Imurel Vs remicade

[Marie H]

Jeg tror også det er i kompi med sygdommen at du er så bombet stadig, det tager jo enormt hårdt på en med den omgang, særligt når også operation kommer på tale.

Jeg får også kun sjældent kvalme af imurel, men det sker stadig fra tid til anden. I starten fik jeg kvalme hver gang jeg havde taget det, og jeg tog det som det sidste før jeg gik i seng, jeg synes kvalmen kom meget hurtigt, og enkelte gange var den også så slem at jeg tænkte at hvisj eg flytter mig nu, så kaster jeg op. Sådan er kvalmen slet ikke længere de sjældne gange jeg får den. Nu tager jeg pillerne til aftensmaden.

Har I (dig og lægerne) en idé om hvorfor du er blevet syg igen nu? Din sygdom har været i ro i mange år med imurel ikke?
Jeg har fået imurel i 1 år nu, og er fuldkommen i ro og har det godt, men når så andre der har haft ro i mange år bliver syge kan jeg ikke lade være med at tænke om jeg går og tror at jeg er så sikker, også pludselig er det min tur til at ligge der igen. 

Jeg håber at remicaden fortsat vil virke. Jeg synes jeg fik det rigtig behageligt i maven efter at jeg havde fået remicade, og efter 3-4 gange havde imurellen taget fuldkommen over.
Faktisk synes jeg det var meget hyggeligt at komme og få remicade de gange jeg fik det. Jeg havde noget med at læse i, og fik lækker frokost på sygehuset, men i længden ville det nok være lidt trælst at skulle hive en dag ud af kalenderen hver gang man skulle have det. Bagefter var jeg heller ikke til det store. Men jeg husker dog en gang hvor jeg sagens kunne gå på shopping efterfølgende uden problemer.  Hvor der er vilje......

[Maria L]

Hej Marie

Ja, Imurel har kunnet holde sygdommen nogenlunde i ro i de sidste år. Jeg har dog stadig udbrud indimellem, men disse har kunnet slås ned med Pred-klysma. Det kunne det bare ikke denne gang. Og da Solu-Medrol ikke så ud til at virke, turde min læge ikke bare at lade det være. Og han tør ikke satse på, at Imurel længere kan klare det selv. Derfor Remicade...

Men nej, jeg ved ikke lige hvorfor jeg blev så syg nu. Jeg har dog en idé om, at en praktikstart i januar trickede sygdommen til at blusse op, men det kan man jo kun gisne om... 

Ja her i starten kommer man i hvert fald til at bruge en dag på behandlingen. Det tager 2 timer og 5 min at få infusionen og skal overvåges 2 timer efter, så der går hurtigt 4½ time på sygehuset og hvis man så bare går direkte i seng, når man kommer hjem. Hehe... Sygeplejersken fortalte så, at efter nogle behandlinger kunne de give infusionen på 1 time.

[Marie H]

Jeg blev kun overvåget efterfølgende den første gang jeg fik det. De andre gange har jeg fået lov at gå med det samme at det var færdigt. Tror det har noget at gøre med at får man en allergisk reaktion kommer den helt i starten af startet behandling.
Jeg har faktisk set en fyr få sådan et anafylaktisk chok (eller hvad det hedder) engang jeg fik remicade. Det så ikke rart ud, men der var hurtigt fyldt med læger og sygeplejersker på stuen, også blev der selvfølgelig trukket for så man ikke kunne se. Han fik det heldigvis hurtigt godt igen,

Er det ikke noget med at man siger at stress kan være lidt skidt for sygdommen? Og når der nu er sket noget nyt for dig for nylig  med praktik og sådan.
Det med stress tænker jeg meget på. Jeg får pt. revalidering mens jeg færdiggøre min HF. Jeg håber at kunne få endnu et år så jeg kan få det matematik på B-niveau jeg mangler for at komme videre med den uddannelse jeg gerne vil have. Men jeg kan ikke lade være med at frygte uddannelse start lidt, det bliver hårdt at gå fra næsten ingen timer til at skulle have fuld tid. Så til næste år regnerj eg med at tage 1-2 fag mere end jeg behøver for at trappe op lidt langsomt.

[Maria L]

Ja, det er bestemt ikke sjovt med sådan et anafylaktisk chok  - de siger at det oftest kommer ved 2.-3. behandling, så det håber jeg ikke sker for mig. Fik han så en modgift eller hvad skete der?

Jo stress er aldrig godt. Men syntes heller ikke jeg var stresset, men der skete selvfølgelig noget nyt og det påvirker jo altid på et eller andet plan.

Jeg har forsøgt at blive godkendt til fleksjob for 2 år siden - fik afslag, men skal til at søge igen. Så nu håber jeg det går igennem. For jeg tror det er vigtigt, at man tilrettelægger sit liv sådan at man også tager højde for sygdommen i det omfang der nu er behov for. Ligesom du også gør... 

[Connie H]

Vildt, Maria H, at du fik lov til at gå uden at blive overvåget.

Da jeg startede var der infusionstid på to timer og derefter overvågning i to timer.

Og da der gik en times tid inden jeg kom i gang med infusionen var jeg oftest på hospitalet omtrent 5 timer.

Det er heldigvis blevet kortet noget ned - sygeplejersken lade det løbe ind på en time og så bliver jeg overvåget i en time - så det er nede på omtrent 3 timer i alt hver 8. uge.

Hos mig  har de en lille bøtte stående med diverste sager  - adrenalin, stesolid og andet godt. Det er vist en del af proceduren, der er nøje fastlagt.

[Marie H]

Jepes, han fik en modgift tror jeg. Det var vist under hans anden behandling at det skete.

Jeg synes også det er lidt vildt at jeg bare fik lov til at gå. Jeg var ret overrasket over det for jeg havde læst meget om at man skulle overvåges efterfølgende og sådan. Det var faktisk kun første gang jeg blev det i to timer efter. Det var under en indlæggelse så jeg havde en sygeplejerske helt for mig selv til at sidde og glo på mig i 4 stive timer eller hvor længe det var. Stakkels hende. 

[Maria L]

Jeg fik 2. Remicade behandling i denne uge. Det tog 2 timer at løbe ind og skulle være der en time efterfølgende. Det gik heldigvis fint denne gang også, så det er dejligt. Så går der lige 4 uger inden jeg igen skal afsted...

[zandman]

Jeg har haft fornemmelsen af, at kunne mærke bedring, mens Remicaden løb ind.

Hvor meget af den følelse der så var psykisk, ved jeg ikke. :-)

Hehe  ja, det er jo lige det. Men sygeplejersken fortalte faktisk, at nogle mærkede bedring allerede under infusionen, så det er jo vildt! 

Hvad har I haft af bivirkninger fra Remicaden?

Må lige kommentere at jeg gik på sygehuset med diaré 4-6 gange om dagen.

2 dage efter behandlingen var frekvensen faldet til 2-3 gange.

14 dage efter til 1-2 som må siges at være normalt.

Jeg får det værre fra 6-8 uger inden jeg får næste behandling hver 8 uge.

Jeg får som regel en følelse af at være et "supermenneske" samme dag og ugerne efter behandlingen.

Jeg tog 14 kg. på indenfor 6 mdr. i behandling.

Jeg har ikke været almindelig syg i de 2 år overhovedet.

Skal på imurel behandling i stedet for remicade lige p.t. og det frygter jeg skal gå hen og blive noget værre møg.

Pris er den afgørende faktor for imurel og prednisolon som førstevalg. Men jeg nægtede at lade mig behandle med prednisolon og imurel og havde studeret mig frem til remicade var den rigtige behandling for mig. Det måtte jeg i høj grad selv argumentere for. Men til gengæld har jeg så også fået det konstant i 2 år.

Nu må jeg så se om jeg kan tåle imurel eller om jeg må tage kampen op endnu engang hvis det viser sig at jeg igen får det dårligt.