Author Topic: Så kom jeg også på :o)  (Read 2104 times)

Tinna P

  • Newbie
  • *
  • Posts: 27
    • View Profile
Så kom jeg også på :o)
« on: 30-03-2009 23:55:02 »
Hej alle sammen,

Så kom jeg enelig på, har ellers læst flittigt de sidte 4 uger.

Jeg 23 år, og har netop fået dianosen Colitis Ulcerosa. Jeg har meget svæet ved at forholde mig til at jeg er kronisk syg, og meget svært ved at acceptere det, også derfor jeg først nu har bla har meldt mig ind her!

Jeg har været gennem et meget lang mave-forløb. Startede med mave-problemer i 11 års alderen - men de har aldrig kunne finde ud af hvad det var. Har fået afvide op til flere gange af jeg havde en irreteret tyktarm, og at de desværre ikke kunne gøre noget ved det. Der ud over har de altid haft fokus på mit underliv, da jeg har lidt af meget stærke menses smerter, og derfor altid troet at det var pga underliver, jeg også havde mave problemer. Men nu har de så endelig fundet ud af hvad pokker der sker i min lille mave!

Jeg får prenisolon pt - startede på 40 mg og er nu på 25 - jeg har haft rigtig mange bivirkninger. Har ondt i hele kroppen, spiser som en mand på 200 kg (er et lille nips 165 cm - 48 kg) har ondt i mine øjn og hovede, er træt, men uden at kunne rigtig sove i gennem, forsat mave smerter osv. På fredag trapper jeg ned til 20 mg og skal samtidlig starte på asacol. Jeg har endnu ikke genoptaget mit arbejde. Er netop gået ind i min 5 sygemeldings uge! Jeg har været på arbejde 2 dage af 3 timer, men det tager alt min energi.

Jeg er meget bange for om jeg beholder mit job, da jeg startede i januar, og samtidig er jeg bange for om jeg kan holde til at forsætte i jobbet, og om jeg i det hele taget kan have et fuldtidsjob!

Det er super fedt der er sådan forum - når man altså får sig taget sammen til at bruge det ;o)

Hilsen Tinna P

Marie H

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 179
    • View Profile
Sv: Så kom jeg også på :o)
« Reply #1 on: 31-03-2009 09:24:11 »
Velkommen til.

Tinna P

  • Newbie
  • *
  • Posts: 27
    • View Profile
Sv: Så kom jeg også på :o)
« Reply #2 on: 31-03-2009 23:03:42 »
Tusind tak :o)

Kim

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 52
    • View Profile
Sv: Så kom jeg også på :o)
« Reply #3 on: 02-04-2009 08:34:31 »
Hej Tina, og velkommen til :)
Vi er mange som dig som har været igennem et sådanne forløb, selvom det lyder til at dit forløb har været fra 11 års alderen, og til nu.
Det at få stillet diagnosen Collitis Ulcerosa kommer som lidt af et chok for en, specielt når læger snakker om kronisk lidelse, men i samme åndedrag vil jeg også sige at det er en lettelse at man får en afklaring på hvad der er galt, og man kan begynde at arbejde sig hen mod et bedre liv.

Som du nok kan læse dig frem til herinde, bruger man gerne forummet når man ikke har det så godt, og derfor er der også stor forskel på hvor høj en aktivitet der er herinde :) Jeg har dog prøvet i et stykke tid at bruge forummet også når jeg har det godt, det giver lidt overskud at komme ind og se man ikke er allene i verden med sine problemer og smerter :)

Som du måske også har set herinde, så er der mange måder at tackle arbejde på, selvom man har en kronisk sygdom. I første omgang vil jeg råde dig til at slappe af, og lade dig selv komme til hægterne. Det lyder som om din krop har haft brug for nærring i lang tid, og du nu er ved at opbygge dine energiressourcer.
Til gengæld vil jeg også anbefale at komme ud og arbejde den tid du nu kan holde til, da det sociale man får ud af arbejdet, gør underværker. :)

Som jeg også har skrevet i en anden post, så syntes jeg det er fedt du har sat billede på din profil, det gør det lidt mere personligt, så jeg har fulgt trop. ;)

Nå, jeg må hellere stoppe, inden jeg kommer for godt igang ;)
Velkommen til.

Maria L

  • Guest
Sv: Så kom jeg også på :o)
« Reply #4 on: 02-04-2009 20:10:15 »
Hej Tinna

Også et velkommen herfra  :)

Det lyder som om du også har haft et langt forløb inden din CU blev diagnosticeret. Jeg gik også længe inden der skete noget hos lægen, men ikke så længe som dig. Jeg begyndte at få symptomerne, da jeg var 17 år og fik diagnosen da jeg var 22 år (2005) - også CU. Gik også med diagnosen Irriteret tyktarm i 5 år... Daamn  ::)

Du kæmper med bivirkningerne fra Prednisolon, kan jeg se  :( - det er ikke det sjoveste, men det skal nok blive bedre, jo længere du når ned i dosis.

Da jeg fik diagnosen havde jeg et halvt års tid med voldsomme udbrud, indlæggelser, Prednisolon-behandlinger osv. Så der gik også længe inden jeg var ovenpå og kunne genoptage arbejde. Desværre var min arbejdsgiver ekstremt uforstående overfor min situation, så der gik ikke længe inden fyresedlen kom  :-[ . Det var hårdt, men jeg tog den tid, der skulle til, inden jeg var klar til at starte et nyt sted. Det er vigtigt at tænke på sig selv - husk det... ;)

Synes også at billede er en god idé, må se om ikke jeg kan finde ud af det også...

Mange (velkomst)hilsner

Tinna P

  • Newbie
  • *
  • Posts: 27
    • View Profile
Sv: Så kom jeg også på :o)
« Reply #5 on: 14-04-2009 09:47:08 »
Hej Maria og Kim,

Tusind tak for velkomst hilsen - det var dejligt :)

Det er dejligt at kunne læse om andre, men super når man får noget respons på det man selv har skrevet :)
Fedt i begge har fået billede på :P

Jeg kan da lige give en lille up-date her fra. Har det pt rigtig godt. Jeg er nu nede på 15 mg prednisol (kan forsat ikke stave det :) )
Og får mindre bivirkninger - har fået lidt måneansigt, og har på nuværende tidspunkt værst med led og muskel smerter - eller går det faktisk godt. Humøret er højt og har positiv instilling til tingende og livet. Så det er jo skønt.

Jeg er begyndt at arbejde på deltid - 4 timer om dagen, det går rigtig godt..har dog noget svært ved at få lavet noget sådan rigtig, men det er skønt at være på arbejde og være sammne med kollegaerne. Min chef er forsat forstående, meget mere end jeg troede faktisk. De har selv forslåget at jeg først starte fuldtid på mandag, mit forslag var i dag - de har sagt jeg bare kan komme som jeg vil i denne uge, og bare lave det jeg sådan lige kan overskue - så det er jo rigtig dejligt.

Jeg frygter forsat lidt at få fyrre sedler, nu der er finaskrise og alt det her - jeg er den sidst ansatte, og er godt klar over det er mig der ryger, hvis der skal ryge nogen! Men tager det nu ikke så tungt - jeg skal ikke være her resten af mit liv, og er så småt begyndt at tænke på at skifte branche alligevel - så vi tager det som det kommer :)

Kim - Det lyder som en kanon ide at vi også skriver lidt når vi har det godt og er glade, så det ikke bliver et alt for deprimerende forum - det er jo så hermed gjort :)

Hilsen Tinna

Tinna P

  • Newbie
  • *
  • Posts: 27
    • View Profile
Sv: Så kom jeg også på :o)
« Reply #6 on: 13-05-2009 14:18:07 »
Hej igen,

ja nu er det jo lidt tid siden vi sidst skrev sammen her, og vil da lige give jer en lille up-date :)

Jeg blev fyrret! den først dag jeg kom tilbage, blev jeg rykket ind på kontoret, og fik afvide jeg måtte gå ud og pakke mine ting.
Mine bekrymninger jeg blvet meget midre, heldigvis. Jeg er blevet glad i gen og kan overskuet det hele. Selvf er det stadig enormt træs, men er ved at affinde mig med det hele.

Jeg blev fristillet, og går hjemme med løn til 31/5 - det har faktisk være rigtig godt for mig. Jeg gør som det passer mig, er jeg træt en dag, ligger jeg på sofaen med dynen, og de dage jeg har overskud, får jeg sat en masse i gang :) Så faktisk har jeg været rigtig glad for det, er sikker på det har været godt for min mave.

Jeg er ikke længere bange for at jeg nok skal få et 'helt' normalt liv - at jeg ville kunne arb fuld tid mm. Jeg er fyldt med gå på mod og smil - har allerede været til 3 job samtaler og endda selv sagt nej tak til 2 af dem. Finans krise eller ej, man skal jo huske at tænke på sig selv ;) Jeg starte udd som grafiker til aug - så der er igen fart over feldtet, såsan som jeg har det bedste :)


Maria L

  • Guest
Sv: Så kom jeg også på :o)
« Reply #7 on: 13-05-2009 15:36:48 »
Hej Tinna

Sikke en glædelig historie fra dig  :D

Det er dejligt at høre, at du på trods af alt - sygdom, fyring osv. kan holde modet oppe. Så tror jeg også, at det hele går meget lettere.

Held og lykke med nyt job.

Kim

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 52
    • View Profile
Sv: Så kom jeg også på :o)
« Reply #8 on: 13-05-2009 16:23:56 »
Hej.
Ja det er altid træls med fyrringer, men hvis man kan holde modet oppe, og som du kan komme til jobsamtaler og så afslå, så skal det nok gå :)

P.S Hvordan kan det være du har taget dit billede af igen?

Tinna P

  • Newbie
  • *
  • Posts: 27
    • View Profile
Sv: Så kom jeg også på :o)
« Reply #9 on: 13-05-2009 18:54:28 »
umm..ved ikke lige hvor mit billede er blevet af - jeg har ikke selv gjort noget, men fider da lige et igen :)

Marie H

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 179
    • View Profile
Sv: Så kom jeg også på :o)
« Reply #10 on: 13-05-2009 18:59:55 »
Dejligt at høre at det går fremad, og du kæmper på trods af fyring.  ;)