerosa

[2Xstud]

Vi er 2 sygeplejestuderende der er i gang med at skrive en bachelor-opgave om kroniske usynlige lidelser. Vi har bl.a. taget udgangspunkt i colitis ulcerosa og mangler i den forbindelse nogle patientfortællinger om, hvordan det er at leve med colitis ulcerosa, set i lyset af at sygdommen er usynlig. Hvordan opleves usynligheden? er der nogle der har dårlige erfaringer i mødet med sygeplejersken/ sundhedsvæsenet? Har i oplevet at sygeplejersken/ sundhedsvæsenet ikke har troet på Jer? Håber at høre fra jer...

[Connie H]

Hmmm usynlighed.

I forhold til sundhedssystemet har det ikke været så udtalt synes jeg - sygdommen er jo heldigvis knap så usynelig for sundhedspersonale, da de jo blandt andet har prøvesvar at forholde sig til.

Men - jeg har med colitis haft en lang periode, hvor mine blodprøver var ganske normale, men jeg havde en del og meget generende symptomer. Her var mit problem, at der i den grad blev lagt vægt på blodprøvesvarene i journalen, hvilken blev brugt i andre dele af mit liv - den sociale/økonomiske.
Det fik nogle konsekvenser.

Således oplever jeg også nu konsekvenser af, at min sygdom er knap målbar, men der stadig er symptomer. Fra sygehuspersonale oplever jeg en større forståelse, men ikke desto mindre er det ikke deres forståelse, der står skrevet i min journal, men kun de objektive fund. Det er dybt problematisk for mig i mit liv. Konsekvensen er, at jeg pt ingen indtægt har.

[cille9]

Jeg har oplevet usynligheden på den måde, - at jeg havde mange tegn på sygdommen og man tog vævsprøver som var uspecificerbare..Altså de bekræftede ikke sygdommen. Måske jeg har min egen muterende form? Men lægerne var sikker på at det var CU alligevel så har derfor fået ordineret CU præperater, - men ingen virker på mig...Så jeg har en mistanke om, at der kunne ligge noget andet bag.

Samme billede vidste sig med min mor for 10 år siden. Vævsprøver kunne heller ikke bekræfte det ?

Ved ikke om det er det i mener med usynlighed?

[Connie H]

Jeg kom da lige i tanker om noget, jeg gerne vil tilføje.

For jeg havde faktisk nogle problemer med min forrige praktiserende læge, der var overbevidst om, at mine symptomer var psykiske og at det, der ville helbrede mig var, at jeg fik et arbejde.
Han lavede den vurdering at min arbejdsløshed havde ødelagt min selvtillid, som gav mig diarre 

HER tænkte jeg, at det ville være dejligt, hvis min sygdom var mere synlig - for kunne han bare følge mig et døgn ud ind fra toiletterne, så ville han jo kunne se, at blodig diarre i det omfang nok nærmere understøttede speciallægens diagnose end sin egen.

Jeg har faktisk ind imellem tænk i forhold til myndighedspersoner, at det ville være fantastisk, om man lige kunne hive dem med på toilettet 

Det nærmeste jeg er kommet er, at aflevere afføringen når jeg har været indlagt - og et eller andet sted, selvom det føles ulækkert, så var det super, at jeg på den måde kunne "dokumentere" hvordan maven havde det, uafhængigt af, hvad blodprøverne sagde.

[Maria L]

Jeg synes bare generelt, at det er frustrerende at have sådan en usynlig sygdom. Man skal hele tiden forklare sig og det er ofte de færeste, som forstår hvordan man har det.

Jeg gik med sygdommen i 5 år inden de praktiserende læger endelig ville sende mig videre i systemet. Indtil da, havde jeg besøgt ca. 5 forskellige prak. læger utallige gange, men endte altid med diagnosen Irritabel Tyktarm. Jeg kendte desværre ikke til kronisk tarmbetændelse den gang, så jeg havde ikke selv nogen idé om hvad diagnosen ellers var, men jeg vidste at noget var helt galt.
Allerede her spiller det usynlige ind.

Overfor sundhedspersonalet på sygehuset har jeg ikke gjort mig mange dårlige erfaringer. Heldigvis. På det ambulatorium, som jeg tilhører, er de meget lydhøre og er forstående. Men de er jo også specialister og arbejder stort set udelukkende med disse sygdomme. Jeg har så oplevet en gang under en indlæggelse - på et medicinsk sengeafsnit - at en sygeplejerske sagde til mig, at når jeg havde så dårlig mave, var det vigtigt at jeg vaskede mine hænder. Jeg sagde ikke noget til hende, jeg blev nærmest mundlam!! For det første tror jeg egentlig ikke hun vidste hvad jeg fejlede, og for det andet tror jeg, at hvis der er nogen som er gode til at vaske hænder, så må det være os tarmpatienter - det er så nemt for os (i hvert fald for mig) at få en maveinfektion oveni.
Men jeg har også oplevet det med at der er aktivitet i sygdommen, uden at blodprøverne viser noget. Det er desværre ofte dem, som speciallægerne hænger sig meget i. Jeg synes dog at min speciallæge er god til både at tage blodprøver og bruge kikkerten.

Jeg har også oplevet en periode, hvor jeg rendte meget på toilet og egentlig ikke havde det godt. Der var ikke noget at se i blodprøverne og en sigmoideoskopi viste kun lidt irritation i tarmen. Igen frustrerende på en måde, for så kunne jeg bare tage hjem og fortsætte med at have det skidt...

Efter mange års konstant udbrud (før diagnosen) og et par trælse år efter diagnosen, er der nu kommet ro på min sygdom med ca. 1-2 udbrud om året. Det værste for mig ved sygdommen er trætheden - som er så voldsom, at jeg ikke kan have en normal fungerende hverdag. Dét er et usynligt symptom og jeg synes det er det værste. Jeg er ved at søge fleksjob, og det er godt nok svært for kommunen at forstå den træthed trods lægeerklæringer. Denne uvished om fremtiden er dybt frustrerende og hele situationen påvirker jo også sygdommen. Det er en ond cirkel.

Vil gerne uddyde noget, hvis I har brug for det...   

[2Xstud]

Tak for alle de gode svar, der er bestemt meget vi kan bruge. 

Vi kunne godt tænke os at få uddybet forholdet til sygeplejersken, om I føler tiillid til hende? Om I føler Jer forstået og anerkendt? Dette set i lyset af usynligheden. Hvad er jeres forventninger til sygeplejersken ift. tillid? I må meget gerne skrive konkrete oplevelser i har haft...

Håber at i fortsat har lyst til at hjælpe os, vi sætter stor pris på jeres hjælp.   

[Maria L]

Jeg synes der er stor forskel på de sygeplejersker, som er i ambulatoriet og så de sygeplejersker, der er på sengeafsnittet.

I ambulatoriet kender jeg 3 sygeplejersker, som altid er med til mine undersøgelser - der er ofte to med til undersøgelserne. Den ene har fulgt mig lige fra da jeg fik diagnosen, og hende har jeg et godt forhold til. Jeg kan huske en undersøgelse, hvor hun udelukkende sad ved siden af mig hele tiden - snakkede med mig om hvordan jeg havde det med at diagnosen osv. Det var rigtig rart og styrker da også tilliden.

I sengeafsnittet har jeg ikke altid 100% tillid til alle sygeplejerker. Det er mere på den måde, at de ikke altid ved hvorfor man ligger der, hvad man fejler osv. Har også oplevet at jeg skulle minde dem på at jeg skulle have medicin. De er så fortravlede og har aldrig tid til os unge med de her sygdomme. Det er mine oplevelser. Der er sjældent at en sygeplejerske direkte har spurgt mig hvordan jeg havde det og hvordan det gik. Tiden går til de ældre, som ikke selv kan spise og ikke selv kan gå i bad osv. Det er ærgerligt, for jeg kan i hvert fald godt have brug for at snakke - bare lidt - under de indlæggelser.

[Steen]

Hej

Jeg har lige fra starten i 1996 haft stor forståelse fra alle i sundhedssektoren.
Til at begynde med min praktiserende læge, senere fra den ambulant behandlende overlæge på Vejle Sygehus, herunder de assisterende sygeplejersker.
Hele forløbet med skopier har været patientfokuseret og der har været en god løbende information. Jeg har f.eks. bedt om og fået billeder fra skopier så jeg selv har kunnet studere dem hjemme i fred og ro.

Jeg har orienteret min arbejdsplads om mine problemer og har også her mødt stor forståelse og hensyn.

I 2007 kunne jeg ikke hjælpes mere med medicinsk behandling og jeg fik tilbudt operation med stomi. Orienteringen var saglig og "nænsom" og jeg fik flere konsultationer og god tid til at beslutte mig.

Operationsforløbet og indlæggelse og efterfølgende støtte fra hjemmesugeplejerske kunne ikke have været bedre, og jeg er i dag særdeles glad for tilbuddet om stomi og at jeg valgte det. Jeg har fået et nyt liv uden at skulle holde mig i nærheden af toiletter og uden uheld i bukserne.

Jeg tror selv at patientens egen åbenhed og imødekommenhed er en medvirkende faktor til et godt forløb.