Hvor slemt stod det til inden operation?

[Giray]

Hej

Jeg er har haft diagnosen MC i 2 år, men har nok haft det i 4 år mindst... Mit forløb har været meget svingende, altid værst om vinteren! Sidste år havde jeg stpre problemer med knuderosen, så slemt at jeg måtte melde mig syg i næsten 2 uger pga af manglende mobilitet. I år er det mavesmerter der plager mig. Resten af året plejer at forløbe nogenlunde smertefrit, og jeg syntes jeg kan leve normalt! Da jeg i to dage har haft meget blod i afføringen, har jeg jo snakket med doktormanden som siger at jeg ud over min immurel ( som er fast medicin uanset hvor slemt det der) skal tage budenofalk, en binyrebarkhormon pille som jeg har er kommet på for 3 uger siden og nu oven i det - den skrækkelige prednisolon...!!!
Og hvis det ikke hjælper, kan jeg prøve humira.. og igen hvis det ikke hjælper er det operation der står for døren!

Fordi jeg normalt ikke har specielt mange mavesmerter, er faktisk først begyndt at få dem inden for de sidste halve år er jeg ikke helt klar over hvad normalen er? Lige for tiden kan jeg få sådanne nogle anfald hvor man kan mærke at det nærmest kramper op og det gør så ondt at man har lyst til at tude! Men selv om det kan gøre så ondt, så føler jeg ikke jeg har det slemt nok til en operation endnu, altså sådan at min idé om hvordan man skal have det ikke stemmer overens med hvordan jeg har det!

Jeg har heller aldrig rigtig haft problemer med blod før, men det er virkelig meget der kommer med nu og har ondt over det hele, ikke kun et sted..

Vil meget gerne høre jeres historier om hvordan i havde det inden operation?

Hvad er jeres erfaringer med humira? Man skal selv sprøjte det ind, ikke? (får lidt kreeps over tanken...)

Hilsen Stine

[Steen]

Hej Stine

Jeg fik konstateret CU i 1996. Til at begynde med et let angreb som blev behandlet af min egen læge, men da det udviklede sig kom jeg under ambulant behandling af speciallæge på sygehuset.
Min CU gav sig udtryk i konstant uro i maven, ikke særlig mange smerter, men konstant behov for at søge toilet med små afleveringer med slimholdig afføring, i perioder også med blod. Jeg er gennem tiden blevet behandlet med mange præparater mest 5-asa i tabletter, som stikpiller og som klyx. I perioder med større aktivitet i tarmen har jeg fået kortvarige prednisolon kure. Imurel har været forsøgt men det kunne jeg ikke tåle. Til sidst fik jeg Remicade (R) igen uden virkning.
Da mine daglige gener var 15 - 20 toiletbesøg om dagen og problemer med at holde mig under bilkørsel, fik jeg i slutningen af 2006 tilbudt en stomioperation. Efter betænkningstid sagde jeg ja-tak og blev opereret i august 2007. Jeg fik fjernet hele tyktarmen og hele endetarmen og fik en varig ileostomi.
Allerede dagene efter operationen kunne jeg mærke at jeg havde fået fred i kroppen og ikke skulle rende på toilet hele tiden. Jeg er glad for at jeg blev opereret og fik stomi. Det har givet mig et nyt liv - en ny frihed. Jeg behøver ikke at kigge efter toilettet når jeg kommer et nyt sted. Jeg kan køre bil uden at være bekymret for om jeg kan nå den næste rasteplads.
Den daglige hygiejne er ca 15 minutter og jeg skal kun tømme stomiposen 3 gange om dagen. Det har været en stor omstilling men det har været det hele værd.