Hej Alle,

[Kim]

Ja, som alle jer andre, vil jeg give lidt personlighed bag mit navn

Jeg er 27, og jeg har CU, desværre også PSC (Primær Skleroserende Colangitis)



Jeg er opvokset på Grønland i 16 år, Nuuk de første 9½ år, og resten i Julianehåb (Qaqortoq).

Jeg har boet en del forskellige steder rundt i DK, og mødt en masse mennesker ved den lejlighed.



Da min CU begyndte at få ordenligt fat i mig, var jeg meget energisk, trænede som en gal. Efter at have været i militæret nogle år, besluttede jeg mig for at det nok var mit arbejde som gjorde at jeg aldrig kom mig helt, så jeg ikke havde ondt i maven osv.

Så jeg besluttede at gå fra lastvognsmekaniker til et nyt erhverv, hvilket blev en HF, og så en Datamatikeruddannelse hvilket jeg blev færdig med i slutningen af sidste år



Min fritid går med at hygge om min kæreste, nyde naturen, tænke kreativt, og fotografere. (har efterhånden en del billeder inde på fotokritik.dk)

Når jeg engang får tid= bedre økonomi, tror jeg jeg skal igang med konkurenceskydning igen.



Får folk lyst til at kontakte mig, kan de jo skrive på min mail, eller på min MSN

[lunte82]

Hej Alle



Jeg er helt grøn her på siden, så jeg må også hellere give en kort præsentation  



Jeg hedder Louise og er 23 år. Fik konstateret MC i 2000 mener jeg. Har prøvet mere eller mindre det hele vil jeg tro, alternativ medicin/behandling og alle hospitalets muligheder. Har først haft en kolostomi som blev fejlplaceret og derefter en ieostomi. Har for ca 2 år siden fået ført den tilbage, og jeg havde det fantastisk i det første ½ år efter. Siden da er det gået ned af bakke desværre. Mangler faktisk lidt nogle at hælde vand ud af ørerne til som er i samme situation som jeg, da det jo stadig er lidt af et tabuemne. Dommen på hospitalet lyder på at jeg enten kan vælge at få stomi igen eller leve med at rende 25-30 gange dagligt, vælg mellem pest eller kolera    Har en moster, en lillebror og en veninde som også har MC men de er heldigvis ikke voldsomt plaget af det, og det er jeg selvfølgelig rigtig glad for på deres vegne, men samtidig kan man ikke lade være med at være missundelig  



Men udover det bor jeg i en 2 værelses på Amager sammen med min dejlige kæreste.

Er p.t på sygedagpenge, hvilket jeg egentlig har været længe. Ved ikke halt hvad det bliver til, måske pension selvom det egentlig er ret sørgeligt.



For at det hele ikke skal være ynk, så har jeg den dejligste familie og igen kæreste som har været en konstant støtte for mig.



Interesser: De er blevet lidt indsnævrede efterhånden, men kan godt li dyr, overvejer meget at få en kat, men hmm alle de hår de efterlader   .Elsker at spille brætspil, se film og ehm ja kan ikke lige komme på mere lige nu  :lol:



Men det var lige hvad jeg kunne ryste ud af ærmet lige nu.



I må alle have en god jul og et dejligt nytår  

[isa]

Hej folkens, som i nok kan regne ud, så er jeg ny her inden... no big surprice...



lidt om mig:



Jeg hedder Isa(bell) og jeg er 21 (men bliver snart 22)

jeg har haft stomi i snart 3 år. (føles som om det er længere tid, men kun tre)

er næsten færdig med min uddannelse som Automekaniker (svendeprøve i februar) og regner med at finde et job indenfor faget. (er dog lige blevet opereret for en syste i højrehånd, så har været sygemeldt i et stykke tid)

jeg er ganske enkelt optimist som tager(de fleste) ting med oprejst pande. det hjælper jo ikke at ligge sig ned og græde over dem... (har fundet ud af at jeg kan se mig selv i Wullf fra wullfmorgenthaler... sådan stille og rolig, godmodig kan man næsten kalde det...)

kender ingen som har stomi eller det der ligner. (en af mine venner har en mormor som har stomi, men det tæller ikke for jeg har aldrig talt med hende) så er glad for siden her.

i min fritid er jeg spejderleder (de grønne pigespejdere) og rangerleder

har en mor og to større søskende...

Ingen kæledyr, men ville gerne have et (er desværre allergisk overfor dyrehår) men på mit kollegie må man ikke have dyr.. øvøv.

Elsker bøger, har set enormt meget star trek (ved ikke om jeg vil kalde det fan... men tæt på)

er ikke så meget til pop og hiphop musik... mere tung musik...



har en dårlig uvane med at glemme at spise (ikke anorexi bare forglemmelse) og drikke...

Er lige blevet medlem af copa (før jeg fandt siden her) og er lidt stolt af at jeg har skrevet så meget om mig, da jeg er lidt.. hmm sky...



nå men det her må også være nok for denne gang..



Alle er velkomne til at skrive til mig (både på msn og en pm her på siden) da jeg meget gerne vil i kontakt med folk...



ja det må vist være det...



Skriv jeg bider ikke;)



isa

[Smirge]

Ja jeg er også helt ny her på siden - faktisk kun et par minutter gammel....



Hedder Martin, og kommer fra Thisted. Bliver 32 om 3 uger yay



Er I DAG blevet diagnosticeret med Chron, efter ca 3 år med symptomer(Thisted sygehus burde lukkes øjeblikketligt), og det var Aalborg sygehus der fandt ud af det.



Har en datter på godt 2 år, og samboende med kæresten på 12. år



Jeg er vildt glad for at have fundet siden her - som min mor faktisk sendte til mig som et link - og jeg har på fornemmelsen at jeg kommer til at bruge siden her en del...





Jeg er allerede begyndt med medicineringen, og har fået udskrevet Entocort 3 mg X 3 dg. i 2 mdr. - frygter alle de bivirkninger.



Men nu må vi se - tager tingene 1 dag ad gangen lige nu, da jeg befinder mig midt i et udbrud lige nu....



Hold jer muntre - det prøver jeg på



Martin

[stine79]

hej



jeg er også helt ny..



jeg er 26 år og har haft cu/ cron i 6 år, de ved ikke hvorfor en af sygdommene jeg har...



jeg har gode og dårlige perioder med sygdommen , pt en periode med udbrud... bøvler en del med fistler for tiden... skal ind og opereres for fistler her den 23 januar for 2 gang så håber det lykkes denne gang...



får 200 mg imural og perdisolon i perioder.



skal begynde i remikadebehandling efter operationen hvis jeg altså vælger at takke ja... er meget i tvivl bl.a. pga. at det er så ny en behandling at de ikke kender langtidsbivirkningerne og fordi jeg ikke har lyst til at fylde min krop med flere medikamenter og så problemet i at man ikke må blive gravid under behandlingen og op til et halvt år efter...



jeg er uddannet pædagog og arbejder med adfærdsvanskelige børn men er pt sygemeldt og har været det fra august og skal fortsat være det i 3 mdr. mere... er henstillet til flex job, af min læge da han ikke mener jeg kan vende tilbage til mit arbejde... pga af at det er et stressende arbejde og  med meget meget lange vagter...



jeg bor i hus med min kæreste og min lille hundehvalp kalle sømand :D



håber på at lære nogen af jer at kende :)



stine

[Kim79]

Hej

Mit navn er som det går ud fra mit brugernavn Kim, Jeg er 26år og har haft symtomer siden jeg var 6 men fik først konstateret sygdommen da jeg blev 19 og det var ved at gå rigtig galt grundet inkompetent læge, men det er der rodet bod på nu, og jeg har været gennem nogle operationer for fitzler, fået fjærnet galdeblæren jeg fik afvide det var meget normalt for chron patienter.

Jeg er til dagligt ansat som systemadministrator et job som mange nok syntes er kedeligt men firmaet tager meget hensyn til min sygdom og brokker sig ikke hvis jeg er syg i længere perioder, måske fordi jeg så bare arbejder hjemme.

Min sygdom går sådan op og ned, har dog ikke været i størrer behandlinger de sidste 2 år, hvilket jeg er meget tilfreds med

min fritid bruger jeg på at gå ture, rejse, svømme, være sammen med familien og venner (ikke så mange da dem jeg hade ikke kunne forstå min sygdom de var bange for den), men ellers brætspil osv er faktisk sjovt selvom man er gammel, okay lidt computer spil bliver det også til engang imellem.

Jeg bor i korsør og det kunne da være rart at kende snakke med andre om tingene engang imellem jeg har prøvet en del og der er også folk i min familie der har fået konstateret CU.

i skal være velkomne til at kontakte mig på MSN, ICQ bruger jeg aldrig.

[Lene84]

Hej alle sammen.

Jeg er en pige på 22 år som fik mb Crohn som 12 årige. Så har en del år på bagen Lige for tiden er min sygdom i ro. Døjer dog en del med smerter fra ledde og muskler, men det holdes i ro med en god gang Ibumetin.

Jeg startede med medicinsk behandling i mange år med Pentasa - det kender vi nok alle sammen. Men efter en del år var dette ikke nok. Kom her efter i en temmelig skrap Prednisolon kur og startede desuden på Imurel. Blev dog kun dårligere så medicinen virkede tydeligvis ikke. Dette resulterede derfor i at jeg blev opereret for første gang sidste år. Dette har, som jeg skrev tidligere, gjort at min hverdag er til at holde ud igen.

Lige for tiden læser jeg til sygeplejerske som er ganske hårdt! Har heldigvis "kun" 15 mdr. igen. Dette er jeg glad for, men ved samtidig os at det bliver et hårdt arbejde. Ikke nok med at man oplever sygdom i forbindelse med sit arbejde, når man kommer hjem har man sit eget at døje med! Men ville ikke bytte det væk. Arbejdet indenfor sundheds væsnet er hårdt, men samtidig os utrolig givende.

Nå, men det var vist nok om mig for nu. Håber det er muligt at møde nogle herinde som står i samme situation som en selv. Det kunne være skønt med nogle at dele sine oplevelser og frustrationer med!
 :wink:

Venlig hilsen Lene

[Tinna P]

Hej Alle sammen -

Jeg vil da også lige give en lille præsantation - som ikke handler alt for meget min den skide sygdom
Jeg er 23 vinter (er dec barn ) Jeg er bosat i Risskov, Århus. Jeg fik konstateret CU i fab i år - Jeg er glad, frisk udavendt, smilende og så jeg er ordblind.

De sidste par år har jeg brugt i KBH - hvor jeg har arbejdet med salg og marketig. Jeg er udd diplom sælger og har læst organisation på CBS, Niels Brock. I aug sidste år, flyttet jeg så hjem til det jydske. Har taget en del tid at vende mig til, da jeg er vild med KBH - men er begynder så småt at falde på plads

I Jylland har jeg også arbejdet som slagskonsulent - men efter jeg har fået CU, har jeg valgt at søge andre veje, da det er en meget stresset job. Så jeg starte på udd som medie Grafiker til sommer, det glæder jeg mig rigtg meget til.

I min fritid elsker jeg at være sammen med veninder, og siger sjælden nej tak til cafe og by-ture Der ud over spiller jeg en masse golf og er kreativ her hjemme. Tegner, laver smykker, negle, kort, klipper-klister

Jeg håber at vi i Østjylland kunne finde ud af at mødes en gang, det kunne være super hyggeligt

Hilsen Tinna P

[Marie H]

Jamen så følger jeg da trop.

Jeg bliver snart 25 år, bor nærheden af Århus. Jeg fik konstateret CU i december 08 hvor jeg blev indlagt første gang. Blev så indlagt igen i febuar, men nu lader der endelig til at være styr på det. Jeg får remicade og imurel, og om en uge er jeg endelig ude af prednisolonen.  Så fremtiden er pt fuld af håb.  Er på toilettet mellem 1 og 4 gange dagligt, hvilket er fuldt ud acceptabelt for mig.

I min fritid kan jeg godt lide at tegne, og skrive, og gå lange ture med min gravhund. Også er jeg vild med planter, specielt roser og geoginer.