Hej jeg er en fyr på 30år. Og her er min historie....
Er udsendt i tyskland nærmere bestemt Chemnitz fra arbejde som maskinarbejder i vinter 2006 sammen med en lærling. Vi skal være dernede i 3 uger og i weekenderne imellem er vores tid. Den første weekend vi kom ind i besluttede vi at ta til Prag, da der ik var ret langt. Ca en 100km så det tog ik så lang tid. Vi brugte hele weekenden i Prag og kørte til tyskland igen om søndagen. Vi checkede ind på hotellet igen og alt var godt. Men den efterfølgende onsdag eftermiddag var der noget galt. Jeg skulle lige pludselig hurtigt på wc og det gjorde ondt. Det havde jeg aldrig prøvet før, og det fortsatte resten af dagen med hyppige toiletbesøg. Jeg troede jo så bare at det var et eller andet jeg havde spist, så købte noget der svarede til imodium dernede, men det virkede ikke. Resten af denne uge brugte jeg sådan set på wc´et, hvilket var meget frustrerende, da der var en weekend og en uge mere inden vi skulle hjem til Danmark igen. Men jeg hutlede mig igennem så godt jeg kunne og gik så til lægen da jeg kom hjem til DK.
Han mente det kunne være colitis ucelerosa og henviste mig til frederikshavn sygehus hvor jeg efter diverse undersøgelser og vævsprøver kom i behandling med prednisolon og asacol. Det virkede udmærket det første 3mdr. Men hver gang jeg trappede ud af prednisolon så gik det galt med maven igen. Sådan fortsatte det i rigtig lang tid. Jeg fik prøvet alt muligt. Væske man skulle putte i endetarmen og helst holde hele natten og stikpiller. Intet virkede og efter næsten 1½ år på prednisolon og alt muligt andet sagde jeg stop ved overlægen i frederikshavn og sagde jeg ville til ålborg sygehus.
Det kom jeg så og de undersøgte mig på kryds og tværs og stillede samme diagnose som min egen læge gjorde nemlig at det var CU. Jeg fik at vide at jeg skulle stoppe med prednisolon og starte på imorel. Det gjorde jeg så og det virkede heller ikke. Efter nogle flere kikkertundersøgelser af tyktarmen kom jeg i en ny behandling hvor medicinen langsomt blev sprøjtet ind i blodet. Jeg fik de rekomenderede 3 behandlinger og det virkede heller ikke. Efter lidt tid var jeg inde til en kikkertundersøgelse igen og der så det bestemt ikke godt ud i tarmen. Den var rød og betændt. Efter undersøgelsen vendte lægen sig mod mig og sagde jeg nok skulle overveje en operation og jeg blev næsten helt dårlig. Det var bare det sidste jeg ville og afviste det helt simpelt med det samme. Men jeg tænkte jo over det i resten af dagen. Og tænkte ..nå ja okay . det er 3 operationer. 1 hvor de fjerner tyktarmen og laver stomi´en. 6mdr efter hvor de forbinder tyndtarmen til stomi´ en og endelig en mere operation hvor de forbinder tyndtarmen til endetarmen og fjerner stomi´en. Men pga min tilstand så kunne de gøre det ved kun 2 operationer. Ved den første ville de sætte tyndtarmen direkte til stomi´en og 6mdr efter fjerne stomi´en.
Så efter lidt tænkning sagde jeg ok til at få lavet operationen. Jeg kom derefter ind til konsultation med overlægen og han havde gode nyheder. Pga jeg ikke tog prednisolon så kunne de allerede fjerne stomi´en efter 3mdr. Fint sagde jeg så lad os komme igang. Jeg tænkte .. sygemeldt i 3mdr, det kunne jeg godt leve med. Men for at være helt sikker inden operationen ville de tage vævsprøver af hele tyktarmens længde, så det blev gjort. Jeg fik en tid til operation en 1½måneds tid efter. Nu er vi ca i feb. Måned 2007. Jeg kommer ind og er slet ikke klar på operation, men vil gøre det alligevel for det er det helt rigtige at gøre synes jeg. Jeg blir indlogeret og får en seng og skal snakke med kirugen. Han kommer så ind og fortæller mig det mest forfærdentlige nogensinde. Han fortæller at vævsprøverne alle tyder på at jeg har crohn sygdom og ikke colitis ucelerosa som de før troede. Og så ved jeg godt hvad det betyder. Det betyder stomi resten af livet, og det var jeg slet slet ikke klar på overhovedet. Jeg spurgte til alternativer og han fortalte om en behandling der hed humira og sammen med min overlæge besluttede de sig for at jeg skulle prøve det. Så jeg blev sendt hjem fra hospitalet igen. Og jeg havde det bare så dårligt at det slet ikke kunne beskrives. Da han sagde jeg havde crohn sygdom braste hele min verden fuldstændig sammen.
De efterfølgende dage måtte jeg ta stilling til stomi, permanent stomi hvis ikke humira behandlingen ikke virkede. Og hvorfor skulle den ? jeg havde jo prøvet alt muligt. Men besluttede mig for at virkede den ikke så måtte jeg få den stomi, sådan var det bare. Og jeg snakkede med andre om det at ha stomi. Bestilte materiale på det og fik snakket med en bekendt som har en stomi. Fik en pose med hjem jeg kunne kigge på, og besluttede mig for at det var nok ik så slemt alligevel. Nu er jeg så igennem 2 behandling af humira og surprise surprise så virker det ikke. Hvilket chok og jeg føler mig som verdens mest uheldige person. Og nu har jeg slet ikke lyst til stomi mere. Hvad fand... gør jeg
Så er nu begyndt hos hammel akupunktur som har et godt rygte for at behandle crohn patienter, så nu gir jeg det en chance. Hellere det end en stomi. Jeg kan slet ikke forestille mig me den stomi. Sådan har jeg det lige nu. Da jeg skulle stoppe med at ryge for godt 3½ år siden besøgte jeg en akupunktør og fik en laserbehandling i øret, og da jeg gik ud af hans dør tænkte jeg bare. Yeah rigtht. Det virker ikke. Men har ikke røget siden og har slet ikke haft lyst til det siden, så det virkede altså på mig dengang så håber meget på at det virker igen på mig nu. Men det finder jeg jo ud af...
Men følelsesmæssigt så har jeg det af helv.. til. Jeg føler mig fortabt. Sygdommen har taget rigtigt hårdt på mig. Det har været slag i ansigtet gang på gang. Den ene skuffelse efter den anden med behandlinger osv. Jeg har heldigvis et job jeg er rigtig glad for. Jeg føler mig alene og ensom, da jeg ingen kender jeg kan snakke med der har crohn sygdom. Har godt nok mange gode venner, men når alt kommer til alt så har jeg stadig min sygdom og den ser ikke ud til at forsvinde. Alle jeg kender har jeg fortalt min situation og har fået rigtig god respons og alle forstår mig. Det hjælper mig lidt, men mht til at føle mig alene så er den følelse der stadig. I lang tid følte jeg ikke jeg havde overskud i min hverdag til andet end mit job. Når jeg kom hjem sad jeg bare og kukkelurede, sov meget og sagde nej til mange invitationer fra venner og bekendte. For hvad nyttede det at ta ud når jeg skulle rende på wc hele tiden. Dog vil jeg sige jeg har ændret attitude lidt ang det at gå ud. For hvorfor skulle jeg gemme mig og holde mig tilbage bare pga en dum og irriterende sygdom ? men jeg føler stadig der er ristriktioner, men er dog stadig noget mere fri end før. Men jeg føler at verden går forbi mig. Tiden går men jeg står stille og kommer ingen vejne. Jeg håber virkelig at den alternativ behandling virker for mig, for jeg gider ikke ha det sådan mere. Jeg vil leve livet. Finde mig en pige og få den familie jeg altid har ønsket mig. Hvis jeg tænker tilbage de sidste 3 år og hvad jeg har opnået så er det nok lig nul. Havde så mange drømme og ideér jeg ville ha ført ud i livet, men denne sygdom har kommet mig godt og grundigt i vejen.
Har brugt ca 3dage på at skrive min historie her og den er hudløst ærlig. Mere ærlig end jeg har givet udtryk for til familie og venner. Håber i tar godt imod den og mig
for at opsummere det medicin jeg har prøvet..
Prednisolon i ca 1½ år. virkede fint i starten, men så snart jeg trappede ud gik det galt. blev også som om immun for det med tiden, så det slet ikke virkede.
Pred. Clysma endetarmsskylning. virkede lidt, men var svært at hode på hele natten for det irriterede endetarmen vildt.
Pentesa stikpiller. virkede lidt på betændelsen i endetarmen. men ikke noget jeg kunne mærke overall på maven.
Imorel gav nul effekt. ihvertfald ikke mærkbar.
Asacol har jeg taget igennem hele forløbet. ved heller ikke helt med dem. de gør sikkert noget, men stadig intet mærkbart.
Remicade virkede ikke
Humira virkede ikke
slut på medicin. der er ik mere at vælge imellem
