Hej alle - jeg hedder Ina, jeg er 42 år og har haft CU siden 1995, jeg er bosat i Nordsjælland.
Jeg startede i tidernes morgen med diarre og et vægttab på ca. 15 kg. (gjorde ikke noget - jeg kunne godt tåle det
Jeg blev til sidst indlagt og fik konstateret Culitis Ulcerosa.
I en del år gik det godt med ro på sygdomsfronten, men så begyndte det at gå ned ad bakke med flere tilbagefald og kraftige smerter. det virkede som om ingen medicin virkede.
Efter flere akutte indlæggelser fandt de ud af at jeg havde galdesten, så i 2003 fik jeg fjernet galdeblæren. herefter var det slut med de stærke smerter - heldigvis.
Desværre blev jeg ved med at have høje levertal, så jeg blev af flere omgange scannet og fik foretaget en leverbiopsi. biopsien viste en mistanke om Schleroserende colangitis. dette levede jeg med i nogle år, men mine levertal blev forværret. så tilsidst måtte de konstatere at mistanken om Schleroserende colangitis var rigtig min tarmbetændelse havde bredt sig til leveren.
Jeg er herefter blevet tilknyttet Rigshospitalets afdeling for levertransplantationer hvor jeg går regelmæssigt til kontrol.
Udover dette har jeg lige fået konstateret struma - Som de siger på hospitalet - en gang kronisk sygdom - altid kroniske sygdommme :-(
Jeg har i et år fået Imurel, jeg har ingen bivirkninger, men synes heller ikke det helt har haft den virkning som de lovede, men jeg bliver ved for jeg ved ikke rigtig hvad alternativet er - Stomi??
Jeg har prøvet diverse andre mediciner, det eneste som jeg synes virker optimalt er Colifoam, men det må jeg ikke tage i længere tid, da virkningen ellers vil aftage.
Nå nok om det sygdom, livet er jo heldigvis også andet.
Jeg bor som sagt i Nordsjælland og arbejder som IT-konsulent. jeg har en datter på 12, en mand og to hunde (cocker spaniels) - og et marsvin.
Vi forsøger at leve så sundt som muligt alle sammen og jeg undgår såvidt muligt for fed mad, hvidt brød samt hvidt sukker.
Til info: Schleroserende colangitis er en betændelsestilstand i galdevejene som danner arvæv som til sidst vil lukke gladevejene i leveren. herved bliver leveren ødelagt, derfor er jeg tilknyttet rigshospitalets afdeling for levertransplantationer, for om måske 20 - 25 år vil det nok blive aktuelt med en ny lever.
