Hvordan gør I?

[maria22]

Lidt svært spørgsmål men jeg går i øjeblikket med nogle overvejelser mht til det med at leve med denne her sygdom.
Jeg har ikke noget slemt forløb. Dvs. jeg blev opereret for 10 år. Her var min tyndtarm helt ødelagt og jeg måtte have fjernet en halv meter. Derefter gik der mange år uden jeg mærkede noget til den. Desværre var der kommet en forsnævring ret hurtigt efter 1. operation og den måtte jeg så have fjernet efter 10 år.
Men der har ikke været udbrud i min crohns nogensinde. I hvert fald ikke hvad lægerne har kunne finde på mine blodprøver eller når jeg har fået lavet undersøgelser. Jeg lider ikke af diarre, men har 1-2 afførringer om dagen. Nogle gange diarre. Hver gang jeg tror min crohns er blusset op så tager lægen en blodprøve og kommer frem til at det nok er en mave-infektion. Min mave tager let imod dem.
Når jeg kommer op til lægen vil han gerne tage alle mulige undersøgelser, og det synes jeg er ufedt når nu min mave har det okay. Får I taget undersøgelser ved almindelig check eller kun når I har mange diarre/ mavesmerter. Jeg får nærmest kun mavesmerter når jeg er deroppe for der bliver jeg ligesom "mindet" om min sygdom. Forstå mig ret, selvfølgelig har jeg af og til mavesmerter men jeg lever et helt normalt og aktivt liv uden diarrer og uden alle crohns symptomer. Min læge har lige indstillet mig til en coloskopi for at se hvordan det ser ud men det har jeg bare overhovedet ikke lyst til. For jeg har det jo godt og har ikke ondt eller diarre...så jeg forstår ikke hvorfor jeg skal alt det her igennem:/

[Jens G]

Jeg kan godt forstå du ikke har lyst til coloskopi. Det vil jeg også gerne undgå, hvis jeg overhovedet kan.

Når jeg er til kontrol hvert halve år, bliver jeg ikke undersøgt. Jeg bliver spurgt hvordan jeg har det, og hvis alt er status quo, får jeg en recept på imurel samt et par blodprøvetagningstider og en samtaletid til et halvt år efter, og så er det ud af klappen igen.

Status quo for mig er: Ingen smerter, intet blod, 2-3 toiletbesøg om dagen, altid blød afføring, og meget sjældent ligefrem diarre.

Det er over tre år siden jeg sidst blev undersøgt indvendigt, og da så alt normalt ud.

[Maiken]

Hej Maria,

Jeg synes bestemt også det til tider det kan være svært. Det, jeg mest bed mærke i i dit indlæg, var din nervøsitet omkring en koloskopi.

Jeg har selv haft nogle virkelig dårlige oplevelser med diverse kikkertundersøgelser, og da det på et tidspunkt ikke længere kunne udskydes (da havde jeg kategorisk nægtet i flere måneder), foreslog min læges sygeplejerske, at jeg kunne få noget beroligende, og hun tilbød at være med, så der var et kendt ansigt.

Kikkertundersøgelser bliver jo aldrig nogen leg, men det hjalp bestemt at få noget beroligende (dette gælder nok ikke personer, der er bange for nåle, da det bliver givet gennem et drop i hånden).

Det kunne du måske også tale med din læge om? Hvis han synes det er en god ide med en kikkertundersøgelse, kan det jo være der er noget om det.

De bedste hilsner Maiken

[Maria L]

Hej Maria

Det er godt at høre, at du har det godt 

Jeg synes også, det er svært med de undersøgelser... For det er jo bestemt ikke en fornøjelse at ligge der...!

Men jeg ved i hvert fald, at man ved CU gerne skal have en koloskopi ca. hvert 3. år for at tjekke om der er forstadier til cancer. Ved ikke hvordan med Crohn...??

Hvis jeg var dig, ville jeg nok tage imod undersøgelsen - for selvom du føler at det går godt, må det være dejligt at få det bekræftet med en undersøgelse. Jeg kan godt forstå, at det er træls, hvis det er hvert halve år til tjek/kontrol, men med års mellemrum, ville jeg synes, at det var rart nok.

Jeg får som udgangspunkt kun lavet kikkertundersøgelse, når der er aktivitet, men jeg har endnu ikke prøvet at have flere år mellem undersøgelserne. Jeg får lavet en koloskopi/sigmoideoskopi ca. 1-2 årligt.

[maria22]

Tak for jeres tilbagesvar. Så vidt jeg ved at der en let forhøjet risiko for at få kræft i tamene når man har crohns, colitis. Jeg behøver ikke en slange op i r.... for at få det afklaret hver tredje år. I det hele taget kan jeg mærke at undersøgelserne går ud over min livskvalitet, alle de smerter, hele dage jeg tager ud af kalenderen og alle spekullationerne og bekymringerne. Jeg har ikke mere ondt i maven end mine venner og synes jeg har det godt overordnet, derfor synes jeg det fungerer godt for mig at komme hver halve år og vise mig og få taget blodprøver, som der i øvrigt aldrig er noget at spore i. mvh

[Giray]

Jeg ringer til min læge næsten hver måned, jeg er så heller ikke helt så sød i mod mig selv som jeg burde være. Så når jeg ved at smerterne og den hyppigere afføring kommer af feks druk og smøger, så stopper jeg bare med det igen indtil det er fortaget og så kan man så leve som "normal" ung igen, i små mængder.

Heldigvis foreslår min læge ikke den forfærdelige koloskopi, selv heller ikke da jeg ringede ind lige op til jul med voldsomme mavesmerter og blod i afføringen, der fik jeg taget en blodprøve og så ud fra det satte han mig på prednisolon som jeg ellers havde nægtet, og det hjalp. Jeg har heldigvis ikke taget på af dem denne gang, og den konstante sult er heller ikke kommet.

Jeg tror bare det er meget individuelt hvordan lægerne behandler, min løser det ofte ved medicin, og de eneste undersøgelser jeg får lavet nu er når han trykker på mine tarme. Jeg fik konstateret MC for 3 år siden og har heldigvis ikke skulle undersøges på den ene eller anden måde siden de skulle finde ud af hvad jeg fejlede.

Jeg syntes at det at det går ud over din livskvalitet, er en god begrundelse for hvorfor du ikke skal "unødvendigt" undersøges.

Dog på den anden side, havde jeg heller ingen smerter i starten af mit forløb, kun mange afføringer!