Skal jeg ringe allerede igen?

[forza_united]

Hej,

Jeg fik konstateret CU i august og har siden indlæggelse i midten af september nu være på prednisylon-kur, der skulle være stoppet denne weekend. Først blev den udvidet pga. en reaktion på asacol, der satte lidt gang i sygdommen igen og i tirsdags måtte jeg så kontakte min speciallæge, da jeg i forbindelse med nedtrapning til 10mg prednisylon begyndte at få tyndere afføring med blod igen. Jeg aftalte med lægen at påbegynde behandling med Imurel (3x50mg/døgn) og samtidig øge prednisylon til 20mg i minimum 2 uger "eller til det bliver fast" (citat lægen)... I går havde jeg for første gang siden da fastere afføring med kun 3 besøg med ok konsistens, omend der stadig var blod med. I dag startede så med 2 besøg i nat, 2 i formiddags og nu et igen, hvor jeg er tilbage i den tyndere afdeling med en god portion blod.

Mit spørgsmål til jer er, om der er nogle der har erfaringer med lignende situationer og fremgangsmåder, og om I synes, at jeg skal væbne mig med tålmodighed og vente til min læge kontakter mig om 9 dage med opfølgning på 2 blodprøver i forbindelse med Imurel eller om jeg skal ringe til ham for at høre om jeg måske skal have mere prednisylon for at få det fastere? Jeg er selv meget i tvivl, da jeg i grunden ønsker at tage den lidt med ro, men alligevel er kommet lidt i tvivl.

På forhånd tak for hjælpen

Mange hilsner
Nicolai

PS. Skal vaccineres for Influenza A - kan lettere aktivt udbrud have indflydelse herpå?

[lotty]

Hej Nicolai

Jeg plejer altid have en aftale med sygehuset om at hvis jeg starter på nyt medicin, så skal jeg lade det virke 1 uge inden jeg ringer.
Så jeg ville lige trække den i dag og i morgen og hvis det ikke er bedre så ringer du bare igen.
Husk hvis du er i tvivl, så er det bedre at ringe end lade være. Det lever jeg ihvertfald efter

Håber det bliver bedre.

VH
Lotte

[Maria L]

Hej Nicolai

Jeg synes du skal ringe!

Imurel tager op til 3 måneder inden den fulde effekt er der. Så det er vigtigt at du får noget andet medicin samtidig med. Og 10-20 mg prednisolon ser jo ikke ud til at hjælpe dig lige nu. Så enten bør din prednisolondosis sættes op igen eller også skal der noget andet til.

Jeg kan heller ikke tåle Asacol - fik samme reaktion som dig, hvor sygdommen gik i udbrud. Jeg har prøvet det 3 gange og er blevet indlagt alle 3 gange med fulddosis prednisolon-behandling. Jeg får nu Imurel, som begyndte at virke, mens jeg trappede LANGSOMT ud af prednisolonen.

[Marie H]

Jeg kunne heller ikke med asacol, og fik udbrud igen da jeg startede. Jeg får også Imurel nu, og "kørte den ind" på 3 gange remicade, også udtrapning af prednisoln samtidig, og derefter havde imurellen taget fint over, og jeg har haft ro siden.

Jeg ved ikke hvordan du skal forholde dig til det med vaccinen, jeg tror at jeg ville ringe til sygehuset og høre ad.

[forza_united]

Hej

og tak for henvendelserne :-)

Jeg fik snakket med min læge onsdag, og det resulterede i, at jeg fra torsdag påbegyndte 40mg prednisolon oveni 3x50mg Imurel og Jern-C for at forhindre begyndende jernmangel.

Jeg håber, at dette kan sætte mig i ro igen - mine første blodprøver viste betændelsestal lige på grænsen af et udbrud, så det burde vist også kunne slå det ned. Jeg har dog endnu ikke mærket den store fremgang, men det var trods alt også først torsdag, at jeg kom i gang med den nye dosis.

Jeg har lige et spørgsmål:

Hvornår tager I, der er/har været på prednisolon, tabletterne? Morgen/aften/måltid?

Jeg har taget mine om morgenen, men har sådan set oplevet god effekt et par morgener i weekender, hvor jeg har været tidligt oppe for at være på toilettet og så taget mine piller inden jeg lagde mig til at sove igen - det har virket som, at virkningen blev bedre ved, at de fik lidt ro de første par timer efter indtagelsen...

[Marie H]

Jeg tog det også morgen, følte jeg blev lidt friskere efter indtagelsen i de høje doser, og nøj hvor havde jeg det bare godt da jeg var der oppe i dosis. Men min sygdom var ret meget i ro da jeg fik det i pilleform fordi jeg startede ud med høj dosis under indlæggelserne de to gange jeg har fået det.

[forza_united]

Ja jeg havde det også rigtigt godt, da jeg var deroppe efter min indlæggelse, og jeg havde også ganske ro på med tabletterne indtil jeg gik ned på 15-10mg, så begyndte det jo så desværre at gå galt igen, da jeg ikke fik noget andet præparat.

[mhn]

Jeg vil helt klart sige morgen, i hvet fald i de høje doser.

Jeg kan ikke sove, når jeg får det. Så at tage det lige før sengetid lyder som en dårlig ide.

Ved 12½ mg mærker jeg ikke så meget til det mere, så betyder det nok mindre.

[Maria L]

De 3 gange jeg har været i Prednisolonbehandling, er jeg alle gange startet på 80 mg under indlæggelse. Da fik jeg 40 mg morgen og 40 mg aften (ved spisetid). I starten af behandlingen under indlæggelsen var jeg så syg, at jeg begyndte at rende mere på toilet ved 16-17-tiden om eftermiddagen, inden jeg fik næste dosis...

Derfor delte jeg faktisk altid min dosis og tog halvdelen til morgenmad og den anden halvdel til aftensmad - også da jeg trappede ned. Men jeg tror faktisk selv man må bestemme hvad man gør, når man er trappet ned og får tabletterne.

God bedring til dig !

[forza_united]

Er der nogle af jer, der har erfaring med at slå et lille udbrud ned med tabletter, som jeg er i gang med nu?

Jeg synes nu, at jeg flere gange lige er noget at blive positiv pga. lidt form på afføringen og lidt mindre blodmængder for så blot at blive slemt skuffet dagen efter, når der ikke er nogen fremgang at spore.

Mine blodprøver viste at jeg kun var på vippen af et egentligt udbrud, og jeg vil da derfor mene at 40mg predinosolon burde kunne have en virkning. Jeg har nu været på 40mg i 5 dage uden at spore en stabil fremgang...

[Maria L]

Min speciallæge fortalte mig en gang, at man ikke altid kunne se i blodprøverne, om der var udbrud eller ej - specielt ikke ved CU, hvor betændelsen starter i endetarmen. Når det f.eks. kun er endetarmen, der er ramt, kan det meget sjældent ses i en blodprøve. Med det mener jeg bare, at man ikke altid kan stole på en blodprøve.

Som du beskriver dine symptomer, synes jeg, det lyder som et udbrud. Hvad har du aftalt med lægen - skal du kontakte vedkommende igen, eller?

[forza_united]

Efter en nat/morgen med høj feber har jeg nu endnu engang været i kontakt med min speciallæge, der er bange for, at det er Imurel, som jeg alligevel ikke kan tåle. Vi har derfor aftalt, at jeg skal stoppe med at tage Imurel indtil fredag, hvor han så vil ringe igen. Jeg har desuden fået taget en ny portion blodprøver i dag, så er spændt på, hvad de siger.

Indtil da kører jeg jo så bare "kun" på 40mg prednisolon, og så må tiden vise, om de snart kan begynde at sætte lidt form på afføringen og en stopper for blodet