Dette sted burde ikke have lov til andet end at udskrive penicilin til folk med halsbetændelse!!!
Mage til kvaksalvere kan ikke findes magen til andre steder på jorden
For ca. 3 år siden begyndte jeg hjemme at have meget kraftig diarre samt opkastninger. Desuden en del tarmluft, som efter min bedste overbevisning smagte lidt ligesom rådne æg. De lugtede så grimt, at ikke engang min hund ville være ved siden af mig - med tanke på hvad hunde sommetider spiser, såeh - ja....
De endte efter 3-4 dage med en indlæggelse, som varede 5 uger. I disse 5 uger var jeg til 2 - to - undersøgelser, og eller lagde jeg og kiggede op i loftet eller ned i et toilet.
Da sygdommen var på retræte efter de 5 uger blev jeg udskrevet uden yderligere forklaringer.
4 mdr. senere var den gal igen - og igen røg jeg på Thisted Sygehus for om ikke andet at blive behandlet for væskemangel p.gr.a. opkast og diarre.
Efter jeg insisterede på at nu måtte de dælme finde ud af hvad det var, gik de igang med diverse kikkertundersøgelser og røntgen billeder - uden resultat. Den første undersøgelse lavede de efter 5 dages indlæggelse...
Efter yderligere 6 dage hvor intet skete(dvs. 6 dage efter den sidste undersøgelse) ville de pludselig lave kikkertundersøgelserne igen - begge veje.
I min tyktarm fandt de en masse små betændte stedet - lignede nærmest små bumser - men lægen sagde - det er fordi du ikke rigtigt har spist noget - så bliver din tarm irriteret. Og jeg vidste ikke bedre dengang....
Kikkertundersøgelsen gennem spiserøret gik da også til dels ok - efter de forgæves havde forsøgt uden nogen form for medicinering, endelig fattede at jeg måske skulle have lidt beroligende - jeg huskede ikke mere af den undersøgelse bagefter.
4 dage senere kom lægen op og sagde at de havde fundet en polyp i nederste del af mavesækken, og at det var derfor jeg var syg.... Den havde de fjernet og derfor kunne jeg blive udskrevet.... Hmm - ok jeg ville da gerne hjem, og hvis det var rigtigt, så skulle jeg snart blive rask.
Jeg var hjemme i 3 dage, så røg jeg ind igen.
Lå i 11 dage uden der skete en skid udover smertebehandling. Så kom førnævnte læge op på min stue, og sagde at jeg skulle udskrives - NÅ!!! Og så vendte han sig om og ville gå ud. Lige inden han lukkede døren efter sig sagde han - og jeg citerer ordret : "Nåja - forresten så har du cøliaki. Der kommer en diætist om lidt og snakker med dig" Og så var han væk.
Jeg var målløs! Hvis nogen herinde så mig, kunne man SE jeg ikke havde cøliaki. Jeg lignede ikke ligefrem en med den sygdom(stakkels mennesker - de har det også svært), for jeg vejer godt 100 kg - eller 0,1 tons om man vil
Diætisten kom, og vi fik en snak, hvor jeg påpegede jeg jeg aldeles ikek havde glutenallergi - så meget vidste jeg dog. Hun var meget tålmodig og fortalte mig en masse om sygdommen, som jeg i dag ikke husker et eneste ord af. Jeg besluttede mig for at vise dem at det IKKE var den sygdom jeg havde, og spiste fuldstændigt normalt da jeg kom hjem - og nej - jeg blev ikke syg.
så gik der 1 år uden symptomer inden jeg blev indlagt igen - denne gang med meget svære symptomer - og igen skete der ikke en hujende fis. KAJ NAVNDRUP havde nok fattet jeg ikke gad tale med ham og hans evindelige cøliaki, så han sendte denne gang en af hans medicinske læger. Da hun startede med at sige ordet glutenallergi, fik jeg nok.
Jeg fik hende fortalt - på en meget pæn og sober måde - at det IKKE var det jeg havde, for jeg havde spist normalt i et helt år uden at være syg - og hvis jeg havde sygdommen, så skulle jeg nok have været syg inden det år var gået.
Til det sagde hun koldt "Du kan spille spillet og få din smertestillende medicin her - eller du kan tage hjem - det bestemmer du selv"
Denne samtale fandt sted 3 uger inde i indlæggelsen - og jeg har de gange jeg har haft udbrud ikke spist noget som helst - intet. Og det bevirker da også at jeg taber mig mellem 14 og 20 kg på omkring en måned.
Da jeg begyndte så småt at blive en smule sulten, bad jeg sygeplejerskerne om de kunne finde noget mad - og havde regnet med lidt youghurt eller lign. Næ de troppede op med en ordenligt skålfuld kartofler, brun sovs og en rigtig stor beskidt dansk bøf med al tilbehør. Selvklart kom det op igen efter ca 10 minutter(og det var bare et bar små bidder)
Dagen efter blev jeg udskrevet.
Sidste gang jeg var indlagt var i marts måned i år. - indlagt 27/3 - udskrevet 6/5 - tabt 17 kg.
2 dage inde i indlæggelsen ville de kigge ned i maven. Jeg forklarede at jeg simpelthen ikek kunne orke at ligge og slås med den slange, og at de gerne måtte lave den, men om jeg så ikke kunne komme i fuld narkose. Nej var svaret, og jeg sagde derefter om jeg ikke lige måtte komme ne lille msule til kræfter inden de gik igang med lige den undersøgelse.
Lægen blev noget strammundet, og vendte sig om og gik.
De efterfølgende dage var det som om jeg ikke kunne råbe sygeplejerskerne op. Når jeg havde mine smerteture(som de behandlede med Vilan - iøvrigt effektivt synes jeg), og jeg ringede efter hjælp kunen der godt gå 45 minutter før de dukkede op. 1 gang gik der 1½ time!!! og jeg lå og vred mig af smerte - 1 enkelt gange besvimede jeg, så ondt gjorde det. Så kom svaret : "Jamen vi kan ikek hjælpe når du ikek VIL have lavet den undersøgelse" - så var det pludeslig mig der ikek VILLE - jeg havde bare bedt om et par dage til at komme lidt til kræfter igen.
Jeg aftalte med en læge, at de skulle lave undersøgelsen, men med den klausul at hvis de ikke fandt noget, så skulle de sende mig videre - for jeg orkede ikke mere. Hans svar "Det er en aftale". Dagen efter blev undersøgelsen foretaget, og dagen efter igen var svaret der : De fandt intet. IGEN blev diagnosen glutenallergi stillet - men jeg troede stadig ikke på den
JEg blev udskrevet - ikke videresendt, men udskrevet.
JEg gik derefter ned til min egen læge, og bad om at komme til et andet sygehus - det blev Aalborg, og her var behandlingen en HEL anden.
Forundersøgelse den 12/9-2004 - koloskopi og den anden(kan ikke huske hvad den hedder)gennem halsen den 12/10 - og her sagde de - den er lidt ubehagelig, så vi giver dig en ordentlig dosis af det afslappende. Jeg husker intet før jeg vågnede på en stue. Fik et måltid mad og så var det hjem. De fandt ændringer i tamrvæggen, som de gerne ville have uddybet ved en MR scanning sidst i december. Og her fandt de betændelse i nederste del af tyndtarmen.
Som sagt fik jeg selv svaret i dag - Morbus Chron - og det efter 2 ambulante undersøgelse på Aalborg - jeg er imponeret!!
Så nu skal jeg til at lære en masse om denne sygdom, og hvordan man holder den i kort snor. Jeg begynder på entocort i morgen, så må vi se om det hjælper.
Men Thisted Sygehus - de kan rende mig i rø....
Sorry - det blev et lidt langt indlæg, men jeg sidder og bliver en smule harm og vred igen - det føles godt at få det skrevet ned.....
Mvh
Martin
P.S. jeg har fjernet navnene på lægerne efter en særdeles venlig og behagelig besked fra admin.
