Hej
Jeg ved ikke om vores situation kan sammenlignes, men...
Jeg har Morbus Crohn, og fik sygdommen konstateret i sep, 1999. Jeg havde gået længe med sygdommen uden at få slæbt mig selv til lægen, og da jeg endelig gjorde det, var min endetarm smadret. Jeg havde, hvad der svarede til hullet i en femkrone som passage, bylder og fistelgange. Jeg fik efterfølgende fjernet mange bylder og renset fistelgange hver dag. Det hjalp desværre ikke så meget. Bylderne blev ved med at komme tilbage, og filstelgangene ville ikke lukke.
Det største problem var naturligvis passagen i endetarmen, og til sidst var alle muligheder udtømt. Jeg fik lavet en stomi i jan. 2000, og jeg har levet med den siden da. Sygdommen har heldigvis ikke været i udbrud siden.
Heldigvis sad sygdommen kun i endetarmen, så jeg har ikke fået fjernet nået af min tyktarm, og jeg valgte ikke at få fjernet min endetarm til trods for bylder og fistelgange. Siden 2000 har jeg haft begyndelse på en byld ca. 1 gang/år, men jeg har altid kunne slå den ned med antibiotika. Fistelgangene står stadig åbne, men de generer ikke.
Mange gange er problemet med bylder relateret til fistelgange og afføring. Da der ikke længere kommer afføring den vej, vil der heller ikke være de samme tendenser til dannelsen af bylder.
Jeg mener, at du skal slå koldt vand i blodet og afvente fjernelsen af endetarmen til du ser, om ikke du kan leve med den som den er. Forstå mig ret men du kan altid få fjernet endetarmen, men har du først fået den fjernet, så er den væk.
Held og lykke
