Dianose...

[Tinna P]

Hej Piger og Drenge

Længe siden sidst - håber i alle har det godt.
Jeg startede med at skrive her inde for ca 1 år siden. Jeg blev Dianostiseret med CU i feb, sidste år - Jeg har nu vendet mig til alle mine pille, ændret på min kost, og ved altid hvor toilettet er.
Endelig synten jeg, jeg rigtig fint hat lært at leve med denne sygdom.

Problemet er bare, jeg er ikke sikker på det er alt hvad jeg fejler. Min krop reagere på de mærkeligste måde, og lægerne står som store spørgsmålstegn, og ikke overhovedet ikke finde ud af hvad der sker med mig.

Jeg håber virkelig du har tålmodighed til denne smøre, og du evt. har forslag eller erfaring med ligende.

Jeg blev indlagt med 'udbrud' for ca 3 uger siden - de kunne se en smule betændelse i min tarm, men ikke meget - jeg fik nogen stik piller til at tage det. Det underlige er, at alle mine blodprøver er fine, og jeg har ikke forhøjen bakterie eller betændelses tal. Heller ikke rigtig noget blod i min afføring.
Alle symtomer er der, ondt i vensret siden af maven, kramper, mange toilet besøg, led smerter osv.
Men bare ikke rigtig noget der kan ses i læge verden.

Kort sagt, de aner ikke hvad der er med mig, men kan godt se noget ikke er normalt. Jeg forsætter med min asacol, er endda blevet sat op til 2400 mg 2 gange dagligt, da de er bange for hvad der vil ske, hvis jeg stopper, men måske er det total overflødigt at jeg tager dem. De har dog fundet ud af at jeg slet ikke optager vitaminer - så nu får jeg vitamin piller dagligt og b12 indsprøtning vør 4 uge. De fortæller mig jeg ikke optager noget af det køb jeg spiser. (og jeg spiser meget, elsker køb:))

Jeg han konstant ondt i maven, og går igen sygmeldt. Jeg er træt, har ondt, får ledsmerter, kvalme, ingen appetit, er snottet ca. en gang om ugen (meget)

Jeg skal nu til en læge i Horsens og testes kviksølv forgiftning, har ladet mig fortælle at det kan komme ved sølvblumber i tænderne - Dette skulle efter sine kunne give en masse problemer, over det hele og ikke mindst i tarm systemet.

Jeg håber virkelig du har oplevelser med dette, eller kender nogen der har - er ved at være godt træt af ikke at vide hvad der er galt, men blot at noget ikke er korrekt.

På for hånd tak.

Kærligst Tinna P

[Maria L]

Hej Tinna

Rigtig træls at du bliver ved med at døjes... Sidst jeg var indlagt (marts 2010) var mit betændelsestal forhøjet og jeg havde et voldsomt udbrud af colitis. Efter 4 dage på sygehuset faldt mit betændelsestal til det "normale", men jeg løb stadig lige så meget på toilet og der var udover blodprøverne ingen bedring at spore. Så man kan altså ikke altid stole på blodprøverne.

Jeg døjer utrolig meget med trætheden - den er virkelig slem for mig. Men den er der hele tiden og stort set uændret, om der er udbrud i colitis eller ej. Det samme gælder ledsmerterne. Dem har jeg også selvom sygdommen er i ro.

Hvilket hospital hører du til? Horsens?

[Tinna P]

Hej Maria

Jeg høre til Randers. Overvejer lidt om jeg evt. skulle flytte til Århus hospital - men ved snart ikke om det ændre noget.

Det er bare underligt, at man 'uden på' ser helt rask ud, men ikke er det inden i...

Jeg var nærmest 'kronisk' træt før i tiden, men nu da de har fundet ud af jeg mangler vitamin, og får b12 insp hjælper det faktisk lidt på det

[dytte3540]

Hejsa.

Det du beskriver lyder som noget jeg kender: fine blodprøver, men alligevel bøvl med maven.
Efter flere års kamp, hvor lægerne var meget svære at overbevise, måtte de omsider give mig ret i at det ganske enkelt var Asacolen jeg ikke kunne tåle. Jeg fik i stedet salazopyrin, så var problemet løst.
Tag en snak med lægerne om du ikke kunne få lov at prøve et andet præparat i stedet - jeg kan heller ikke tåle Pentasa, så du skal måske prøve mere end et præparat - men det er da et forsøg værd.

[Tinna P]

Hej Dytte3540

Tusind tak for indlæg - det lyder som en ide jeg vil afprøve. Har selv tænkt tanken om det evt. kunne være derfor.
Jeg skal til kontrol i morgen, og har skrevet medicin navne ned, og vil høre ham ad

Tak.

[Maria L]

Ja... Asacol har jo desværre også været en "fjende" for mig. Min CU blusser meget voldsomt op, når jeg tager Asacol. Går fra 2 til 30 toiletbesøg på et par dage. Har forsøgt det 3 gange.

Håber I finder ud af noget i dag, som kan hjælpe dig...

[Tinna P]

En lille up-date

Jeg er helt stoppet med Asacol og får nu Pesasal (mener jeg de hedder) En stik pille vær aften.
Min tarm er heldigvis helt i ro nu, men bøvler forsat med den kære mave.

De har mistanke om min baktieflora ikke er ok, og derfor jeg får så mange smerter i forbindelse med mad - uanset og det er sund eller usundt mad jeg indtager. Så nu får jeg pincilin i 10 dage, det er ikke videnskabeligt bevist at det virker, men mange har gode erfaringer med det, og det skulle kunne holde nogen måneder, i nogen tilfelde op til et helt år - så det krysser jeg finger for.

Så er kommet en del ned i medicin, og det er skønt - skal til kontrol igen til sep. og noget gastoskopi i agu og få kigget i mavesækken. Så syntes selv det går lidt frem ad.

Der ud over er jeg begyndt på akupunktur - har fået to behandlinger ind til nu, og der er gode resultater - er nu kun på toilet 2-3- gange om dagen og er ikke så oppustet som normalt.

[lotty]

Hej

jeg får også Pentasa som stikpille, og jeg er rigtig glad for at tage dem.
Syntes i starten det var rigtig træls og besværligt, men nu tager det 2 sek.

Håber også de hjælper dig
Held og lykke med det hele

[Tinna P]

Hej Alle

Det er ved at være noget tid siden dette indlæg er skrevet, men syntes jeg vil følge lidt op, da jeg forsat står i en meget utilfredsstillende situation.

Jeg har skiftet hospital fra Randers til Vejle (pga flytning) Jeg er ikke tilfreds og kommer ikke rigtig nogen veje.
Jeg er kommet tilbage på Asacol, men har forsøgt at holde 14 dags pause - jeg kan ikke mærke nogen forskeld om jeg tager dem eller ej.
Er forsat lige skidt.

Min læge mener nu at det slet ikke er CU der driller, at det er irriteret tyktarm. (Har været gennem denne mølle så mange gange)
I dag spurte han mig så om jeg havde psyk problemer, og om jeg ikke skulle søge noge psyk hjælp!!

Jeg er slet ikke uenig i at psyk vil kunne være en hjælp, men følger det bliver lagt over i at jeg ikke er syg i maven, men i hovedet.
Det er så frusterende. Min læge forstår ikke når jeg siger jeg har mange smerter, og derfor ike kan gå på arbejde. Han forstår ikke jeg har ledsmerter og heller vil ligge i min seng og slappe af, fordi det gør mega ondt! Mine tal er jo fine og min tarm i ro, og derfor mener han ikke jeg kan have det sådan. Jeg ved snart ikke hvad jeg skal sige til ham - jeg kommer altid til at tude fordi jeg er så gal og frustreret over ham og min sygdom, og tror han ser det som psyk svaghed når dette sker, og måske derfor mener det er i hovedet det hele sidder.

Overvejer om jeg skal bede om en ny læge, eller endnu en gang skifte sygehus, evt. til Kolding eller Odense.

Hvordan forklare I jer til Jeres læge? Og findes der forståelse?

På for hånd tak.

/Tinna