Author Topic: Hvornår er det udbrud  (Read 5409 times)

Shire

  • Newbie
  • *
  • Posts: 6
  • Ja man er vel stadig lidt barn
    • View Profile
Hvornår er det udbrud
« on: 03-09-2008 13:59:04 »
Jeg har været på hospitalet til tjekup, de sagde at min sygdom ikke var i udbrud, til trods for jeg har diarre flere gange daglig og har stærke smerter i højre side..Jeg har fået taget blodprøver som skulle efter sigende være fine. Jeg har faktisk det rigtig træls og ved nu ikke lige hvordan jeg skal forholde mig til det.  Jeg var idag ved egen læge der ikke var i tvivl om jeg er syg, han har skrevet til hospitalet og bedt dem gøre noget. Jeg har lidt feber hele tiden men stadig viser min blodprøver at der ingen infektion er.
Er der nogen af jer andre der har prøvet det samme, jeg er desperat, da jeg kan mærke at kræfterne er begyndt at slippe op. Jeg orker ikke at diskutere med overlægen på hospitalet, han skulle jo også gerne være den der havde styr på medicineringen.
Jeg får ingen medicin lige nu, jeg er for en mdr. siden stoppet med entocord..Hvilket kan holde sygdommen nede, så jeg kun skal på toilettet (diarre) når jeg har spist. Men jeg har hele tiden dårlig mave, den har ikke været ordentlig det meste af et år nu.
Er der nogen der har et godt tips eller nogle råd til hvordan jeg kan få lægen til at hjælpe mig noget mere.
Sygdom er en del af mig, men det skal ikke styre mit liv.
Der kommer en dag, hvor jeg kommer til at opleve alt det,  jeg er blevet nød til at sige fra.
Kan man ikke få det til at lykkedes på den ene måde, så er der altid en anden udvej.

Sili

  • Newbie
  • *
  • Posts: 9
    • View Profile
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #1 on: 04-09-2008 10:09:10 »
Hejsa...

Jeg har prøvet en masse gange hvor jeg kan mærke på min krop det er et udbrud der alle de klassiske tegn på det udbrud men så siger blodprøverne det ikke er... Men jeg er nu altid blevet behandlet allievel for det er mig der kan mærke min krop er i udbrud... Det vores krop det går ud på og man ved bedst selv hvad der sker med ens krop.. og alle de gange jeg kommet i behandling selvom blodprøver siger det ikke er i udbrud så så sjovt nok får det min mave til gå i ro igen... og har også hørt om andre som også kan mærke der udbrud uden blodprøver viser det.. så du ikke alene..

Så ja jeg ville jo selvom om det er pisse hårdt får gjort dem klart på hospitalet alle de symtomer du har og få sagt til dem at du kan altså mærke det er et udbrud om de blodprøver siger det samme eller ej.... Og hvis det er sådan at du har den samme læge snakke med og du ikke føler der blir hørt på dig så ring og bed om en samtale med en anden læge det har man ret til....
« Last Edit: 04-09-2008 10:13:33 by Sili »

Shire

  • Newbie
  • *
  • Posts: 6
  • Ja man er vel stadig lidt barn
    • View Profile
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #2 on: 15-09-2008 12:46:51 »
Ja så har jeg været hos lægen igen, men han vil ikke begynde at medicinere mig fordi min fæcesprøve (lorteprøve) ;), ikke viste nogen forhøjelser. Jeg har så ondt i maven på nogle tider af dagen, andre er det bare sådan til at holde ud...Dirrae mest om morgen formiddag bliver bdre op af dagen.
Jeg må sige at jeg føler mig lidt fortabt. Det er to år siden jeg fik diagnosen, men nu siger han at det jo ikke 100% sikkert er MC. a hvaffor noget :o.
Jeg fik det konstateret ved, jeg skulle sluge et lille kamera og det tog billeder hele vejen ud. Der var sår og infektion alle steder. Så jeg forstår ikke lige hans udsagn. Der er også taget biopsier af tarmen der også viste infektion. De kunne ikke lave kikkertundersøgelsen færdig da jeg har en indsnævring på tarmen de ikke kunne komme forbi. (de prøvede ellers 3 forskellige gange med masser af smertestillende)
Ja hvad der nu skal ske ved jeg ikke, må vente til tirsdag så ville han tage stilling til om der overhovedet skulle gøres noget.
Og hva så med mig :-\  Jeg går rundt og har det skide dårligt, men efter prøverne ikke syg...Øh hvordan kan det lade sig gøre... :'( Nu får jeg nok snart at vide jeg skal til en psykriater igen, det har været deres standard svar i 18 år, da de ikke kunne finde ud af hvad jeg fejlede..Somatiske smerter. Men det gør jeg bare ikke, de skal ikke nedværdige mig igen og sende sorteper videre, når de ikke kan finde ud af, hvad de skal gøre... :-[.  Jeg har aldrig fået konstateret en depression, jeg er bare ked af det når det gør ondt, med det samme smerterne fortager sig er jeg glad igen :-\. Meget alm. efter psyk. udsagn.
Er der nogen der har oplevet noget tilsvarende..Eller har en ide til hvad jeg skal gøre....
 
Sygdom er en del af mig, men det skal ikke styre mit liv.
Der kommer en dag, hvor jeg kommer til at opleve alt det,  jeg er blevet nød til at sige fra.
Kan man ikke få det til at lykkedes på den ene måde, så er der altid en anden udvej.

Connie H

  • Super Bruger
  • ***
  • Posts: 387
    • View Profile
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #3 on: 15-09-2008 14:54:10 »
Det er da helt hen i hegnet!!!!

Er det en speciallæge i mave-tarmsygdomme, vi taler om her?

maria22

  • Administrator
  • Erfaren Bruger
  • *****
  • Posts: 190
    • View Profile
    • http://www.nellemann.nu
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #4 on: 16-09-2008 10:04:56 »
Jeg må erkende, at jeg flere gange har troet der var udbrud, men hvor det rent faktisk var noget andet.
Jeg har een gang været hundrede procent sikker og så var det en maveinfektion jeg havde fået på en udenlandsrejse. Måske skal du spørge din læge om han kan putte sådan en stik i din fæcesprøve for at se om det er en bakterie du har fået. For det er samme måde din mave reagerer på. Altså feber og diarre.
Jeg har noget uro i øjeblikket også, og skal til lægen fredag for at finde ud af om det er min crohn der er i udbrud. Det kan måske være noget andet. Jeg husker altid at vaske hænder mange gange i løbet af en dag fordi jeg hurtigt får bakterier og min mave er slem til at tage imod dem.


Maria

Shire

  • Newbie
  • *
  • Posts: 6
  • Ja man er vel stadig lidt barn
    • View Profile
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #5 on: 17-09-2008 17:06:44 »
Ja det er en specialist fra Silkeborg sygehus. Henning Glerup.
Det er ikke en infektion, jeg har dog idag fået at vide man, man det er nok mig, kan lide af galdesyreabsorption, der åbenbart også giver diarre. (så nu ved jeg ikke om jeg har Mc eller de nu ikke kan huske alle mine prøve resultater som viste MC.  Så min læge vil  have jeg skal prøve et tage Questan (kender noget produktet). Det er efter sigende ret dyrt at bruge..
Det vil virke inden for tre dage hvis det er det der er galt...Jeg føler mig nu godt nok som en forsøgsperson lige nu. >:( Jeg skal så ringe til sygeplejeresken og fortælle hvordan det virker eller ikke virker.
Har læst at der er en anden på MCforeningens forum der også skal prøve at tage det, mon det er en ny trend eller sådan...
De sidste to dage har jeg pludselig fået MEGET hård mave ??? Hold da helt op, det gør sørme også ondt... :-\ Jeg er begyndt at kalde min mavesymtomer for sur stressmave, for hver gang jeg har været ved lægen bliver mine smerter altid værrer, enten fordi jeg skal have en masse farlig medicin, eller fordi de siger jeg ikke fejler noget, selv om jeg næsten ikke kan være nogen steder for bare smerter :'(...
Mon de ved hvad de gør, nogle gange tvivler jeg lidt. Det er ligesom de famler i mørket og så rammer den rigtige knap.... :-\
Sygdom er en del af mig, men det skal ikke styre mit liv.
Der kommer en dag, hvor jeg kommer til at opleve alt det,  jeg er blevet nød til at sige fra.
Kan man ikke få det til at lykkedes på den ene måde, så er der altid en anden udvej.

Connie H

  • Super Bruger
  • ***
  • Posts: 387
    • View Profile
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #6 on: 17-09-2008 23:06:21 »
Questran er nu ikke så eksperimentel - der er mange patienter med Crohn, der tager dette i forbindelse med måltiderne. Det bruges til at absorbere galdesyre som ellers ville blive ført med afføringen. Specielt efter indtagelse af fed mad, hvor der produceres meget galdesyre, mærker man problemer med diarre og svien ved endetarmen.

Det har ikke nogen alvorlige negative bivirkninger - men til gengæld en god positiv en - Questran er udviklet til at sænke kolesterol i blodet  ;)


Martin

  • Newbie
  • *
  • Posts: 3
    • View Profile
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #7 on: 02-10-2008 18:07:51 »
Ja det er en specialist fra Silkeborg sygehus. Henning Glerup.

Hej - jeg synes nu at Henning Glerup er dygtig, men vi skal også huske at sygdommen MC er et relativt nyt fagommråde, og måske får vi der lider af den - følgesygsomme, eller andre symptomer. Ved vi med sikkerhed hvor den kommer fra, eller hvad den opstår af?

Jeg fik sygdommen konstateret i foråret 2006, og det var Henning Glerup der behandlede mig på sygehuset. Jeg har siden haft en vifte af mærkelige symptomer, hjertebanken, svimmelhed osv. og jeg går også rundt lige nu med let feber, og løber på toilettet 5-6 gange om dagen. Jeg har tøvet lidt med at kontakte sygehuset, fordi det ofte går i sig selv igen, men denne gang tror jeg at der skal mere til. Så jeg kontakter dem imorgen. Så vil blodprøverne måske sige at jeg ikke har udbrud, så vil jeg også blive frustreret - ligesom dig.

Jeg har dog fundet ud af at stress situationer påvirker min MC, ofte med forsinkelse på en uge. Så jeg har et skidt job i forhold til MC, og jeg bør finde på noget andet, men det er vanskeligt.

Jeg er i disse dage godt gammeldags træt af denne sygdom, den suger al energi ud af kroppen, så jeg googlede og fandt Jer og det er faktisk rart at have nogen at tale med om det, jeg kender ingen der har MC.

Mvh
Martin  :)


Shire

  • Newbie
  • *
  • Posts: 6
  • Ja man er vel stadig lidt barn
    • View Profile
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #8 on: 05-10-2008 16:40:03 »
Hej Martin

Jeg synes også at Henning er dygtig og kompetent, men det er svært at sidde i den anden ende og få at vide at man har Mc, blive behandlet for det, med en masse medicin som har ubehagelige og vedvarende bivirkninger, og så pludselig få at vide at man muligvis nok ikke har MC alligevel. Til trods for positive biobsier og kapselkamera der har billeder af den syge tarm.
Jeg er nu blevet henvist til reumalog (staves). Da han mener, det nu kan være gigt eller noget ligende.
Jeg er grædefærdig for jeg har undergået så mange undesøgleser og der blev sagt at der ingen tvivl var om at det var Mc, hvad det selvfølgelig stadig kan være den rigtige diagnose, men nu er jeg ude, hvor jeg ikke ved hvad det er jeg overhovedet fejler, der er ikke noget værre, for jeg kan ikke få noget for maven og må thy til diverse håndkøbsmedicin, der alligevel ikke hjælper. Jeg er pludselig diagnoseløs, kastet ud i talrige ubehaglige undersøgelser igen...
Jeg ved det lyder desperat, men jeg føler at de har opgivet at hjælpe mig og bare sender mig videre i systemet....Det skal lige siges at jeg har været i sygdomsvæsenet siden jeg var 16 år og havde kronisk blærebetændelse. (kom fra fistel fra tarmene)Dengang kendte man ikke så meget til Mc så man så ikke sammenhængen. Så jeg har været talrige :'( undesøgelser igennem...Er sågar blevet kaldt psykisk syg og at jeg skulle søge psykriatrisk hjælp...(blev tjekket og fik at vide at der ikke var noget galt i mit hoved :o) :o)
Næ min egen læge siger også det er Mc, han kan ikke forstå de er gået fra diagnosen....Han siger der nok bare er en anden følgesygdom der er trådt til oveni....Åbenbart meget almindeligt når det er en autoimmun sygdom man har....
Jeg må vente og se hvad der sker , andet er der jo ligesom ikke at gøre ;)
Har også fået det lidt bedre i maven , så det er til at holde ud nu, det murrer bare en gangimellem efter jeg har spist....Diarren er der stadig...En tro følgesvend igennem mange år efterhånden... ::)
Sygdom er en del af mig, men det skal ikke styre mit liv.
Der kommer en dag, hvor jeg kommer til at opleve alt det,  jeg er blevet nød til at sige fra.
Kan man ikke få det til at lykkedes på den ene måde, så er der altid en anden udvej.

Martin

  • Newbie
  • *
  • Posts: 3
    • View Profile
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #9 on: 07-10-2008 08:22:12 »
Hej Shire

Hvordan havde du det egentlig før du stoppede med din medicin?

Du går jo igennem et helvede her, du skal forlange at de finder ud af det, og glem det hos din egen læge, du skal kontakte sygehuset når du har problemer.

Jeg er selv mere og mere overbevist om at mine tanker eller min sindsstemning kan tricke sygdommen. Jeg er leder af en virksomhed og det har jeg været igennem 20 år.
Engang kunne jeg tage selv de største problemer med et skuldertræk, men nu er det blevet vanskeligt, problemerne går i maven.

Så for mit vedkommende er jeg ikke i tvivl om at der er en sammenhæng mellem min phsyke og min Crohn, men derfra og til at sige at man har en depression eller er phsykisk syg er der laaaangt, men lægerne er måske lidt i panik, de ved der er en sammenhæng. Det vil være en katastrofe hvis flere og flere patienter som os blot henvises til det gamle etablerede phsykiatriske system, de kan jo kun bedøve folk og producere grøntsager. Der er brug for ny forskning NU, så man kan forstå denne sygdom rigtigt.

Jeg gør hvad jeg kan for at undvige diskussioner om finanskrise, Afganistan, terror, skilsmisse og død mm. - jeg prøver at være positiv og glad, jeg læser endda Anders And ind imellem  ;D

Mvh
Martin

Shire

  • Newbie
  • *
  • Posts: 6
  • Ja man er vel stadig lidt barn
    • View Profile
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #10 on: 07-10-2008 14:17:22 »
Jeg ved godt at når man er stresset så kan Mc komme i udbrud (fik vist det første udbrud gang da jeg arbejde som adm. computeransvarlig, hele systemet gik ned,  50 stationer, der stod jeg alene og skulle have det hele op at køre inden næste dag...Det kunne sætte gang i MCén , det var også der jeg fik konstateret at det var MC., men denne gang er anderledes for mig, Jeg arbejder ikke mere, jeg har haft den bedste sommer (en mdr i sommerhus).Hyggetid med mine børn, havde hesten med og var på mange strandture eller i naturen med hende. Jeg er blevet forkælet i alle ender og kanter, men alligevel har jeg haft det forfærdeligt i maven, jeg ventede i 1½ mdr før jeg kontaktede sygehuset, for ja, det har med at gå i sig selv igen....Det er nu snart 3 mdr siden det startede og jeg har været af medicinen siden sidst i Juni, hvor jeg faktisk havde det nogenlunde...Men knap 14 dage efter jeg sluttede med entocord, begyndte det igen...
Det er meget svært, for jeg kan godt se på Henning, at han er i syv sind, jeg ser jo efterhånden lidt brugt ud og har tabt mig en del...Men han kan jo heller ikke trylle, hvad man nok forventer i sådan en situation :-\. Men viser prøverne ikke noget , ja så er jeg heller ikke syg "Eller er jeg". Har haft feber i 43 dage...
Jeg skal til min egen læge mandag, for han vil ikke have mig til at gå "SÅDAN" rundt....
Men det er jo rigtig hvad Henning siger, at der nem kan komme nye autoimmune sygedomme oveni, når man først har en...Så nu vener jeg og ser hvad, den næste læge finder ud af...
Sygdom er en del af mig, men det skal ikke styre mit liv.
Der kommer en dag, hvor jeg kommer til at opleve alt det,  jeg er blevet nød til at sige fra.
Kan man ikke få det til at lykkedes på den ene måde, så er der altid en anden udvej.

Martin

  • Newbie
  • *
  • Posts: 3
    • View Profile
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #11 on: 19-10-2008 15:31:45 »
Vil blot sige at jeg har et udbrud og er pt. indlagt. Infektionen er svær at få bugt med, men det går i den rigtige retning.
2 forskellige slags Pencillin og prednisolon.
Martin  ::)

Maria L

  • Guest
Sv: Hvornår er det udbrud
« Reply #12 on: 19-10-2008 16:13:24 »
Hej Martin

Vil blot ønske dig god bedring, håber snart sygehuset får bugt med dit udbrud.

annemåne

  • Newbie
  • *
  • Posts: 26
    • View Profile
Re: Hvornår er det udbrud ?
« Reply #13 on: 20-02-2010 08:28:09 »
Hej. !  HJÆLP ! Jeg er "i udbrud" Håber der er nogen "DERUDE" .  Jeg - som ellers ikke har været helt så plaget af min CU eller Crohn (de kan ikke finde ud af hvilken) -  Er nu i udlandet på ferie. Min kuffert med medicin (Pentasa) var 4 døgn om at komme til mit feriested. Så gik min mave helt i stå. Dagen efter var der blødende afføring. Slemme smerter, og det gentog sig flere gange, efter at jeg nu havde taget medicin.
Jeg har læst Jeres indlæg - men mangler faktisk at forstå, hvad I mener med "UDBRUD". Er det blod i afføring ? - Oppustethed ?  Mavesmerter? Diarre ? ..Træthed ?

Men hjælp mig lige - jeg skal være væk 10 dage endnu. Skal jeg søge læge, for at få stoppet blødningerne?  - Haster det ? - eller skal jeg slå "koldt vand i blodet"  - og vente til jeg kommer hjem ?
En eller anden - venligst SVAR ..   
Mange feriehilsener...

mhn

  • Erfaren Bruger
  • **
  • Posts: 59
    • View Profile
Re: Hvornår er det udbrud
« Reply #14 on: 20-02-2010 08:59:44 »
Jeg vil nødig skrive noget forkert til din situation. :-|

Men jeg kan få alt det, du beskriver, ved at spise en grøn banan.

Hvis min mave stopper op (jeg har kronisk diare) får jeg rifter i endetarmen = blod ud, der er 2 steder som gør seriøst ondt og syren står op i halsen. Det plejer at tage et par dage at slippe ud af.

Så umiddelbart vil jeg sige vent et par dage.

Du spiser "fremmed" mad.

Hos mig vil bare viden om, at jeg ikke har fået min medicin, kunne give en stress reaktion, som kan stoppe maven.

Men jeg kan jo i sagens natur ikke mærke din krops reaktioner. På mig selv er jeg ret klar over, hvordan det føles.

Hvis jeg ikke har nogen "svidende fornemmelse" (jeg har desværre ikke nogen bedre beskrivelse, selv min læge forstår ikke, hvad jeg siger.), plejer jeg at tage det med ro, selvom det ikke er sjovt.

Mvh
Morten

Jeg håber, du får en god ferie.