Author Topic: Jeg synes det er svært !!??  (Read 2108 times)

Qvist

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 93
    • View Profile
Jeg synes det er svært !!??
« on: 01-01-2009 18:52:58 »
Er det bare mig - eller er I andre også forvirrede/i tvivl om hvad man kan gøre selv???

Kaster lige et par tanker, og I er meget velkomne til at kommentere med opfattelser/erfaringer.

- Mave-/tarmlægerne siger jo enslydende at der ikke er noget bevis for at man kan påvirke/helbrede sygdommen via kost eller alternativ medicin
- Alligevel læser man om folk som - tilsyneladende - kan helbrede Colitis via - godt nok markante - kostomlægninger til vegetar eller lign. (Har selv købt en bog som siger man kan helbrede sig selv ved at bliver rå-spiser*)
- Man læser også om forskellige præparater som kan hjælpe ........ Gurkemeje, Boswallia. Gluthamin, mælsyrebakterier, Trifalla, Magnesium, Natron, etc. etc.
- Flere af jer siger at I kan mærke at noget mad ikke er godt?

Hvad gør I??
Har I prøvet at "helbrede" jeres Colitis via kostomlægning?
Eller har I valgt at leve normalt og så "klare" det med medicinen?
Hvor meget påvirker denne sygdom jeres liv? Mentalt, fysisk??

Steen

  • Newbie
  • *
  • Posts: 32
    • View Profile
Sv: Jeg synes det er svært !!??
« Reply #1 on: 02-01-2009 20:40:28 »
Jeg har i perioder prøvet kostomlægning, dog uden resultat hvorefter jeg er gået tilbage til traditionel kost.

Jeg har ikke prøver de forskellige "vidundermidler". Om de virker kan jeg derfor ikke udtale mig om, men jeg tror at troen i visse tilfælde kan flytte bjerge, og at nogen personer derfor kan have nytte af dem, uanset om der er en dokumenteret effekt.

Efter 12 års CU med ødelagt dagligdag er jeg  glad for at jeg i 2007 fik fjernet den betændte tarm og fik en stomi. Det har givet mig et nyt liv uden tarmproblemer, oden at skulle være i nærheden af toilet og frihed til at rejse jorden rundt.

Connie H

  • Super Bruger
  • ***
  • Posts: 387
    • View Profile
Sv: Jeg synes det er svært !!??
« Reply #2 on: 02-01-2009 22:54:26 »
Jeg får symptomlindring på hvede(korn)fri kost.

Men det og akupunktur er også det eneste, der har lindret symptomer.

Og jeg så absolut prøvet meget. Jeg siger ikke, at mange af de ting, jeg har prøvet ikke virker på andre - jeg kunne snildt forestille mig, at nogen ting bare ramte plet.
Således er det jo også med lægernes medicin - hos nogle er det rigtig godt, hos andre er der ingen effekt.


At finde rundt i junglen og at gøre det systematisk er tilgengæld virkelig svært - også at sætte grænsen for, hvor meget, hvor længe og hvordan man skal gennemføre forløb med alternativ behandling.

Qvist

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 93
    • View Profile
Sv: Jeg synes det er svært !!??
« Reply #3 on: 05-01-2009 14:55:51 »
@Steen: Er livet med Stomi problemfrit? Kunne være rart at vide, for ikke at "frygte yderste konsekvens"  :)
Altså selvfølgelig er der vel besvær med Stomipose etc. i forskellige sammenhænge, men lever man uden medicin og helt normalt bortset fra en pose på maven eller?

@Connie: Blot nysgerrig. Har jo læst en del af dine indlæg og du synes at være ramt relativt hårdt. Hvad er det der gør at du ikke bare vælger at lægge dig under kniven fremfor at leve med evige udbrud?
Personligt har jeg været symptomfri mellem ½ -2 år og tager kun Asacol (og nogen gange kun Mesasal stikpiller), og har max. været på toilettet 4-5 gange på en dag. Mit problem er nærmest at jeg selv her efter 10 år hvor der ikke er sket noget, frygter at det en dag skulle blive alvorligt. Hvis Stomi er relativt ukompliceret, så¨er det jo ikke nødvendigvis noget at frygte.

Connie H

  • Super Bruger
  • ***
  • Posts: 387
    • View Profile
Sv: Jeg synes det er svært !!??
« Reply #4 on: 05-01-2009 15:20:29 »
Når jeg ikke bare lægger mig under kniven, så er det det jo fordi, der jo ingen garanti er for, at man får et fuldstændig problemfrit liv med stomi - eller Pouch.
Jeg selv lever med et konstant udbrud, der heldigvis for det meste ikke er meget slemt, men tilpas slemt til at mit liv bliver påvirket af det. Som lægerne har forklaret mig, er mine nuværende symptomer på linje med det, man kan forvente efter en pouchoperation - og så giver det i mine øjne ikke mening at blive opereret. Hvis jeg skal opereres så skal det være med bedring i sigte  ;)

Stomi - Oftest går det jo godt, men det hænder det ikke gør. Det skal jeg forholde mig til. Jeg skal også forholde mig til (ligesom alle andre i samme situation skal) at det er en forandring både kropsligt, i hverdagen og måske også i forholdet til partneren.
Min mand er fantastisk, men han er meget i tvivl om, om han kan håndtere en stomi - og det bliver jeg så nødt til at forholde mig til.

Så for mig er det en afvejning af fordele og ulemper.

Jeg vil ihvertfald prøve ALT for jeg skal opereres. Og det har min læge heldigvis forstået nu  ;D

GR

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 64
    • View Profile
Sv: Jeg synes det er svært !!??
« Reply #5 on: 05-01-2009 22:41:27 »
Hejsa... Jeg har siden 2001 været stomist. Jeg har haft MC siden 94. Blev første gang åbnet i 96 og dengang sat ud den rigtig vej igen. I 2001 fik jeg så en kolostomi som sammen år blev flytte og lavet om til en ileostomi, da resten af min tyktarm måtte ud. Dengang blev jeg også gjort medicinfri, har nemlig aldrig været syg i min tyndtarm, mangler dog et mindre stykke af den pga. min stomi er blevet lavet om 2 gange.

Stomilivet kan være dejlig og det rene helved. Jeg er personlig glad for mit stomiliv, har aldrig haft det bedre mavemæssig og satser på, jeg ikke skal være syg mere i mit MC forløb. Det var rart, at blive medicinfri, har dog i perioder fået stikpiller til mine endetarm stump, da jeg ikke havde permanet stomi i starten og den var bevaret, den blev fjernet ved en stor operation i 2007.

Jeg spiser stort set alt, super skønt. :) Jeg har fået min bevægelse frihed tilbage. Når man har været opereret i et stykke tid, så finder man ligesom en rytme med maven og ved, sådan nogenlunde, når man spiser, hvornår outputtet kommer ud.

Jeg har aldrig haft problemer med det modsatte køn, jeg er pige og var 24 år og singel da jeg fik stomi.

Hvis man har stomiproblemer, kan stomilivet være mindre heldig. Det kan være rigtig træls, havde selv for nogle år tilbage store problemer med, at min stomi træk skæv og gik på min plade, det gjorde rigtig ondt og var ligesom at få stukket en kniv ind i maven hver anden 2 sekund. Det stod desværre på i ca. halv anden år. Der kunne jeg have skåret min stomi af og smidt den i havnen. ;D

Om man bliver en glad stomist eller man heller ønsker den hen hvor pebret gro. Kan tiden jo kun vide. Jeg har personlig aldrig fortrudt jeg fik min, fik bedre livkvalitet. At jeg så aldrig har ligget så meget på sygehuset, siden jeg fik den er så en anden snak. ;D

Køre på min 4 stomi i dag og har ikke haft mange uheld hvor systemet er faldet af. I starter skal man lige bliver fortrolig med det hele, jeg havde alt med i tasken der kunne gå og kravle. ;D I dag har jeg lidt poser, ikke en plade så jeg kan skifte, for det er år og dagen siden mit system røg af.

Jeg lever et meget almindelig liv med min pose på maven, det eneste jeg ikke gør er, at ligge på maven og slå prutter der lugter.. ;D Hvis man har posen af så lugter de dog. ;)

Kroppen bliver forandret fysisk og psykisk skal man jo også kunne takle det. Nogle er bedre til det end andre. Personlig ligner jeg jo et skamferet lig, mangler bla. den ene lårmuskel. Så posen gør mig ikke noget, man skulle lige vænne sig til den i starten og også førelsen når outputtet render ud af en. Jeg fandt nu hurtig rytmen med det hele.

Nu har den hængt der i så mange år efterhånden, at det bare er dagligdag, at se sådan ud. Kan ikke huske hvordan man slår en prut. ;D

Hvis man vil have lidt en fornemmelse af, hvordan inden en operation. Så kontakt f.eks coloplast og få tilsendt en prøve på tømbar poser, gerne endel, de klister ikke så godt som to del, det gør lidt nas, at få af igen, når man ikke er stomist normalt. Så fyld evt. lidt youghurt i posen og sat den på kroppen og gør det man normalt plejer, at gøre. Der skal bare være en slat i posen. Se hvordan det ligesom føles, stil sig nøgen foran spejlet og kigge, have sex, der kan man lige tømme posen først. ;D En ileostomi sidder som regle i højre side.

Jeg har mødt en del stomister efterhånden og nogle er mere glad for deres end andre.






peter

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 116
    • View Profile
Sv: Jeg synes det er svært !!??
« Reply #6 on: 05-01-2009 22:54:02 »
Hej Quist


Med hensyn til stomiliv.

GR beskriver så godt hvad man kan forvente, man indretter sig og finder rytmen der gør at livet bliver"normalt", hvad det så end er.
med hensyn til om du bliver medicinfri ,afhænger af hvor slem din autoimmune sygdom er, sidder din CU kun i tyktarmen uden symptomer fra led og andet, er der en meget stor chance for at du bliiver "rask" og kan undgå medicin, ved at få den fjernet. Det samme gælder for nogle, hvor MC er lokal i en del af tarmen.
Der er et meget stort udval af stomibandager og posestørrelser, så man kan prøve sig frem og finde de bandager der fungerer optimalt, så man kan fortsætte sit liv med de aktiviteter man havde før, eller for nogles tilfælde flere aktiviteter.






Med venlig hilsen

Peter

Qvist

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 93
    • View Profile
Sv: Jeg synes det er svært !!??
« Reply #7 on: 06-01-2009 09:02:49 »
Tak for svar!
Har haft CU i 10 år. Indtil videre har den kun én gang være ca. 30 cm op i endetarmen. Ellers aldrig mere end 10-15 cm. Er normalt symptomfri i ca. ½-1 år hvorefter jeg får et lille udbrud som slås ned i løbet af et par uger med Mesasal.
Den ene gang hvor det var kravlet 30 cm fik jeg dog diarré for første gang.
Mit store problem er angsten for at det kan blive værre - derfor mit spørgsmål.
Ikke sjovt at have en grad af angstlidelse kombineret med CU - det kan sætte mange skrækscenarier igang oveni i hovedet.  :-[
En psykolog sagde engang til mig at så skal man måske prøve at tænke på hvor galt det kan gå, og måske er det ikke så slemt.


Januar

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 54
    • View Profile
Sv: Jeg synes det er svært !!??
« Reply #8 on: 10-01-2009 15:07:43 »
du skrev:
Er det bare mig - eller er I andre også forvirrede/i tvivl om hvad man kan gøre selv???

Kaster lige et par tanker, og I er meget velkomne til at kommentere med opfattelser/erfaringer.

- Mave-/tarmlægerne siger jo enslydende at der ikke er noget bevis for at man kan påvirke/helbrede sygdommen via kost eller alternativ medicin
- Alligevel læser man om folk som - tilsyneladende - kan helbrede Colitis via - godt nok markante - kostomlægninger til vegetar eller lign. (Har selv købt en bog som siger man kan helbrede sig selv ved at bliver rå-spiser*)
- Man læser også om forskellige præparater som kan hjælpe ........ Gurkemeje, Boswallia. Gluthamin, mælsyrebakterier, Trifalla, Magnesium, Natron, etc. etc.
- Flere af jer siger at I kan mærke at noget mad ikke er godt?

Hvad gør I??
Har I prøvet at "helbrede" jeres Colitis via kostomlægning?
Eller har I valgt at leve normalt og så "klare" det med medicinen?
Hvor meget påvirker denne sygdom jeres liv? Mentalt, fysisk??


fuldstændig enig, min mand som er den som er syg her og mig er også helt forvirrede derfor vi blandt andet skrev det indlæg om frøskallerne psyllium for at finde lidt frem til hvad der evt KUNNE hjælpe af alt det forskellige man læser godt om på trods af lægernes mening om det ikke har effekt hvad man indtager...hmm og så er det jo underligt at diætisterne siger at 80 % viser sig at ha fødevarer allergi....tror ski på der på en eller anden måde er en sammenhæng selvom det er en fejl i kroppen, det er sukkersyge jo også en fejl i kroppen som gør man ikke kan tåle sukker som andre, ligeledes er disse tarmsygdomme vel en fejl  i kroppen som gør man måske ikke kan tåle nogle bestemte ting? og disse kan jo godt være lidt forskellige fra person ti person?? Min mand startede med at sige han ville spise hvad han ville men nu efter 4 år hvor han er rigtig hårdt ramt har han klart nok helt ændret mening og er nærmest villigl til at undgå/ spise hvad som helst hvis det dog bare ku hjælpe!!!! så vi vil ihvertfald insistere på han får taget prøver for fødevare allergi, og evt opsøge en diætist og så har vi købt frøskallerne (HUSK) som han vil prøve så snart han har været til undersøgelse.
forstår virkelig godt din frustration! vi har det ligesådan!!!!
kh Januar
« Last Edit: 10-01-2009 15:13:42 by Januar »

Connie H

  • Super Bruger
  • ***
  • Posts: 387
    • View Profile
Sv: Jeg synes det er svært !!??
« Reply #9 on: 10-01-2009 15:23:28 »
Efter jeg selv har gennemgået et væld af alternativer til lægernes behandlinger (og i øvrigt også et væld af deres behandlinger) uden at have fundet de vises sten, kan jeg ikke andet en konkludere, at disse tarmsygdomme i deres årsag og behandling er meget individuelle.

Nogen kan få lindring ved at holde sig væk fra en eller to bestemte fødevarer, andre får stort set ikke virkning af noget - giftigt eller ugiftigt.

Jeg kan kun sige, at jeg synes man skal bruge sin sunde fornuft, sin logiske sans og bestemt også sin kritiske sans, og så gå i gang med at afprøve de ting, man har overskud til at afprøve. Det er vigtigt at sætte grænser for sig selv - både i forhold til den etablerede verden og den alternative verden. Man kan hurtigt komme på vildspor.

Helbredelse tror jeg ikke på - det ligger i fremtiden. For at helbrede, må man kende årsagen, og de ultimative gyldne ord er ikke sagt endnu. Men man kan gøre en del selv, det er der ingen tvivl om - hvis ikke det hjælper på tarmen, så giver det i det mindste en kampgejst, håb og vilje til at få det bedre.

MIN CU får det bedre, når jeg spiser kornfri kost, holder mig fra kaffe og mælk. Andre har det helt anderledes - på den måde skal man lære sin krop at kende.
Min sygdom påvirker mit liv i meget høj grad, men min psyke har det fint. Jeg er træt i perioder, til tider modløs på grund af de mere sociale og økonomiske rammer sygdommen sætter om mit liv, men jeg er glad i hjertet ;)
Jeg har - efter en del år med alternative forsøg - måttet ty til de giftige alternativer, som dog heller ikke får helt bugt med symptomerne. I min nuværende situation ville det være fantastisk at leve normalt og bare klare det med medicinen... Men det er nok ikke den historie, jeg skal fortælle i fremtiden ;)