Author Topic: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?  (Read 5631 times)

Januar

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 54
    • View Profile
frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« on: 10-01-2009 10:57:06 »
Hej vi ku rigtig godt tænke os om man ku lave en lille afstemning på jer som har prøvet HUSK ( frøskaller ved navn psyllium ) mod COLITIS ULCEROSA!
Altså at dem som har prøvet det ku skrive om det hjalp eller ikke måske muligheden, ingen effekt , lille effekt, god effekt, det blev værre, for det sidste
kan man jo også forestille sig, naturligvis er det som altid inden for disse sygdomme svært at svare på med sikkerhed hvis man måske samtidig har prøvet en ny kost eller ny medicin, men det ku man jo så lige tilføje i teksten om sin oplevelse. Lige så ku man så skrive om det var de løse frø eller i pilleform man har prøvet/tager det:o)))
Dem med MC er naturligvis også meget velkomne til at give deres besyv med bare husk at skrive at det er for MC og ikke CU.
Er meget spændt på at høre fra jer!!!.
Jeg tilføjer nu præcis hvad det er jeg søger svar på da det var for upræcist, det jeg søger svar på er om det hjælper på antallet af ture på wc med diarre, blod og pus, altså de symptomer man har med CU.
kh Januar


Hej jeg har tilføjet en afstemning så vi kan få et samlet billede over effekten! stem gerne :o)

« Last Edit: 11-01-2009 13:01:38 by Januar »

A.Nielsen

  • Newbie
  • *
  • Posts: 9
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #1 on: 11-01-2009 10:48:18 »
Spiser husk hver dag på A38 morgen og aften - stor effekt

Januar

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 54
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #2 on: 11-01-2009 11:10:15 »
Hej tusind tak for svar og hvor det glæder mig at læse! Herligt for dig! Har du afgivet en stemme i den afstemning jeg har tilføjet? er lidt ny i forrumet endnu, så ved ikke 100 procent om jeg har lavet det rigtigt. Hvis du ikke vil det være rigtig fint.
mange hilsener fra Januar

Connie H

  • Super Bruger
  • ***
  • Posts: 387
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #3 on: 11-01-2009 12:00:29 »
Jeg er lidt i tvivl om, hvad der menes?

HUSK gør jo ikke noget ved grundsygdommen, men kan for nogens vedkommende samle afføringen lidt, hvis har diarre og løsne lidt op, hvis de har forstoppelse. Det virker jo ganske mekanisk ved at suge væske til sig i tarmen og at give den noget at arbejde med. Betændelsestilstanden forandrer det ikke på.

Så skal afstemningen forstås sådan, at det spørges om HUSK havde en virkning i forhold til at samle afføringen eller modvirke forstoppelse eller taler du om, om det hjalp på CU?

Januar

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 54
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #4 on: 11-01-2009 13:08:10 »
Hej connie jeg har nu tilføjet deroppe hvad det er jeg søger svar på, tak fordi du gjorde opmærksom på det ikke var klart nok.   Jeg vil nu stadig mene at det også hjælper på sygdommen i tilfælde at et middel afhjælper turerne på wc da de mange diarreer i sig selv har en selvforstærkende effekt på selve sygdommen CU. men selve fejlen man har i kroppen kan jo selvfølgelig desværre ikke bare rettes, altså den autoimmune fejl:o( (hvis man antager den formodning er korrekt)
Idag har jeg faktisk siddet og læst din historie tilbage fra da du kom på Prednisolon. Min mand er nu på prednisolon og oplever den samme kæmpe skuffelse som du-----effekten udebliver :o(( og man er bare så skuffet. Nu må vi så se hvad sygehuset siger om han skal indlægges som du blev dengang og ha stærkere pred i drop eller hvad de foreslår.
Din historie jeg læste imorges, sluttede et sted eller rettere jeg ved ikk helt hvordan det er gået dig siden, prøver du pt noget ny medicin stadigvæk inden en evt operation ?
mange hilsener fra Januar

Januar

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 54
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #5 on: 11-01-2009 13:13:39 »
Hej igen vil bare lige tilføje at jeg selv engang prøvede HUSK for min irritable tyktarm med utallige diarrer jeg havde dengang  inden jeg lagde min kost om og på MIG virkede det overhovedet ikke på at samle afføringen, jeg er lige ved at sige at det blev værrre, men jeg tror også jeg var et særtilfælde måske, men altså mener bare man kan ikke sige at det nødvendigvis samler afføringen, for det gør det altså ikke altid. Derfor dette spørgsmål til jer, da jeg fornemmer det ofte hjælper og håber måske at ku få det bekræftiget.:o)
kh Januar

Connie H

  • Super Bruger
  • ***
  • Posts: 387
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #6 on: 11-01-2009 13:28:29 »
Hej igen :)

Der var lige noget der er gået min næse forbi - jeg har aldrig hørt, at toiletture er selvforstærkende i forhold til CU. Hvordan hænger det sammen?

Jeg er nu stadig af den holdning, at HUSK ganske mekanisk kan forandre afføringen så det bliver lidt lettere at være til, når man har tarmsygdom (for nogen, for andre er der ingen virkning), men betændelsesreaktionen gør den ikke noget ved. Hvis man er så heldig at slippe for et par toiletbesøg eller tre om dagen og man er i den kedelige situtation at man er meget ødelagt på huden omkring endetarmen og slimhinden generelt har det skidt, så kan man selvfølgelig også få lidt symptomlindring på den konto ;)

HUSK virker på den ene side stoppende, da det tager væske til sig i tarmen og på den anden side regulerende på peristaltikken på grund af den høje mængde fiber. Det er derfor, det kan bruges til både diarre og forstoppelse ;)
Jeg vil da i øvrigt lige skyde ind, at os med CU og meget diarre har bedre virkning af HUSK med kalk en almindelig husk. Det opsuger en del mere væske.

Angående det at være på prednisolon uden den store effekt - det er jo dødens pølse. Det er så smækfyldt med bivirkninger, at det bestemt ikke er den voldsomme behandling værd, når det ikke tager fat. Måske handler det om dosis for din mand - heldgvis har de fleste jo fin effekt af højdosis prednisolon, i hvertfald så længe de tager medicinen. Nogen falder tilbage herefter, hos andre vedbliver sygdommen at være i remission.
Jeg selv havde ikke den store virkning af højdosisprednisolon, men blev på det tidspunkt kørt ind med Puri-Nethol som er en art kemoterapi, der sænker antallet af hvide blodlegemer.
Desværre havde jeg på sygehuset reddet mig en infektion med en kedelig tarmbakterie (Clostridium Difficile), som gjorde livet surt for mig i en række måneder. Dette gjorde selvfølgelig at behandlingen måtte stoppe og jeg måtte på gentagende kure med vancomycin.
I den periode skulle jeg til udredning i forhold til remicadebehandling, som er et biologisk lægemiddel, der på celleniveau regulerer immunsystemet.

Da det var lykkes at komme af med bakterien genoptog jeg behandlingen med Puri-Nethol og startede i maj måned Remicadebehandlingen.
Den har gjort mit liv en hel del lettere, men heller ikke er er der fuld effekt. Indtil videre accepterer lægerne dog niveauet, men jeg kan godt se, hvor det nok bærer henad, når behandlingen skal evalueres efter et år....  :-[

Så det er der, jeg er nu - tak for din interesse  :)

Januar

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 54
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #7 on: 11-01-2009 15:05:08 »
Hej Connie, ej hvor er du hårdt ramt :o(( tænk at du så pådrager dig sådan en bakterie hvor er det typisk man er så úheldig :o( tak for forklaring om den sygdom, når du skrive lægerne syns det er et acceptabalt niveau er det så i forhold til hvad de mener du kan leve med eller hvordan? Bløder du fra tarmen stadigvæk så eller "kun " diarre?

Tak for din forklaring også om HUSK, det med husk med kalk i må vi lige ha i mendte, nu får han så kalk ved siden af, men det er måske ikke det samme, grunden til han får kalt er Prednisolonen.
Imorgen skal han til sigmioskopi (tror jeg det kaldes) så det er MEGET spændende og se om sygdommen har bredt sig fra kun at være nederst nede (desværre kender han jo næsten selv svaret) men nu må vi se. Ligeså om der evt er polypper. Det er ihvertfald godt at blive undersøgt, nu skal det bare meget snart være imorgen, kender du det!!
mhs til det med at turerne på wc er selvforstærkende effekt skal jeg prøve at finde det igen og kopiere det ind når jeg har fundet det, måske det er mig som har misforstået det men det tyder jo et eller andet sted også på at være rigtigt for nu som dette udbrud med min mand startede med en maveomgang hele huset her havde, så fik han diarre som alle os andre og bedst som det gik næsten over begyndte det så med blod efter over 1 år helt uden blod, og ligeså var hans første udbrud så han lever helt op til teorien om at maveinfluenza kan være med til at udløse et udbrud (mener det er på ccf jeg har læst det)  men jeg skal nok skrive når jeg finder der hvor jeg læste det andet med den selvforstærkende effekt. har læst MEGET rundt omkring og nogle gange kan man ikke lige huske hvor!!

Jeg håber min mand ku være heldig at være en af dem som du nævner som har gavn af højdosis Pred man ved jo aldrig eller om de måske foreslår noget helt andet, men indtil videre ved jeg snart ikke rigtig med det hele, syns slet ik jeg kan forestille mig nogle god ende på det hele da det ene medicament er værre end det andet, stakkels mand :o((
VI skrives ved! og tak for din mail.
kh Januar

Connie H

  • Super Bruger
  • ***
  • Posts: 387
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #8 on: 11-01-2009 22:32:33 »
Hej igen  :)

Når lægerne vurderer at det er et acceptabelt niveau så er det ud fra betændelsestal og undersøgelse (sigmoideoskopi). Min egen oplevelse er lidt mindre vigtig i den forbindelse, må vi se i øjnene ;)
Jeg har sjældent blod i afføringen, men har løs mave og værst af alt, kan jeg slet slet ikke holde på afføringen. Sandsynligvis er dette også affødt af en aktiv periode på over fem år - endetarmen kan ikke længere holde på så meget. Dog er det bedre end det har været.
Jeg kan nu tage ud fra mit hjem fra om eftermiddagen uden at tage imodium - og det er virkelig frihed  ;D . Jeg skal ikke længere planlægge hvilke dage, jeg skal ud af døren (jeg må ikke tage imodium flere dage i træk), og jeg skal ikke forberede mig to timer i forvejen hver gang jeg skal ud. Det er fantastisk  :D

Med hensyn til det selvforstærkende i toiletbesøg.
Det er rigtigt, at rigtig mange - inklusive jeg selv - har oplevet deres sygdomsdebut i forbindelse med en mave-tarminfektion. Der er ingen der ved, hvad der gør, at sådan en infektion sætter gang i sygdommen, men det skal sikkert findes et sted i immunsystemets virkning i tarmen.
Skriv gerne, hvis du finder noget yderligere ;)

Og så vil jeg ønske din mand held og lykke i morgen, jeg håber, det ikke ser ALT for slemt ud.

Januar

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 54
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #9 on: 12-01-2009 20:19:29 »
Hej Connie!  Så har min mand været deroppe, og ikke overraskende har det bredt sig fra kun at være aller nederst i tyktarmen til 30 cm. men det viste man jo nærmest med det samme. Nu var jeg ikke selv med deroppe men de havde sagt han skal udtrappes af Prednisolon, og så fik han taget blodprøver og skal derop igen på torsdag og se om der er kommet en allergisk reaktion eller ej på et prik han fik i armen. hvis der ikke er allergisk reaktion skal han ha røngtent fotograferet lungerne og derefter starte på infusion med  medicin på sygehuset hvor han så skal være i 4 timer og så gentage behandling efter 2-4 uger, ialt regnede de med 3 behandlinger til at starte med. De havde sagt han ville få mere at vide på torsdag men det var ikke NU man sku planlægge at lave børn, så er det jo heldigt vi nåede at få vores lille efternøgler :o) så syns du ikke det lugter meget af Remicade??  jeg er overrakset over de ikke prøvede med højdosis Prednisolon først.
Nå men det var bare lige lidt uptdate her fra en MEGET træt kvinde, sikke det trætter når man har været så nervøs! min mand er ikke lykkelig over turen til sygehuset men som han siger ku der jo ha været fundet noget som var endnu værre.
mange hilsener fra Januar
ps måske vi ska rykke den over under emnet behandling? har jo ikke noget med frøskaller at lige nu ihvertfald.
« Last Edit: 12-01-2009 21:16:42 by Januar »

Charlotte

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 121
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #10 on: 13-01-2009 08:06:06 »
Hej

Sidste gang jeg havde udbrud (Imurel er sååå lang tid om at virke), tog jeg det hver morgen. Fantastisk virkning.
Dog har jeg rigtig megt svært ved at få det ned, så jeg spiser det ikke idag.

Men jeg er ikke i tvivl om at jeg vil benytte mig af det en anden gang.

Hilsen Charlotte

Januar

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 54
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #11 on: 13-01-2009 09:13:49 »
Hej Charlotte, det er rigtig godt at høre, jeg vil lige tjekke når du er lokket ind kan du så se sådan en afstemningsmulighed og har du stemt altså sat hak i så du bliver talt med? jeg kan nemlig slet ikke se nogle har afgivet stemme endnu på om det har hjulpet dem at tage HUSK så nu er jeg helt i tvivl om det kun er mig som kan se den`?
kh januar

Connie H

  • Super Bruger
  • ***
  • Posts: 387
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #12 on: 13-01-2009 11:42:43 »
Januar, jo, man må sige, at det lyder som om, din mand nu skal til forundersøgelse for Tuberkulose (mantoux og røntgen) nu og så have Remicade (måske Humira), når han er trappet ud af prednisolonen.

Det er pudsigt at høre, så hurtigt det går for ham - jeg går ud fra, at han er tilknyttet et Københavnsk hospital?

Her på  Fyn skal man dælme kæmpe for en Remicadebehandling  ;D

Og jo, man må sige, at vi to er kommet på afveje i forhold til emnet  :D

Januar

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 54
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #13 on: 13-01-2009 12:54:16 »
Hej igen, ja det er det med tb nemlig som du siger og pga han er blevet kallemette vacineret sku de tage en esktra blodprøve i forhold til et eller andet som ku vise falsk positiv eller hvad det var. Man skal altid ha den røngent inden man påbegynder medicinen havde de sagt og det lyder jo helt af Remicade eller måske det andet du skrev om?! finder vi ud af på torsdag.
Ja jeg syns det er meget hurtigt men tarmen var også meget slem havde lægen sagt:o(  han er tilknyttet Slagelse sygehus, så det kan meget vel være det går huritgere herovre, om det så er godt eller skidt ved jeg ikke hmm.....  faktisk troede lægen kun han fik 20 mg Pred om dagen for det havde Niels husket det som (og lægen var ikke så klog at tjekke i journalen) men han får 50 mg om dagen, så syns egentlig det er utroligt hvis lægen virkelig tror han kun har prøvet med 20 mg om dagen og så allerede opgiver og går til Remicade (eller hvad det er)
Har du forresten prøvet frøskallerne og kan du fortælle mig om man kan se sådan en klamme hvor man kan afgive stemme eller er det kun mig som kan se den?
Min mand er startet på frøskallerne idag , så må vi se hvordan de virker på ham. så kom vi også lige tilbage til emnet frøskaller igen...
Tak for din mail og interesse det luner rigtig meget!
kh Januar

peter

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 116
    • View Profile
Sv: frøskaller psyllium (HUSK) erfarringer søges?
« Reply #14 on: 13-01-2009 23:52:33 »
Hej hvis man har stemt, kan man se resultatet

der er 6 der har stemt pt.
Årsagen er noh at husk ikke er en behandling mod CU og MB
"HUSK" har intet med alternativ behandling at gøre, det er et kosttilskud, der som Connie skriver kan samle afføringen og sætte gang i tarmen afhængig af hvad man har af problemer.
i bedste fald er det symptom dæmpende, men det har intet med behandling at gøre.


Med venlig hilsen

Peter