Imurel Vs remicade

[cille9]

Hej

Er der nogen der ved hvorfor at man oftest først bliver prænsenteret for Remicade efter man har været igennem Imurel?? Er det kun pga. at Remicade er en noget dyrere behandling at give?

Når jeg læser om de 2 præparater er der væsentlig værre bivirkninger ved imurel end remicade??

Måske nogle af jer har svaret?

[Marie H]

Jeg kunne godt forstille mig det er økonomi der spiller ind, desværre.

Omkring kræftbivirkningerne ved Imurel så talte jeg med min læge (den praktiserende) og hun forsøgte at finde noget statestik, nogle tal eller et eller andet der kunne påvise hvor stor risikoen for kræft er. Hun kunne intet finde, og som hun sagde, var risikoen stor ville man dels kunne finde tal, og dels så ville man ikke bruge det hvis der var mange der fik kræft.

[mhn]

Jeg fik på et tidspunkt at vide, at grunden til, de har Remicade som noget af det sidste, de forsøger, er at man kender for lidt til langtids virkningerne af Remicade.

Remicadebehandling er også en ret voldsom ting sammenlignet med at spise en pille. Du sidder 2 timer med drop og skal derefter overvåges 1 time.

Nogle mennesker tåler ikke Remicade og får en voldsom alergisk reaktion på det.

Mvh
Morten

P.s. Jeg har været på både Imurel og Puri Nethol, får nu Remicade med god virkning.

[Connie H]

Det er forskelligt fra område til område, hvornår der tilbydes Remicade. Nogle steder bliver der faktisk eksperimenteret med at give det som det første sammen med 5-asa. Simpelthen for at slå sygdommen ned så hurtigt som muligt, da det sandsynligvis forbedrer muligheden for permanent remission.

Jeg selv fik Remicade som den allersidste mulighed inden operation.

Jeg får det sammen med Puri-Nethol.

[cille9]

Tak for jeres svar...Det var nok også de tanker jeg havde omkring det.

[Maria L]

Jeg er lige startet i Remicade-behandling. Jeg blev indlagt med voldsom udbrud i colitis ulcerosa og Solu-Medrol ville ikke slå det ned. Så blev jeg sat i Remicade-behandling - første infusion fik jeg i tirsdags og det ser ud til at virke - heldigvis, ellers var det operation.

[Marie H]

Remicade virkede også ret hurtigt for mig synes jeg. Min CU var dog så småt på retur da jeg fik min behandling, men prednisoolonen havde ikke helt haft den ønskede effekt. Men remicade hjalp så vidt jeg husker ret hurtigt.

[mhn]

Jeg har haft fornemmelsen af, at kunne mærke bedring, mens Remicaden løb ind.

Hvor meget af den følelse der så var psykisk, ved jeg ikke. :-)

[Maria L]

Jeg har haft fornemmelsen af, at kunne mærke bedring, mens Remicaden løb ind.

Hvor meget af den følelse der så var psykisk, ved jeg ikke. :-)

Hehe  ja, det er jo lige det. Men sygeplejersken fortalte faktisk, at nogle mærkede bedring allerede under infusionen, så det er jo vildt! 

Hvad har I haft af bivirkninger fra Remicaden?

[Connie H]

Jeg har ikke mærket nogen bivirkninger, faktisk.

Dog har flere ting forandret sig siden jeg startede med at få det. Der er dog det, at samtidig med at jeg startede remicaden, stoppede jeg en temmelig heftig prednisolonkur.

Det, der har forandret sig er, at jeg ikke er i stand til at tabe mig i vægt. Jeg har taget på og taget på og taget på siden. Vægtøgning skulle i følge lægerne ikke være en kendt bivirkning til remicade, og jeg mistænker da også prednisolonen for at have lavet helt rod i systemet.
Lægerne er dog ikke særlig meget for at undersøge det nærmere - for dem er min efterhånden massive overvægt et spørgsmål om, at jeg bare skal spise mindre.

En anden ting, der er øget kraftigt efter stop af prednisolon og start af remicade er muskel- og ledsmerter. Dette kunne være en bivirkning til remicade, men da jeg oftest har bedring i leddene efter remicadebehandling, så tænker jeg, at det enten er prednisolonen, der har fået sat noget i gang eller min sygdom, der opfører sig ualmindeligt aggressivt udenfor tarmen.


Bivirkninger ved selve infusionen får jeg ingen af, bortset fra en stor træthed. Det er blevet lidt bedre med tiden (Det er snart to år siden jeg startede).

[Maria L]

Hej Connie

Tak for svar! Dejligt at høre, at du ikke har haft de vilde bivirkninger med Remicade - eller bivirkninger, som direkte kan refereres til Remicade. Jeg blev også enormt træt efter infusionen - WOW og jeg var lidt sløv dagene efter, men da var jeg både på Imurel, Solu-Medrol, Remicade og Metronidazol (antibiotika).... Lidt vildt... Nu er jeg trappet ned på tabletter i Prednisolonen, men synes godt nok det er meget medicin at tage oveni hinanden stadigvæk . Jeg har også haft kvalme, men igen er det svært at sige om det er Remicade, når jeg samtidig får så meget andet medicin.

Jeg synes det er vildt og synd for dig at du har taget så meget på. Og underligt det bliver ved - også efter Prednisolon. Og det er faktisk helt mærkeligt at læse, for nu har jeg snart "kendt" dig i 5 år her på siden og har altid forestillet mig, at du var så tynd  ... Hehe... Jeg håber de kan finde ud af hvad der sker i din krop, for det er da ikke sjovt...

[mhn]

Min tandlæge siger, at mit tandkød gror "underligt" sammen. Men det gror sammen, det tager bare lidt længere tid.

Jeg har en klar fornemmelse af, at jeg får flere af de sygdomme, min datter slæber hjem fra børnehave, end min kone. Før hun kom i børnehave, fik jeg ikke flere virus end normalt. Så det må være noget med, jeg kun er mere sårbar over meget nære famile medlemmers sygdom.

Jeg bliver også meget træt i et par dage efter infusion.

Min vægt er ikke påvirket.

Jeg har fået en del Prednisolon, så jeg har nemt ved at se fordelen ved Remicade. Ud over at det virker selvfølgelig. Det er det første, jeg er sikker på, har en virkning på min Crohn.

Jeg har fået Remicade løbende siden 2006.

Jeg fik kvalme af Imurel, så mon ikke den kommer der fra?

Efter en prednisolon behandling har jeg altid en periode, hvor kroppen er MEGET træt efter at have været oppe at køre så længe.

Det er da noget af et "blandings misbrug", du er i lige nu. :-(

Mvh
Morten

[Connie H]

Hold da ellers op Maria, det var da noget af en cocktail!

Jamen der ER bestemt også en lille tynd kvinde inde i mig et eller andet sted 

Da jeg startede på prednisolon for snart to et halvt år siden var jeg normalvægtig til den gode side. Jeg har aldrig været rigtig tynd, og min vægt har svinget en del.
Men mit gæt er, at jeg vejer omkring 35 kilo mere nu, end da jeg startede på prednisolon. Jeg er stoppet med at gå på vægten, det er simpelthen for deprimerende, når jeg tager på lige meget hvad hulen jeg gør 

Jeg var hos en reumatolog, der som alle andre læger gav mig et foredrag om, at det ville være godt for mig at tabe mig (SURPRICE, DET anede jeg ikke) og hun medgav, at prednisolonen faktisk godt kunne give langtidsbivirkninger i form af et helt forstyrret hormonsystem. Så en eller anden dag, må jeg have fat i min læge og få det udreddet også. Jeg orker bare næsten ikke flere af de prædikener, hvor det er underforstået at jeg lyver når jeg siger, at min vægt ikke står i forhold til det, jeg spiser.
For hulans, jeg vejer vel omkrig 20 kilo mere end det højeste jeg har vejet indtil nu - og spiser mindre end jeg gjorde dengang.

Nå, nok om det - tilbage til din remicadebehandling. Jeg håber sørme, at de meget hurtigt får dig trappet ud af alt det de fylder i kroppen på dig, så du kan få en stabil behandling med Remicade. For mig har det været rigtig godt - jeg er ikke symptomfri, men jeg har det nok så godt, som det kan lade sig gøre at få det, tror jeg. Så jeg holder fast i min behandling , og håber for dig, at du kan få den samme succes. - Og måske ovenikøbet mere.

[Marie H]

Det eneste jeg husker at jeg oplevede ved min remicade var enormt træthed, specielt de første gange jeg fik det, det blev bedre med tiden. Men jeg havde altid lige et par dage efter hvor jeg var ret sløv, og ikke oplagt til det helt store.
Jeg husker ikke at jeg blev mere syg end ellers, men jeg ændrede også totalt livsstil kort efter jeg startede remicade febuar 2009. Og begyndte at dyrke mere motion, og spise sundere. Uden dog at blive fanatisk....chokolade er altså nødvendigt nogle gange. 

[Maria L]

Den kvalme jeg har nu er ligesom Imurel-kvalmen. Men det er så sjældent jeg føler kvalme pga Imurel, så det var bare pudsigt det lige kom nu i forbindelse med Remicade. Men det kan jo selvfølgelig også være hele situationen der påvirker mig.

Imurel har jeg fået i 4½ år. Så blev jeg sat i Solu-Medrol behandling forrige fredag 80 mg dagligt. I starten af denne uge var jeg tæt på operation, hvor de så ville være 100% sikker på at jeg ikke var syg af en bakterie, så de ikke opererede mig og fandt ud af bagefter at der var en bakterie. Derfor får jeg en 8 dages kur med Metronidazol (antibiotika). Da Solu-Medrol ikke virkede som det skulle efter 4½ dag, blev jeg sat i Remicade-behandling. Så ja... sikke en cocktail.

Prednisolonen trapper jeg heldigvis hurtigt ud af, så det er dejligt. Og Metronidazol skal jeg også kun have et par dage endnu. Så er der "kun" Imurel og Remicade tilbage.

Jeg troede faktisk kun man blev træt af Remicaden samme dag som infusionen, men jeg er stadig helt bombet her 4 dage efter - selvfølgelig gør sygdommen også noget i sig selv.

Tak for jeres svar. Det er jo altid så nyt, når man skal prøve nyt medicin  .