Author Topic: Min Historie - CU / Proktit  (Read 2474 times)

pilotfyren

  • Newbie
  • *
  • Posts: 9
    • View Profile
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #15 on: 22-01-2011 09:31:21 »
Jeg synes at de hjælper...

Jeg tog dem kun om natten, men så prøvede jeg at tage en midt på dagen også.

Det sjove med min faste "diarre" er, at den starter når jeg lige har spist morgenmad og så stopper den ca omkring middag, resten af dagen er der intet. Så måske kan der være en kombi af irriteret tyktarm også..

Det er nemlig underligt, at det holder sig til morgenen/ formiddagen...

peter

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 116
    • View Profile
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #16 on: 22-01-2011 13:02:18 »


Definition
Colitis ulcerosa er en diffus, uspecifik slimhinde-inflammation, som næsten altid involverer rektum (proktitis), og yderligere kan den brede sig til distale colon og evt. hele colon, og kan afficere et lille stykke af distale ileum (back wash ileitis)1,2
Hos 20-30% er sygdommen udbredt i hele colon
Klassificering
Sygdommen klassificeres på grundlag af sygdomsaktivitet (mild, moderat, svær), klinisk forløb og udbredelse:
Proktit - begrænset til rektum med synlig grænse til normal tarm proksimalt herfor
Distal kolit/venstresidig kolit - sygdommen går op i sigmoideum og/eller descendens, men passerer ikke venstre fleksur
Udbredt kolit - betændelsen har passeret venstre fleksur, men afficerer ikke hele colon
Pankolit - hele colon er afficeret
Med venlig hilsen

Peter

pilotfyren

  • Newbie
  • *
  • Posts: 9
    • View Profile
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #17 on: 22-01-2011 14:59:40 »
Hvor stammer disse interessante oplysninger fra :) ???

Itto

  • Newbie
  • *
  • Posts: 1
    • View Profile
Min Historie - CU / Proktit
« Reply #18 on: 23-01-2011 08:33:13 »
Hej pilot:-)
Først, hvor er jeg misundelig på dt job!! Det var min drøm engang:-)
Mht. ColotiS, jeg tager 3xzinck og 3xmangan - berthelsens  som købes i håndkøb hos Matas. Det er simple og ufarlige kosttilskud!

Yderligere holder jeg mig fra sukker så vidt mulgt. Slik og sodavand osv. Er skidt for os med cu.

Samtidig træner jeg minimum 3 gange om ugen, cardio og vægte. Eferfølgende tager jeg nutramino protein Shake.

Jeg blev for to år siden tilbudt stomi - men ville simpelthen ikke akceptere det.. Og så begyndte eksperimenterne. Sukker er jo et brændstof, og dingo og mangan er "helende" så jeg prøvede ovenstående.

Idag tager jeg igen cu medicin, overhpvedet! Spiser jeg en pose snold, kan jeg mærke jeg skal mere på wc, men så det ovre næste dag!
Jeg kan kun sige det virker for mig, skønt der intet lægeligt bevis er for kost har en indvirken. Sol er en anden  faktor - cu eksisterer ikke i de varme lande - solarie  virker ikke - men en dag på stranden er godt for os med cu!

Håber du finder disse brugbart:-)

pilotfyren

  • Newbie
  • *
  • Posts: 9
    • View Profile
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #19 on: 23-01-2011 10:10:56 »
Det lyder interessant med de der tilskud der...

Hvor langt er du i dit CU forløb, eller sagt på en anden måde hvor længe har du gået med det, og hvad var du på INDEN du droppede medicinen ??

Jeg glæder mig over at CU ikke findes i de varme lande :) det har jeg da heldigvis mulighed for at få bevist i næste ugen igen, der skal jeg lige en uge til Cran Canaria. Så håber jeg at det forsvinder..

Jeg ved ikke om jeg har forstået rigtigt, men det med at eksperimenetere med diverse, det kan vel være en rimelig langsommelig process, da resultatet vel ikke nødvendigvis viser sig dagen efter.. ??

Det spøjse med min "diarre" (almindelig konsistens, blot øget mængde derfor ""diarre"" ) er at den starter når jeg er 3/4 færdig med morgenmaden og varer 3-4 toiletbesøg og så er den slut ca kl 12. så mærker jeg faktisk ikke mere til maven før næste morgen/formiddag...

Jeg bilver måske mig selv lidt ind at det måske er lidt psykisk og noget gammel frygt der er efterladt fra mit første udbrud hvor det kunne komme ud af den blå luft og så var det BARE med at komme på toilet... det va derfor jeg troede at det var irriteret tyktarm, da det var et af hoved symptomerne på det...

De eneste fødevare laster jeg har er: Kaffe, lidt kage og slik (er aftaget en del faktisk, før var jeg KAGEGRIS), øl og sodavand i ny og næ, kød.


Maria L

  • Guest
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #20 on: 23-01-2011 12:39:16 »
Jeg bøvler også oftest med maven i de første timer af dagen ligesom dig - tror faktisk, at det er ret normalt for os med CU.

Alternative behandlinger kan hjælpe nogen, men pas på - du må ikke selv stoppe med medicinen uden at du har snakket med sygehuset først. Jeg har dog aldrig oplevet noget alternativt, der hjalp mig... Og jeg tror min læge ville gøre store øjne, hvis jeg sagde til ham, at jeg droppede medicinen - selvom det til tider er meget fristende...  ;)

peter

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 116
    • View Profile
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #21 on: 23-01-2011 20:48:50 »
Med venlig hilsen

Peter

Jens G

  • Administrator
  • Erfaren Bruger
  • *****
  • Posts: 159
    • View Profile
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #22 on: 24-01-2011 11:56:59 »
...
Det spøjse med min "diarre" (almindelig konsistens, blot øget mængde derfor ""diarre"" ) er at den starter når jeg er 3/4 færdig med morgenmaden og varer 3-4 toiletbesøg og så er den slut ca kl 12. så mærker jeg faktisk ikke mere til maven før næste morgen/formiddag...
...
Har du prøvet at skifte morgenmad. F.eks. helt at undgå mælkeprodukter?

Min Crohn har det helt sikkert værre når jeg får mælkeprodukter.
Jens G

peter

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 116
    • View Profile
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #23 on: 25-01-2011 11:08:53 »
Nye kan få et overblik over behandlingsplanerne, ved kroniske tarmbetændelser her

http://www.sst.dk/publ/publ2007/plan/sfr/refprg_ibd.pdf
Med venlig hilsen

Peter

maria22

  • Administrator
  • Erfaren Bruger
  • *****
  • Posts: 190
    • View Profile
    • http://www.nellemann.nu
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #24 on: 25-01-2011 17:09:34 »
Det lyder ikke rart med bivirkningerne ved remicade.
Nogle steder, som her står der at der er stor risiko for udvikling af infektion og derudover at der er en del bivirkninger.
Da jeg var på hospitalet for noget tid siden, sagde lægen at det var ekstremt sjældent de så de her infektioner.
Må indrømme at det er det jeg er mest nervøs ved med det her stof.
Da jeg fik entocort igennem et halvt år havde jeg ti blærebetændelser, tre tandrodsbetændelser og to halsbetændelser:( Jeg synes engang en læge sagde til mig, at remicade var langt bedre en predisolon da der var langt færre bivirkninger ved remicade. Men det lyder sgu ikke sådan når man læser om det?

mhn

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 59
    • View Profile
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #25 on: 25-01-2011 18:57:22 »
Husk man altid dør, når man læser indlægsseddler. :)

Remicade er et voldsomt stof, men det er klart det, jeg har haft mindst bivirkninger og mest resultat af.

Jeg er så ikke så stolt af, at ingen ved, hvad der sker, når man har fået det 4 år i træk. (Som mig)

peter

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 116
    • View Profile
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #26 on: 26-01-2011 01:13:26 »
At Cu ikke findes i de varme lande skal tages med et stort gran salt, ligesom sclerose, er der en overhyppighed i de industrialiserede lande,(som ikke er de varme lande) og teorien er at det skyldes et for rent miljø, vores immun system er for beskyttet,og  vi får for mange forarbejdede fødevarer og for få fibre.
De autoimmune sygdomme som gigtsygdomme,psoriasis ,crohn og CU  er over repræsenterede i den vestlige og udviklede del af verden.
så det bedste råd er at følge lægens plan, det er ikke altid smart at fravælge medicin fordi sygdommene i sig selv har et forløb der bølger op og ned mellem gode symptomfri perioder og dårlige.
Med venlig hilsen

Peter

maria22

  • Administrator
  • Erfaren Bruger
  • *****
  • Posts: 190
    • View Profile
    • http://www.nellemann.nu
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #27 on: 26-01-2011 09:34:51 »
Der er da folk som har fået det her i mange år, så der bør vel være nogen form for dokumentation?
Er humira ligeså skidt som remicade?
Jeg blev sendt hjem fra hospitalet i mandags hvor jeg skulle have haft anden omgang remicade da jeg var lidt forkølelsagtig. Jeg skal så have andet skud på mandag. Jeg håber at komme på skiferie på næste lørdag med min familie.
Idag har jeg taget en stor beslutning og har sygemeldt mig fra mit job. Kan mærke det har stresset mig meget, så måske bliver jeg hurtigere rask nu?:/

mhn

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 59
    • View Profile
Re: Min Historie - CU / Proktit
« Reply #28 on: 26-01-2011 15:03:34 »
Hej Maria.

Som jeg har forstået det, er erfaringsgrundlaget med langtids behandlig lille og ikke dokumenteret/undersøgt ret godt.

Humira er bedre hvad angår allergi, da det er på menneske protein, ellers tror jeg, det er nogenlunde det samme.

Men vi er vist ret langt fra den oprindelige tråd nu. :)

Mvh
Morten