Imurel og bivirkninger den første måned

[Athene]

Hej,
Nu håber jeg jeg kan få lidt hjælp her:
Jeg har nu taget imurel i lidt over 2 uger, og er en del plaget med diarre og toilet besøg- op til 10-12 gange dagligt. jeg er oppe 3-4 gange om natten, og derfor er min nattesøvn så ringe.. Jeg har mere eller mindre været syg i et hel år med blødninger denne gangen.. Og min syghuslæge forslog at jeg skulle prøve imurel i stedet for prednisolon. men siden min immunforsvar var svækket fra før, har jeg haft store plager som forkølelse, enormt mangel på søvn og masser av toiletbesøg
Er nogen som har haft samme erfaring? kan nogen fortælle om erfaringene med imurel den første måned? Jeg går forresten på 100mg imurel, 4500mg kolazid og pentasa stikpiller.

[Marie H]

Der går jo nogle måneder før Imurel virker. Jeg fik Remicade indtil det tog over.
Af bivirkninger fik jeg kvalme, men det tog af igen efter noget tid.
At mit immunforsvar er dæmpet mærker jeg ikke. Men jeg passer også på det, og spise c-vitamin (500-1000 mg dagligt) D-vitamin (35 micro gram, eller hvad det hedder) og en alm. vitaminpille. Desuden løber jeg et par gange om ugen, og kommer ud og gå en tur flere gange, hver eneste dag sammen med hunden.

[mhn]

Mine erfaringer med Imurel var små kvalme.

Det tog 1 år, før jeg fandt ud af, det var Imurelen. Kvalme er jo ikke så usædvanligt, når man har crohn.

Ellers havde jeg overhovedet ingen bivirkninger.

Jeg synes desværre mere, din beskrivelse lyder som aktiv sygdom. 

God bedring.

[Athene]

Hej igen,
Ja det er sandt.. har været i aktiv periode i snart et år, uden noget fremgang, men jeg har ikke haft så mange toilet besøg før jeg begyndte imurelen!
Tilgengæld, var jeg oppe hele natten igår med hovedet ned i wc'en og brækkede mig flere gange.. Jeg er desværre i ganske dårlig form at træning ikke er aktuel lige nu.. Lidt trist, for jeg var i ganske god form, før jeg startede på medicinen.. løb/joggede, syklede, gik tur.. you name it..
Men nu er jeg så slap og så bange for hvad der sker hvis jeg er lang fra et toilet i længere tid..
Spiser disse vitaminer: C, D, Jern, B-komplex, Omega 3.
Man må vel bare bide i den sur æble og se hvad der sker..
I den tid jeg har haft CU, er det bare en periode på 6 måneder hvor jeg har været frisk.. Så nu er jeg bare så træt af denne sygdom

[Charlotte]

Hej Athene

Spørg hospitalet om du kan få noget kvalmestillende til at starte med. Tag Imurellen ved sengetid eller del den evt. i 2 portioner.

Ved mig gik der 3-4 måneder før den begyndte at virke.

Jeg har også CU.

Hilsen Charlotte

[Connie H]

Athene, jeg vil anbefale dig at kontakte lægen, der har udskrevet Imurel til dig.

Min oplevelse med imurel lignede din - jeg blev faktisk rigtig skidtmads, fik mere og mere diarre, mere og mere ondt i maven, kastede op og blev hundesyg.

Det viste sig, at min lever ikke kunne tåle det, og jeg stoppede med det indend er var gået en uge efter behandlingsstart.

Så det smarte er nok at kontakte dem, så de har en mulighed for at tjekke om der er leverpåvirkning hos dig.

[Athene]

Hej Charlotte, tak for rådet.
Connie H: Ja det viste sig at det var leveren som ikke tålte det.. kastede op i ca 3-4 nætter.. Og nu hvor jeg er stoppet med det, er alt roet sig.. Men det indebære jo at jeg igen igen er på kortison..
Imurel var nok ikke noget for mig.. Betyder da at jeg kan sole mig masse til sommer

Athene

[Connie H]

Athene, det var Sørens.

Da mine levertal igen var normale startede jeg på Puri-Nethol. Det havde jeg ingen problemer med. Ihvertfald ikke noget, der lignede dem jeg havde med Imurel. Jeg har fået justeret dosis på grund af let leverpåvirkning, men tager det fortsat.
Mine levertal er dog lige på grænsen, så nu er jeg spændt på at høre, hvad de vil gøre. Jeg får også Remicade, og jeg har fået taget blodprøve for at se, om det er det, der driller leveren...