Psykisk vs. fysisk problemer ved sygdom

[Troels]

Hej
En ting som jeg tænker en del over, er hvor stor en del det psykiske eller mentale spiller i forhold til Crohn og Colitis (jeg har selv Colitis).

I løbet af august og september havde jeg et tilbagefald, hvor jeg pludseligt skulle på toilettet mange gange dagligt (Efter egentligt at have haft i hvert fald et års tid hvor det er gået rimeligt godt). Efter at have talt med min læge, fik jeg stillet lidt på medicindosen, og der kom egentligt rimeligt styr på det igen. Når jeg er herhjemme kan jeg sagtens gå en hel dag, hvor jeg kun er på WC'et et par gange om morgen, men hvis jeg skal ud af døren (selvom det måske bare er en tur i Netto eller på biblioteket), er det noget som jeg kan gå og forberede mig på hele dagen. Tanken om at komme afsted og så skulle på WC'et mens man står i køen, er jo ikke rar.

Når man reelt er syg, kan det kan jo være ret vanskeligt helt at vide hvornår det er "rigtigt" og hvornår det er "bare" er det mentale som driller en. Jeg har prøvet engang imellem at gå nogle ture, for at prøve at bevise for mig selv at det kan jeg godt, men jeg synes ikke rigtigt at det "hænger ved" når jeg så rent faktisk har et eller andet ærinde uden for. Jeg har tænkt på at tage kontakt til en psykolog, men på den anden side ved jeg ikke helt hvad de skal kunne gøre (som tidligere nævnt bliver det hele jo lidt mere kompliceret af at det rent faktisk udspringer af en fysisk sygdom).

Derfor tænkte jeg at jeg lige ville spørge her, om der har nogle gode foreslag som I bruger når I er inde i en god periode, men stadig synes det er svært at komme ud af døren?

[Maria L]

Hej Troels

Dét som du skriver, kender jeg rigtig godt fra mig selv...

Efter jeg fik min diagnose stillet for 3½ år siden var der efterfølgende en tid, hvor jeg var meget syg. Efter denne periode talte jeg med en bekendt, som havde Crohns sygdom - og han fortalte om det, som hjalp ham. Han nævnte bl.a. motion f.eks. en løbetur. Jeg tænkte med det samme, at jeg i hvert fald ikke bare kunne løbe en tur eller gå en tur, for hvad hvis jeg nu skulle på toilet.

Til sidst overbeviste jeg nu mig selv om, at jeg sagtens kunne gå en tur, uden at skulle på toilet. Jeg forsøgte at gå små ture og senere en længere tur på 9 km (1 time og 20 min) og det var da en kæmpe sejr - fysisk og psykisk - da jeg kom hjem og ikke havde været en tur bag busken... 

Jeg går denne tur af og til - når sygdommen er i ro. Og jeg har da prøvet mange gange, hvor jeg pludselig får meget ondt i maven - og hvis jeg havde været derhjemme, var jeg også gået på toilet. Men når jeg er ude at gå, prøver jeg at sige til mig selv, at jeg sagtens kan holde mig, til jeg kommer hjem - og det kan jeg faktisk altid.

Men jeg kender også dét om morgenen, hvor jeg kører på arbejde lidt i syv. Hvis jeg så pludslig skal på toilet ti minutter i syv, så bliver jeg stresset over det, og dét gør det bare endnu værre - og så kan jeg slet ikke komme fra toilettet. Det er møg irriterende!

[Mette-sipo]

Hejsa
ja jeg kender også alt til det. jeg har selv overvejet at søge en psykolog, for bar det at komme ud af døren er rigtig svært for mig. Når det er rigtig slemt så gør jeg alt for at handle steder hvor jeg ved der er offentlige toiletter for det er jo ikke alle steder de vil låne os toilette. har prøvet at stå i  Lidl og skulle på toilette men det måtte jeg ikke lige låne. til alt held var der en mac lige ved siden af hvor jeg måtte løbe hen. jeg har flere gange talt med min læge om det. men ikke rigtig kommet frem til noget at gøre imod det. Når jeg går ud søger jeg altid for at kunne gå på toilette lige inden, men nogen gange er det så bare ikke nok.. Så jeg håber da også der er nogen som har nogle gode svar eller erfaringer de vil dele. for jeg synes da at de hæmmer mig i mange ting.
Jeg tror også det har noget med psyken at gøre. Jeg spiller fodbold og der er jeg indtil videre kunne overbevise mig selv om at jeg ikke skal på toilette. jeg gør så også det at jeg ikke rigtig spiser så meget op til og søger at komme på toilet lige inden. Det går heldvis fint
Hilsen mette

[Maria L]

Hej Mette

Ja, det bruger jeg også dét trick, hvor jeg ikke spiser ret meget, hvis jeg skal nogen steder hen. Jeg har f.eks. ½ times kørsel på arbejde og jeg spiser sjældent morgenmad inden jeg er kommet på arbejde, for det betyder ofte flere toiletbesøg i streg...

Og hvis jeg skal til gymnastik, som jeg dyrker en gang om ugen, får jeg ikke meget aftensmad inden træningen. Det giver ondt i maven - så spiser jeg hellere lidt når jeg kommer hjem.

[Troels]

Jeg kender også alt for godt det med at undlade at spise hvis jeg skal noget i løbet af dagen. Sommetider kan jeg gå en hel dag hvor jeg kun får en banan eller lign. hvis jeg skal noget om aftenen. Jeg tror bare at det (specielt i forbindelse med vores sygdomme) er ret vigtigt at man spiser mere løbende henover dagen, men det kan bare være svært at gøre i praksis.

[Maria L]

Ja, jeg tror bestemt heller ikke det er sundt for os (eller nogen som helst) bare at springe maden over. Jeg synes selv, at jeg har lidt gavn af, ikke at spise ret store portioner og ikke spise mig overmæt.

[Maiken]

Jeg kender også udmærket til den problemstilling... Jeg har tidligere i stor stil praktiseret det med ikke at spise, nogle gange en hel dag, og bildt mig selv ind, at det fungerede. Nu er jeg i stedet begyndt at spise meget meget lidt af gangen, men til gengæld næsten hele tiden og på ret faste tidspunkter, og det virker som om det har gjort en kæmpe forskel. Eksempelvis spiser jeg fast en lille morgenmad, hvilket dog stadig gør at jeg skal på toilettet 3 gange efter jeg har spist, men til gengæld er det som om det har stabiliseret det mere over resten af dagen. Jeg har selv en teori om, at maven lige skal kickstartes om morgenen og så går det ellers ret godt resten af dagen...

Det med at føle sig lænket til toilettet og være bange for at gå nogen steder kender jeg også så godt så godt. Jeg har dog nogle forholdsregler i form af et "rejse-kit", som jeg sjældent har brug for, men som giver mig en psykisk sikkerhed: Ekstra trusser, bind, papirlommetørklæder og en trøje til at binde om livet, hvis der skulle sive lidt.

Det er selvfølgelig lidt besværligt altid at skulle pakke tasken, men jeg tænker virkelig meget over det, hvis jeg ikke har det med, selvom jeg næsten aldrig bruger det. Ret fjollet i virkeligheden, men når nu hovedet ligesom kræver at det er det, der skal til, så må jeg jo bare gøre sådan...

Maiken

[Mette-sipo]

hejsa ja det med lige at pakke et par trusser og papir i tasken gør jeg også.. så en lille taske det kommer man sjællent af sted med.. men jeg tror også at det bedste er at spise mange gange små mængder fordelt på dagen. Dog spiser jeg aldrig særlig meget til morgenmad, men det gør også jeg ikke er på toilettet 5-10 gange om morgen og kun omkring 3 gange.. men håber dog snart på et mirakel inden for medicinen så de snart kan finde ud af at gør os raske eller finde noget der virker.. 
men det rart at hører fra andre at de oplever det samme som en selv.

[Steen]

Hej

Toiletbesøg 10 - 15 gange om dagen er ikke ukendt, som oftest med kort varsel. I perioder hvor det går dårligt op til 24 gange i døgnet - det er umenneskeligt.
Jeg har tre kvarters kørsel til/fra arbejde, det meste på motorvej. Når jeg først er kommet på motorvejen og fornemmer at det er nu det skal ske, så er der íngen muligheder for toiletstop før om 20 minutter  - så er det for sent, øv!!! (det formindsker altid skaden lidt, altid at gå med bind i bukserne, men alligevel er det ikke den måde jeg ønsker at leve på).

I 2006 erklærede min overlæge at han ikke havde flere behandlinger der kunne hjælpe mig, og foreslog at jeg fik fjernet den syge tarm og fik en stomi. Vi snakkede om det nogle gange og jeg accepterede tilbuddet og kom derefter til samtale med en organkirurg og en stomisygepålejerske. Vi aftalte at jeg skulle opereres i august 2007, hvilket jeg så blev. Jeg fik fjernet hele tyktarmen og endetarmen og fik enden syet sammen. Jeg fik en ileostomi (dvs. at tyndtarmen blev ført ud gennem huden på maven og formet til en lille tut). Omkring denne tut, stomien, sætter jeg nu en plasticpose som opsamler afføringen efterhånden som den kommer ud af tarmen i små potioner. Posen tømmer jeg ca. 4 gange i døgnet, når det passer mig.

Denne operation har givet mig et nyt liv. Jeg er ikke mere afhængig af hele tiden at orientere mig om nærmeste toilet, jeg kan køre bil uden at tænke på om jeg kan nå næste rasteplads. Jeg styrer selv min dagligdag, jeg er ikke dikteret af min tarm.

Posen på maven er blevet min dokumentation på at jeg blevet min tarmsygdom kvit, at den ikke mere er hæmmende for mit liv. Jeg har ikke mere smerter og andet ubehag i maven. Jeg kan løbe, cykle, svømme, rejse og alt andet som jeg har lyst til. Jeg kan passe et arbejde uden at skulle forklare, at jeg har behov for en times toilettid om dagen. Jeg er rask.

Hvis I skulle stå i situationen hvor den medicinske behandling ikke rækker til at give jer en rimelig dagligdag, skal I ikke være bange for at sige jatak til en stomioperation. For mig var det et nyt liv.