Author Topic: Hej Alle,  (Read 16212 times)

Lone

  • Guest
Hej Alle,
« Reply #15 on: 12-08-2004 22:37:30 »
Hej alle



Jeg hedder Lone, er lige flyttet til Vestfyn, 36 år, gift og har 3 piger på 12, 8 og 4. :D

Jeg fik konstateret MC sidste år og fik i den forbindelse fjernet 20 cm tynd- og tyktarm. Jeg får nu Imurel.

Jeg har gået i flere år og fået mange diagnoser: bækkenskred, mavemigræne, hysteri og skaberi, før jeg endelig kunne overtale lægen ( :evil: ) til en henvisning til Vejle Sygehus.

 

Jeg døjer meget med en konstant træthed, og det har haft den konsekvens, at vi nu er flyttet til Fyn, så jeg undgår den lange transport frem og tilbage til arbejde.

Derudover har jeg fået bevilget flexjob, så jeg nu er nede på 29 t pr uge og har en fast fridag hver onsdag.  :D

Og nu, efter en ustabil rytme, smerter, frustration i flere år, er der nu endelig kommet ro på tingene og dagligdagen er begyndt at vise sig som et "roligt gemyt"

 :P



Er der nogle på Vestfyn eller Fredericia området, der skulle have lyst til lidt mere kontakt (det behøver jo ikke dreje sig om sygdom altid), ville det altid glæde mig at høre fra nogle af jer.



Hav det godt alle sammen og pas på jer selv



Tanker til jer alle fra Lone

JMLP

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 83
    • View Profile
Hej Alle,
« Reply #16 on: 12-09-2004 18:21:00 »
Hej!



Jeg hedder Jane og er 29 år.

Jeg har i mange år haft problemer med tarmen/maven, men det gik helt galt i 2002, hvor min kæreste blev dræbt i et trafikuheld. Jeg stod pludselig alene med vores datter, som på det tidspunkt var 10 mdr. Og så gik der ellers gang i sygdommen. Jeg har endnu ikke fået fastslået om jeg har CU eller MC. Har simpelthen ikke overskud til at skulle igennem en koloskopi. Bliver for tiden behandlet med Asacol (tabletter) og Mesasal (stikpiller) og det går rimeligt. Blødningerne er stoppet og har været væk siden jeg begyndte på tabletterne. Men jeg har dog stadi det problem med at når jeg skal på toilettet så skal det være NU!

Jeg går hjemme med min datter og tjener lidt ved at sælger cd'er online.

ZandMan

  • Guest
Hej Alle,
« Reply #17 on: 04-10-2004 22:36:03 »
deleted

Trine A

  • Guest
Hej Alle,
« Reply #18 on: 14-01-2005 23:26:43 »
Hej alle...

er ny her på siden, så tænkte at jeg hellere måtte præsentere mig selv..

er 23 år, kommer fra "sydhavsøen" lolland, fik konstateret mc for et lille års tid siden, dog har jeg haft symptomer inden da i ca. 4 år, hvor lægerne bare mente at det var en virus... :x



Min mc har gået meget op og ned siden jeg fik diagnosen, og er pt igang med en prednisolon kur, pga et udbryd...

Hader de piller...eller rettere alle de bivirkninger.... :cry: ... men så`en er livet!!



Har prøvet at starte uddannelse et par gange, men pga mc hoppet fra, så pt arbejder jeg med demente ældre mennesker om aftenen...  og regner med at søge ind på social og sundhedsskolen senere på året, hvis alt går vel...



Bor som sagt på lolland, sammen med min dejlige kæreste og 2 katte..



Min fritid bruger jeg på min dejlige familie, høre musik, skrive sange, gå ture og tage tøseture med veninderne..



Det var lidt om mig... :D

V.H Trine A

Karina80

  • Guest
Hej Alle,
« Reply #19 on: 22-01-2005 23:56:41 »
Hejsa..



Tja, nu har jeg været på siden i et godt stykke tid. Og så var det at jeg tænkte på at give mig til kende..  :lol:

Er en tøs på 24, fra Aalborg. Læser til lærer på 3. år. Skulle ha været færdig nu til sommer, men grundet crohn, er det udsat et år.  :cry:



Jeg fik konstateret sygdommen i medio feb 2004, så er egentlig ret ny. Jeg føler mig som en af de heldige i det at jeg ikke har været indlagt, og faktisk har det godt det meste af tiden.

Har faktisk haft det så fint, at jeg til tider har glemt at jeg var syg, og i de perioder har jeg så heller ikke taget min pentasa -jeg fjols!!!  :oops:

Det er så resulteret i at jeg nu sidder med en opblusset crohn, og er kommet på imurel i stedet. Indtil nu (på 5. dag) har jeg ikke observeret de store bivirkninger.. Og håber ikke på at de kommer. Er faktisk på en møde glad for at have skiftet medicin, da jeg så er fri for at spise alle de store piller!! (før jeg blev syg, spiste jeg næsten aldrig piller)

Det var lidt om mit sygdomsforløb.



I min fritid er jeg så priviligeret at jeg stadig kan lave det jeg elsker..   :D Jeg træner nogle piger i fodbold 2-3 gange om ugen, og træner selv lidt styrke, når tiden kan findes til det.

Ud over dette, bruger jeg meget tid med venner og familie, som betyder alt for mig.



Vil lige slutte med at sige, at det er en total lækker side i har fået sat op..

Fortsat god weekend

Karina  :lol:

Britta Larsen

  • Guest
Hej Alle,
« Reply #20 on: 10-02-2005 06:57:24 »
Hej Alle

Jeg vil her skrive lidt om mig selv.

Jeg er en kvinde på 45 år der blev syg i november, og kom på hospitalet i december, en uge før jul, og fik konstateret UC, så jeg kom på en prednisolon kur med 100mg, og er nu ved at trappe ned.

Det er godt nok noget der går langsomt, og jeg glæder mig til at jeg igen kan komme til at passe mit job.

Jeg er gift på 27 år, og har 2 voksne børn på henholdsvis 27 og 25 år, et barnebarn på 1 år og en lille en som kommer til marts.

Jeg bor i Hvidovre om vinteren og om sommeren bor vi i Brøndby i vores kolonihavehus som vi byggede sidste år.

Det var så lidt om mig



Mange tanker og hilsner

Britta Larsn

nesnahoj

  • Guest
Hej Alle,
« Reply #21 on: 18-02-2005 12:48:20 »
Hej alle



Mit navn er Martin, er 24, bor i københavn Ø og læser kunsthistorie på 3. år.

Jeg er født med en meget sjælden fejl i knoglemarven (Blackfan-Diamond) der gør at jeg lever med en blodprocent på ca 5,5. Behandles med prednison, mindst 10mg om dagen - blodtransfusion kan være nødvendigt. Jeg har altså fået prednison hele livet...... :roll:

De sidste 5-7 år har jeg haft diarre oftere og oftere. Efteråret 2002 en omgang på 4 uger og efteråret 2003 en omgang på 7 uger. Begge gange uden at lægerne har haft mistanke om cu eller mc. Efteråret 2004 kom det igen, og min læge på hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet henviste mig til gastro- og koloskopi. Det var en go' :idea:

I december 2004 fik jeg konstateret cu.  :shock:  Dette udbrud varede 3 måneder, kostede 4 blodtransfusioner og en masse kræfter........ Nu er der efter omstændighederne ro i maven og blodprocenten er stabiliseret. Får 2400mg asacol dagligt samt 10mg prednison. Jeg kan fornemme at mange er nervøse ved prednisonbehandlingen, og det er da oz stærke sager! Men jeg har lært at leve med det, med følgende bivirkninger: Skiftende appetit, humørsvingninger, afkalkning af knogler (behandles med fosamax) samt nedsat imunforsvar. Jeg tror det var nemmere for mig at få diagnosen cu, fordi jeg i forvejen er syg og er vant til prednisonen, læger, blodprøver og hele det hospitals-cirkus  :P



Nok om det  8)  jeg bliver bachelor til januar 2006, og håber derefter at blive godkendt til et fleksjob. Er blevet godkendt til det nye SU-handicaptillæg  :)

Da mine fysiske udfoldelsesmuligeheder er lidt begrænsede, har jeg fundet ud af at golf er en super sport, fordi jeg selv kan bestemme tempoet - har spillet mig ned i hcp 7,3. Derudover er jeg meget glad for at gå ture, elsker naturen og især fugle. Hjemme i min lille lejlighed, er jeg glad for min computer, mine bøger og musik - alt fra rock til rachmaninov  :roll:  Også mad og vin betyder meget for mig - jeg er meget bevidst om hvad jeg putter i hovedet.



Alt i alt, har jeg lært at leve med det at være syg, og forsøger at få det bedste ud af det. Er glad for at man trods alt bor i et land som Danmark  :wink:



Tja, det var så lidt om mig - sys det er godt med sådan et forum hvor man kan udveksle erfaringer og historie  :lol:



Martin

Linsen

  • Guest
Hej Alle,
« Reply #22 on: 08-03-2005 10:17:04 »
Hejsa!



Jeg er en pige på 29 år, som har haft MC siden 1996, men fik det endeligt konstateret i januar 2002. Udover MC har jeg også en medfødt hjertefejl.



Jeg bor i Århus, men flytter til Fredericia-området her til sommer (håber jeg), hvor min kæreste bor. Jeg er kontorelev på sidste år, jeg er færdig til august.



Hmm, kæledyr, jo tak dem har jeg en del af... jeg har marsvin og 2 katte.



Jeg vil gerne høre fra andre "unge" fra Fredericia-området. Og nej, det skal ikke være sygdom det hele..

flacour

  • Guest
Hej
« Reply #23 on: 18-03-2005 13:45:13 »
Hej Alle,



Jeg er en mand på 39, og fik for 4 år siden konstateret UC i den mildeste form.



Siden da har jeg jævnligt taget Pentasa-supp. ved udbrud, med lange pauser imellem.



Den seneste måned har jeg haft et kraftigt udbrud, og jeg er nu bekymret for at sygdommen har bredt sig. Jeg har først nu fundet ud af at det ikke anbefales at afbryde behandlingen mellem udbrud. Surt!



Jeg bor i København, arbejder, dyrker sport, og skal snart være far.

Knirke

  • Guest
Hej Alle,
« Reply #24 on: 19-03-2005 15:31:18 »
Hejsa



Ja så nåede vi til mig  :D

Jeg er 33 år, og kommer fra Århus, jeg fik konstateret MC i september 2003, efter at have været syg i ca. 7 måneder alvorligt i 4 med et kæmpe vægttab, men min læge mente ikke at der var noget galt, andet end at jeg spiste noget jeg ikke kunne tåle, tog mig ikke helt alvorligt.

Men jeg blev akut indlagt da jeg af dehydrering ikke kunne stå på mine ben, fik taget alle de hersens prøver osv, og fik så diagnosen.

Jeg er blevet / bliver behandlet med Prednison, med alle bivirkningerne til følge samt 10 andre de aldrig har hørt om  :wink:

Så får jeg Imurel men kan ikke køre på fuldt styrke, da min lever reagere herpå, så vi skal til at finde på noget andet, de snakker om Pentasa og Metrotracsat (ved ikke om det er rigtigt stavet) men de regner med at det bliver pentasa.

De har ret svært ved at behandle mig da jeg lider af allergi, men mon ikke det lykkedes på et tidspunkt  :)



Jeg døjer frygteligt med totalt mangel på energi, og glæder mig til at jeg kan noget mere.

Jeg har tre piger på 4 - 10 og knap 14 år som er søde til at hjælpe deres mor (ihvertfald de to store  :wink: ).



Her ud over har jeg en bækkenløsning, samt gigt som følge af MC, og så har jeg lige fået konstateret slidgigt i et af ledene i rygsøjlen.



Jeg laver en del håndarbejde, broderi / hækler og syr perler (grønlænderperler) og så bruger jeg en del tid på alle vores marsvin, vi har et lille stue opdræt på 23 marsvin, som vi avler på og udstiller (ligesom hunde) rundt om i landet.

En god film eller bog samt et godt grin er heller ikke af vejen  :D



Jeg har førhen danset meget, og håber snart at jeg kan komme til det igen.

michael hjorth32

  • Newbie
  • *
  • Posts: 6
    • View Profile
lidt om mig
« Reply #25 on: 06-04-2005 23:20:20 »
hej alle



jeg hedder michael,og vil lige fortælle lidt om mig selv, jeg bor på amager i 2300s,hvor jeg har boet hele livet. jeg har mb på 12år men den kom først i udbrud i 1997, har haft symptomer længe før det, men lægerne troede at jeg havde gigt, fordi mine led hævede op :?  jeg var en af de første i 1998 der fik en mr scanning som testpilot for projektet, men inden da måtte jeg selvfølgelig igennem nogle undersøgelser, colonoskopi-rektoskopi-sigmoidoskopi-gastroskopi-kontrastvæske,adskellige gange :( der efter proppede de mig med prednisolon-pentasa-metronidazol-entocort,som slog sygdommen ned på et aceptabelt niveu, men som i jo nok ved er der en del bivirkningen ved prednisolon, hvilket jeg slog ud af fik en masse bumser, og så til dermatologen som gav en ny kur (roacutan) som også er meget hård ved leveren, nu arbejder jeg i en større cykelforretning i kbh,jeg er udlært cykelmekaniker og sælger, men da jeg har vist at jeg er mere end normal dygtig til denne opgave, har jeg været teammekaniker på det danske internationale kvindecykelhold (team sats) hvor vi bla har været i conniticut-new york-montreal-bromont :D  det var en kæmpe oplevelse for mig at kunne gennemføre en så stor tur med en brækket hånd og min mb. har engageret mig igen til næste år med et stort hold fra midtsjælland hvor vi skal ned til tour de france og køre nogle små løb. tilbage til mb, i år 2000 brød den ud igen jeg tænkte at de havde jeg ikke tid til, så jeg bed smerten i mig og knoklede vidre i forretningen, brokkede mig kun lidt til min normale tjek hos ole østergaard (kas herlev) kanon dygtig læge inden for mb-cu området. han lurede lidt på mig, men jeg var stædig, en cykelforretning er jo sæsonbetonet så i sommer månderne skal der virklig fart på, jeg har altid været god til at skjule smerte og bare køre vidre og så går det som regel over, NEJ det blev efterår og jeg vidste at den var gal, jeg måtte krybe til korset,og konfrentere ole med min smerte, han satte mig strask i behandling,efter han havde trykket lidt på maven, og så underlig ud i ansigtet :( der var ingen udvej en kolonskopi var det første(havde jo prøvet det mange gange før med ubehag selvfølgelig) men denne gang var anderledes, lægerne prøvede at give mig beroligende flere gange, og var ved at opgive da jeg var ved at bide hånden af en sygeplejeske i smerte, de havde problemer med at få den ført hele vejen op til tyndtarmen, den var forsnævret alt for meget, jeg vidtste at de skulle hele vejen op og bad dem om at hente ole som kendte mig bedre end de andre også indvendig, han kom han så han vidste lige hvordan den skulle kringles, husk på at det nu har taget dobbelt så lang tid som normalt,og jeg var nød til at bide smerten i mig, men det lykkes :) den var gal fat i dr bruun som kom og sagde at jeg skulle have en resektion temlig hurtig, ja ja sagde jeg, lad os få det overstået, hvilket skete ret hurtigt, de måtte tage lidt mere end de havde regnet med ca 25-30 cm colon-ileum. jeg vågnede op på min stue, ved siden af mig lå en anden patient (peter) som havde cu og havde fået en pose på siden, han havde det meget skidt med den nye pose,og var ude af flippen hele tiden,hvilket jeg godt forstår, jeg føler med jer der har cu  :?  jeg havde helt glemt at ved en resektion får man 5 mindre ar end et stort :shock: men det gik hurtigt over igen, skulle bare tage mig sammen igen. jeg fik det hurtigt bedre og er i dag uden symtomer, jeg fandt dog hurtigt ud af at jeg led af vitamin mangel, så det hedder b12 hver måned da jeg er meget aktiv på mit job, hvis jeg ikke for b12 retmæsssig begynder mine arme og ben at snurre og sove yderst ubehaglig, min akne er blever meget bedre, men går aldrig helt væk, folinsyre er også vigtig for mig. håber det gav lidt til omtanken at hvis man har smerter skal man ikke bare lade som om det går over men tænke lidt mere over det, skal da til slut også lige siges at ole gav mig en kæmpe skideballe, DET NUMMER GØR DU ALDRIG IGEN. nej ole jeg har lært min lektie nu  :oops:

osmania

  • Guest
Ny her
« Reply #26 on: 12-04-2005 12:25:33 »
Hej allesammen.



Jeg fandt det her forum i går via ccf.dk og her er lidt om mig.



Mit navn er Pia S jeg er 47 år og har haft CU siden jeg var 18. De første år blev jeg fejlbehandlet med meget prednison og ingen anden behandling, men endte op på Herlev, hvor jeg endelig blev behandlet ordentligt. Jeg går nu på Køge, hvor jeg stort set også er tilfreds med behandlingen. Jeg har haft et meget mildt forløb i min CU, men har nu et stort (for mig) udbrud og er i prednison behandling for kun 2. gang i mit forløb. Har en del bivirkninger og går sygemeldt, så jeg er ret spændt på hvordan det spænder af.



Jeg bor i Roskilde, er gift på 12. år og har 2 børn Michael næsten 10 og Maria 7. Jeg arbejder i Fødevareministeriet, hvor de er utroligt søde ingen problemer med at være sygemeldt - andet end ens egen samvittighed.



Min hobbies er først og fremmest Osmonds - jeg var fan i 70'erne og har genfundet dem i 90'erne (www.osmond.dk - www.donny.com). Vi har en stor fanklub i Danmark, hvor jeg har fundet en masse dejlige veninder og vi tager til UK en gang om året til koncerter. Bortset fra det læser jeg meget, mest krimier og jeg broderer og gætter krydogtværs. Jeg var godt i gang med at motionere i et center her i Roskilde, men jeg synes slet ikke jeg har energi til det lige nu, men jeg skal igang igen så snart jeg er ovenpå.



Det var vist alt hvad jeg lige kunne finde på.

michelle

  • Guest
hejsa
« Reply #27 on: 17-04-2005 19:52:02 »
hejsa til alle

jeg hedder michelle og er 21 år jeg fik konstateret mc nov 2003 men har haft symptomer siden 1997. jeg læser til loborant i hillerød og har et fritidsjob i matas ved siden af.

jeg startede i nov2003 på frederiksund sygehus men blev i januar overflyttet akut til helsingør pga. blodstrømning hvor jeg efter en uge fik fjernet det nederste af tyk- og tyndtarmen. har pt stomi som jeg faktisk har det rigtig godt med.



ellers tilbringer jeg rigtig meget tid sammen med min kæreste som bare betyder supermeget for mig, og er det vigtigste i mit liv sammen med min nærmeste familie.

derudover elsker jeg at gå i bio og en tur på dyrehavsbakken eller i tivoli eller stranden om sommeren er jo bare det bedste så man kan få tankerne over på noget andet.



glæder mig til at lærer jer bedre at kende



kærlig hilsen michelle

Maria L

  • Guest
Hej Alle,
« Reply #28 on: 26-04-2005 18:17:08 »
Hej med Jer alle!



Jeg hedder Maria. Jeg er fra årgang 1983 - er 22 år. Jeg har haft CU i ca. 5 år, men fik først diagnosen 12. marts 2005. Så jeg er lidt ny i dette... Jeg er butiksassistent i Vejle. Har kæreste (Kasper), som jeg har været sammen med i over 4 år. Vi har boet sammen i en lejlighed i Vejle i 2 ½ år og er nu ved at bygge nyt hus tæt ved Vejle.



Min historie...



Jeg havde de første symptomer på CU, da jeg gik på handelskolen i år 2000. Var ved læge flere gange men fik at vide, at det var en irritabel tyktarm, skulle undgå kaffe, lyst brød og søde sager. Det gjorde jeg så. Men intet hjalp, tværtimod, jeg fik det bare dårligere og dårligere. Havde ofte diarre, forstoppelse, blod og slim i afføringen. De sidste 2 år har det været meget slemt, men jeg troede efterhånden bare det var mig der var skør, for lægerne kunne jo ikke se at der var noget galt.

Det sidste år har det været rigtig slemt, hver dag har det været en kamp at komme af sted på arbejde. Kan nogen forestille sig hvordan det er at have diarre som butiksassistent? Det er ikke sjovt at skulle rende på toilet hele tiden når man har kunder.

Fik efter lang tid en kikkertundersøgelse og fik så konstateret CU. Jeg kom i behandling med det samme med Asacol og Pred-klysma. Det gik egentlig også fint, jeg kunne i hvert fald mærke forandringer i maven. Efter 1 ½ uge med behandling fik jeg så et tilbagefald med ekstreme mavesmerter. Jeg var indlagt hele påsken og kom i Prednisolon behandling. Nu er jeg på nedtrapning med Prednisolon og var på sygehuset i går til kontrol. Jeg fik igen en kiggertundersøgelse og man kunne se at det så bedre ud end sidst, så det var jo heldigvis godt nok. Trapper stadig ned på Prednisolon og er startet op med Asacol igen.

Jeg prøvede at komme på arbejde igen efter min indlæggelse men brød helt sammen. Jeg har fået en psykisk krise oveni, og har haft  / har det lidt svært med det hele lige nu. Så jeg er stadig sygemeldt. Jeg er meget ked af det hele tiden og græder meget.



Derfor er jeg glad ved at have fundet denne side. Jeg vil meget gerne høre fra andre i samme situation som mig.



Maria L

Thorun

  • Guest
Rune T.'s historie.
« Reply #29 on: 27-04-2005 20:26:00 »
Hejsa.

Ja. Efter nogle år som registreret bruger her, må jeg nok også hellere lige skrive hvem jeg er. Jeg har taget en copy-paste fra tråden "unge med sygdom", da jeg ikke gider skrive min livshistorie igen.



Jeg hedder så Rune Thomsen. Bosat i Århus på et lille bitte tag-værelse i centrum. Jeg er 26 år, og evigt ung og studerer Astronomi på Århus Universitet. Er cirka 1½ år henne.

Jeg får revalidering samt §84 ydelse af kommunen, har ileostomi, bruger størrelse 42 i sko, og så har jeg forresten også haft crohn i ca. 14 år. Og den har stort set været i udbrud lige siden.

Blev opereret første gang marts 2003. Anden gang 23-december 2003.

3. gang har jeg stadig til gode.

Jeg er i øjeblikket på 125mg. Imurel, som jeg har guffet i mig, i snart 12 år. Jeg er også kommet i Remicadebehandling nu, hvilket virker fortræffeligt. Ellers har jeg stort set prøvet alt, man overhovedet kan prøve som crohn patient. Det eneste jeg mangler at prøve, er at få fjernet røven.



Jeg + 2-4 tøser samles engang imellem her i Århus og spiller bowling, spiller pool, tager i byen, tager hjem til hinanden.... dvs. laver lidt af hvert. Ens for os alle er, at vi enten har MC eller CU.

Hvis du også bor i Århus eller omegn, kunne det da være fedt, at få nogle flere med. :?:



Hilsen Rune T.

Ps. Se også de lækre afstemninger på www.vangedbsupport.dk/hemlig.htm