Børn med colitis uclorosa

[LN]

Hej,

min søn fik sygdommen da han var 6 år. Det er vist ikke helt normalt. Han blev opereret akut som 7 årig. Han har J-poch nu.

Hvis du er forælder til et barn med C U er du velkommen til at henvende dig...



Lotte

[molly]

Hej Lotte



Vores søn fik Colitis for 7 mdr siden , men er ikke blevet opereret , han

har klaret sig på medicin ind til vidre,men det har været en hård omgang

jeg har mange gange været bange for at de ville operere ham men vi er

heldigvis sluppet ind til vidre , så jeg ved hvordan det føles at have syge

børn,jeg har tre børn og der er noget med dem alle.



 Molly  :cry:

[Annemarie]

Vores lille søn på 1 1/2 år har lige fået konstateret colitis ulcerosa. Vi får ham behandlet på Hvidovre Hospitals børneafdeling og han er netop blevet sat i behandling med Pentasa (Mesalazin). Vi kan forstå på børnelægerne, at det er yderst sjældent at sygdommen debuterer så tidligt og at de kun har få erfaringer med hensyn til prognose samt behandling. Vi ønsker derfor kontakt til andre, der har erfaringer med sygdommen samt behandling af småbørn.

(Midt i al vores fortvivlelse er det dejligt at opdage dette fantastiske forum!!!)

venlig hilsen Annemarie

[peter]

Hej Annemarie



Der findes en forældre gruppe hos stomiforeningen Copa ,www.copa.dk .se under lokalforeninger, du kan kontakte deres formand, for at komme i forbindelse med forældre der kender til det at have et barn med CU, det gælder uanset om der er planlagt kirurgisk behandling eller medicinsk.



Jeg håber alt godt for den lille mand.



Jeg håber i får en god Jul



venlig hilsen

Peter

[Bitteboy]

Vores lille søn på 1 1/2 år har lige fået konstateret colitis ulcerosa. Vi får ham behandlet på Hvidovre Hospitals børneafdeling og han er netop blevet sat i behandling med Pentasa (Mesalazin). Vi kan forstå på børnelægerne, at det er yderst sjældent at sygdommen debuterer så tidligt og at de kun har få erfaringer med hensyn til prognose samt behandling. Vi ønsker derfor kontakt til andre, der har erfaringer med sygdommen samt behandling af småbørn.

(Midt i al vores fortvivlelse er det dejligt at opdage dette fantastiske forum!!!)

venlig hilsen Annemarie

KIT-rådgivningen på CCF.dk kan måske også hjælpe? Eller forsøg på mødestedet?!

[ka]

Hej.. jeg er ny her og læser lige det med børn der også får cu.

Jeg fik cu da jeg var 9 år og jeg glemmer det aldrig.. med de mave smerter man havde.
Jeg fik så lidt medicin husker jeg, og jeg var så heldig at det forsvandt efter et år's tid. Dengang sage de at det var farvestofferne min tarm ikke kunne tåle.. så jeg spiste ikke nogt med farvestoffer i som barn.

Jeg fik så for første gang et udbrud igen da jeg var i en alder af ca 30-31 år og det var efter jeg var stoppet med at ryge 20-30 stykker om dagen.. siden hen har jeg udbrud i ny og næ, og er på medicin hele tiden.. pt er den hel gal, og det er ellers et år siden jeg har mærket noget overhovdet til min tarm og dens udbrud.

Syntes bare jeg ville skrive lidt om dengang jeg fik mit første udbrud som barn.. og tænker virkelig på jeres børn, og jer som forældre da jeg også nu selv er far.

Held og lykke fremover i hverfald.. og lad os håbe på et mirakkel middel snart, måske de parasitter er vores redning hvem ved.

[Charlotte]

Hejsa

Hvis der er mistanke om at ens barn måske har CU (ligesom en selv), skal de så igennem de samme lede undersøgelser som voksne?

Bare tanken om at min knægt måske skal til en koloskopi...

Hvordan er jeres børn blevet diagnostiseret?

Hilsen Charlotte